Vauvan kontaktin puute ja kehityksen hidastuminen
Meillä on reilu 7 kuukautta vanha poika.
Hän syntyi viikolla 36 hieman ennenaikaisena, syntymän jälkeen hoidettiin hypoglykemiaa ja keltaisuutta. Jo raskausaikana vauva oli vaisu mahassa ja olin usein huolestunut liikkeistä. Ultrissa ja sydänäänien kuuntelussa viivyin usein tovin ja vauvaa yritettiin saada virkistymään, koska sykkeet olivat hyvin tasaiset ja melko alhaiset. Myös vauvan kasvu jätätti hieman jokaisen ultran jälkeen, etenkin reisiluun osalta, mutta oli normaalia ja eikä syytä huoleen noussut.
Vauva syntyi viikkoihin nähden ihan hyvän kokoisena, mutta kasvu hidastui pian syntymän jälkeen ja olemme käyneet kasvukontrolleissa. Painoa vauvalle on taas tullut todella reippaasti. Pituuskasvu on siis hidasta, mutta erityisesti seuraamista on tullut pään hitaasta kasvusta.
Suurin huolenaiheemme on kuitenkin kontaktin puute ja kehityksen hitaus. Vauva ei ole koskaan ottanut juurikaan katsekontaktia, ei seuraa katseellaan tai katsele myöskään leluja tai ihmisiä. Selällään maatessaan vauvaan saattaa saada ajoittain jonkunlaisen katsekontaktin. Hymyily ja nauru tuli ajallaan, mutta sosiaalista hymyä ei ole. Kerran vauvan ollessa alle 2 kuukautta hän erityisen pitkien päiväunien jälkeen tuijotteli pitkän hetken kunnolla silmiini sylistä ja hymyili vastavuoroisesti aina kun hymyilin, tämä on ainoa hetki kun olen tuntenut saavani vauvaan täydellisen kontaktin. Vauva ei myöskään käännä päätään äänen suuntaan, mutta selvästi kuulee ja välillä valpastuu äänistä. Hän ääntelee ja päristelee, muttei tavuta tai toistele konsonantteja. Vauva on usein totinen, eikä häntä saa houkuteltua nauramaan paria tiettyä leikkiä lukuunottamatta. Kuitenkin usein itsekseen saattaa naureskella ilman mitään havaittavaa syytä tai virikettä. Olemme yrittäneet parantaa vuorovaikutusta monilla keinoilla kuten vaivahieronnalla, laulamalla ja leikeillä. Juttelemme vauvalle paljon. Vauva viihtyy kuitenkin itsekseen leikkimatolla eikä osoita kaipaavansa seuraa. Myöskään vanhemman tullessa luo hän ei reagoi mitenkään saapumiseen tai läsnäoloon. Vauva tuntuu kuitenkin olevan vuorovaikutteinen meitä kohtaan ilmaistessaan negatiivisia tunteita ääntelyllä ja välillä haluaa syliin kannettavaksi. Hän ei myöskään vierasta ja usein tuntuu siltä ettei hän tunnista meitä vanhemmikseen. Vauva on todella rauhallisen, usein vaisun oloinen, silti nukkuu ja syö hyvin. Kuitenkij itkemällä ilmaisee tunteitaan jos on aihetta. Lattialla saattaa köllötellä välillä ihan liikkumatta, eikä ole uteliaan oloinen ympäristöstään tai aktiivinen kuten muut vauvat. Osoittaa melko vähäistä kiinnostusta liikkumiseen eikä tavoittele tai tartu leluihin. Kuitenkin välillä saa hetkittäisiä aktiivisuuden puuskia, varsinkin pitkien päiväunien jälkeen. Tarttuu leluun kun sen laittaa käteen, mutta yleensä se tippuu pian eikä vauva kaipaa sitä takaisin. Kuitenkin selinmakuulla jumppakaaren alla heiluttelee ja tarttuu siinä roikkuviin leluihin.
Tähän mennessä vauva osaa kääntyä selältä vatsalleen toisen kyljen kautta ja tarttua varpaisiin. Ei liiku etenpäin eikä istu.
Vauva on myös pulautellut syntymästään asti todella paljon eikä pulauttelu ole juurikaan vähentynyt kiinteiden myötä.
Otimme huolen esiin kontaktin puutteesta 4 kuukauden neuvolassa, missä vauva ei seurannut helistintä eikä ottanut kontaktia lääkäriin huhuiluista huolimatta. 4 kuukauden ikäisenä pääsimme moniammatillisen vastaanoton luokse neurologille, missä sanottiin motorisen kehityksen olevan ikätasoista, mutta epäiltiin näköongelmaa. Puolen vuoden iässä pääsimme magneettikuvaan, mistä ei löytynyt mitään viitteitä poikkeavasta. Näihin aikoihin vauvalla todettiin silmälääkärissä myös huomattavan huono lähinäkö, hieman hajataittoa ja silmien mukauttamisen vaikeutta. Olemme saaneet vauvalle silmälasit, mutta vielä viikon jälkeen emme huomaa mitään vaikutusta.
Ennen lasien saamista huomasimme vauvalla outoja tahattoman oloisia oireita kuten silmänliikkeitä, väristyksiä ja silmien sulkemisia häikäisyn tapaan. Samoihin aikoihin vauva alkoi tehdä myös toistelevaa "pakkoliikettä" missä laittaa kädet suuhun, ojentelee päätä ylös tai hieroo kasvoja lattiaan tai syliin, pitää kummallista ääntä ja pyörittelee silmiä niin ylhäällä että pupillit näkyvät vain puoliksi. Erona noihin tahattoman oloisiin liikkeisiin, vauva tuntuisi tekevän viimeisintä ainakin osittain tarkoituksella eikä se vaikuta esim. epilepsiakohtauksen tapaiselta tahattomalta nykimiseltä.
Vauvasta on otettu eeg ja odottelemne tuloksia ja jatkokäyntejä. Kävimme myös ylimääräisessä 7 kuukauden neuvolassa, mistä saimme lähetteen fysioterapiaan, koska vauvassa on pehmeyttä ja motorinen kehitys on jäljessä ikäisistään.
Vauvasta on ollut jo kuukausia suuri huoli ja tunne, ettei kehitys ole juurikaan edennyt kuukausiin. Vauvaa on vaikeaa houkutella esim. liikkumaan tai vuorovaikutukseen ongelmien vuoksi. Aikaisemmin epäilimme kyseessä olevan vain näköongelman, mutta nyt tuntuu selvältä että taustalla saattaa olla jokin suurempi ongelma.
Viittaavatko vauvan oireet kuvauksen perusteella kehitysvammaan?
Hei,
Kiitos kysymyksestäsi!
Huolenne lapsenne kehityksestä on ymmärrettävä, ja on hyvä, että huoleenne on myös tartuttu neuvolassa. Olette tehneet todella tarkkoja havaintoja lapsenne kehityksestä ja käyttäytymisestä, ja nämä havainnot ovat myös tärkeitä tietoja, kun lääkäri ja muut ammattilaiset arvioivat hänen kehitystään. Lapsen kehityksen viivästyminen voi johtua monista eri syistä, joita varmaan nyt pyritään sulkemaan pois. Heikko näkö voi olla yksi tekijä, ja lasien saamisen vaikutusta lapsenne toimintaan kannattaa seurata muutama viikko. Jos lapsi ei ole tähän asti pystynyt näkemään riittävällä tarkkuudella, aivojen muovautuminen uudenlaiseen informaatioon vie myös aikaa. Lapsellenne on jo tehty perustutkimuksia, ja yleensä etsittäessä kehityksen viiveelle syytä, edetään tutkimuksissa tietyssä järjestyksessä. Valitettavasti syitä kehityksen viivästymiselle on lukuisia ja sen selvittäminen vie aikaa, mutta yhä useammin syy myös löytyy. Joskus varsinkin motorinen kehitys voi olla viivästynyttä myös muista kuin kehitysvammaisuuteen liittyvistä syistä johtuen. Valitettavasti en pysty aukottomasti vastaamaan, onko teidän lapsenne kohdalla kysymys kehitysvammaisuudesta vai ei, mutta se on mahdollista.
Olette tehneet todella hyviä ja kehitystä tukevia asioita hänen kanssaan, ja on tärkeää jatkaa näitä. Houkutelkaa häntä olemaan kanssanne kontaktissa eri tavoin (puhumalla, koskettamalla, liikkumalla, hyräilemällä, näyttämällä jne.) ja tarjoamalla hänelle erilaisia esineitä ja kokemuksia muistaen kuitenkin myös lepotauot. Joskus pelkkä sylissä pitäminen ja lähellä olo on erittäin hyvää kuntoutusta ja luo jokaiselle lapselle tärkeää perusturvallisuutta. Vaikka lapsi ei aina tuntuisi reagoivan, voi asia silti olla hänelle merkityksellinen. Luotan että terveydenhuollossa jatketaan lapsenne kohdalla tutkimuksia ja pyritään löytämään kehityksen hitaudelle syy ja myös tarvittava kuntoutus ja tuki hänen kehitykselleen. Kehitysvammaisuus on yksi ominaisuus ja kehitysvammaisuuden kirjo on hyvin laaja, eikä diagnoosi yksistään sanele millainen persoonallisuus lapsestanne kehittyy. Muistakaa nauttia lapsenne kanssa olemisesta - hän on ainutlaatuinen lapsi.
ystävällisin terveisin,
Oili Sauna-aho
Kehittämis-ja asiantuntijapalveluiden johtaja, FT, PsL, neuropsykologian erikoispsykologi KTO, Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin ky.
-------------
Oliko Verneri.netin neuvonnasta sinulle hyötyä? Palautteesi on meille todella tärkeää!
Vastaa lyhyeen kyselyyn tästä linkistä!