Miten tuen erityistä lastani?

Kysymys 

Hei! Minulla on ekaluokkalainen lapsi joka sai viikko sitten diagnoosiksi F83.

Olen hämmentynyt ja väsynyt tilanteesta mutta yritän tukea lasta parhaani mukaan. Olen terve aikuinen jolla ei oel päihde- eikä tupakkahistoriaa. Minulla on muutenkin terveet elämäntavat.

Lapsella on kielellisiä ja oppimiseen liittyviä haasteita, toiminnanohjauksen tarvetta sekä tic oireilua. Tutkimuksissa useassa kohtaa viivästymää todettu. Vuosi sitten vasta puhuttiin dysfasiasta ja dysfasiana hoidettu, sai tukitoimina tutkimuksia sekä puheterapiaa. Puheterapia on jatkunut. Kielijänne leikattiin synnärillä, pikkulapsena oli selittämätöntä puhumattomuutta vieraille mutta perheelle puhui.

Vauvana alkoi ääntelemään varhain. Vihtoi vartaloaan. Lapsi meni kaikista neuvolan seuloista läpi, ja häntä pidettiin normaalina.  Pienenä kettu testi tulos heikko, 23pistettä, mutta hän jäi ilman hoitoa ja selitystä.

Lapsi nousi istumaan kolmekuukautisena ja seitsemänkuukautisena alkoi kävelemään. Uimaan ja pyöräilemään ilman apurattaita hän alkoi sujuvasti neljävuotiaana. Lapsi kiipeää pelkkää puunrunkoa pitkin korkealle ja hänen perusmotorikkansa on ollut aina taitavaa. Lapsena sanottiin vain temperamenttiseksi. Haasteita kyllä oli. Olen ollut aina innoissani taidoista joita pojalla on.

Päiväkodissa lapsi oli kiltti mutta vaisu, kavereita ei ollut ennen esikoulua, mutta kotona kylläkin. Ei tykännyt päiväkodista. 5 vuotiaana kiusattiin päiväkodissa ja hänet työnnettiin päin ulko ovea, jolloin lapsi löi päänsä. Olimme aivotärähdysseurannassa monta päivää, sairaalassakin. Sanottiin, että kaikki on normaalia. Päätä ei kuvattu vaikka vaadinkin.

Tämän jälkeen puhkesi primääri herpes infektio suuhun. Kovaa kuumeilua oli viikon kunnes hän sai lääkkeet ja parani.

Olen ihmeissäni ja järkyttynyt vielä kuinka tämä on voinut ilmetä vasta nyt. Mietin jatkuvasti syytä ja mitä voisin vielä tehdä lapseni hyväksi. Koulun lapsi aloitti erityisen tuen oppilaana intekroituneesti normiluokkaan. Syksy on ollut raskasta. Mietin toistuvasti syytä kaikkeen. Olen yrittänyt saada tukea kouluun ja hojks on. Tuen ja hoidan poikaa. Mitä voisin vielä tehdä.

Vastaus 

Hei,

Kiitos kysymyksestäsi. Mitä diagnoosiin F83 tulee, siihen ei liity mikään tietynlainen taudinaiheuttaja tai oire, vaan nämä monimuotoisen kehityshäiriön F83 diagnoosin saaneet lapset ovat yksilöitä. Heillä kaikilla on yksilöllisiä taitoja, mutta yhtälailla asioita, joihin he tarvitsevat tukea.

Onkin tärkeää katsoa lasta kokonaisuutena ja miettiä, minkälaisiin asioihin hän tarvitsee tukea ja kuntoutusta. Lapsen tarpeet määrittelevät nämä. Tuen tarpeiden määrittelyyn kannattaa pyytää lausuntoja esimerkiksi opettajilta ja niiltä henkilöiltä, joiden kanssa lapsi on tekemisissä. Lausunnot voivat helpottaa esimerkiksi Kelan kuntoutukseen pääsyssä ja julkisten palveluiden saannissa.

Jotta tukea ja kuntoutusta voidaan hakea, on nyt syytä hakeutua kunnan sosiaalipalveluihin, jossa lapselle tehdään asiakassuunnitelma (palvelusuunnitelma) yhteistyössä huoltajien kanssa. Lisäksi kuntoutussuunnitelma on tärkeä laatia. Kuntoutussuunnitelma laaditaan julkisessa terveydenhuollossa.

Nykyisin vertaistukea pidetään yhtenä merkittävimpänä tukimuodoista. Vertaistuki voi auttaa myös sinua ja perhettäsi kun voitte vaihtaa ajatuksia, jakaa vinkkejä ja kokemuksia toisten erityislasten huoltajien kanssa. Kannattakin tutustua Leijonaemoihin. Leijonaemo -toiminta perustuu erityislasten perheiden vertaistuelle.

https://leijonaemot.fi/

Kannattaa lukea myös aikaisemmat vastaukset kysymyksiin Verneristä, jotka koskevat pitkälti kysymiäsi asioita. Niitä on tässä vastauksen alapuolella.

Kysymykset ja vastaukset:

F83 -En ymmärrä!
F83 -Mistä apua?
F83 - palvelusuunnitelmasta ja erityishuolto-ohjelmasta.
F83 ja kouluikäinen lapsi

Ystävällisin terveisin,
Verneri.netin toimitus