FASD diagnosointi
Missä vaiheessa FASD yleensä diagnosoidaan, mikäli vauriot eivät ole havaittavissa heti syntymässä? Onko todella niin, että FASD oireet pahenevat iän myötä?
Minulla on 10 kk vauva, joka kehittyy normaaliin tahtiin, mutta täsmää osittain FASD kriteereihin; on pienikokoinen ja ruokainen, nukkuu levottomasti ja on todella yliaktiivinen eikä pysy hetkeäkään paikallaan eikä jaksa keskittyä yhteen asiaan minuuttia pidempään. Vastasyntyneenä oli ongelmia imemisen kanssa. Ohut ylähuuli, mielestäni normaalit silmät. Liikunnallisesti lähtenyt kehittymään todella aikaisin ja motoriset taidot ovat ikäiselleen hyvät. Tavujokeltaa vähän, mutta ei jatkuvasti.
Olen tissutellut alkoholia silloin tällöin puoliväliin raskautta saakka, koska en vaan pystynytkään lopettamaan juomistani raskauduttuani, kuten olin uskonut pystyväni. Join humalahakuisesti muutaman kerran. Vihaan itseäni ja äitiydestäni nauttiminen on todella vaikeaa kun mietin koko ajan olenko pilannut lapseni elämän alkoholismini takia. Nyt olen raitis. Neuvolassa en ole häpeän takia pystynyt puhumaan asiasta. Samasta syystä en hakenut myöskään apua raskauden aikana.
Mikä on paras tapa auttaa lastani tulevissa elämän haasteissa? Täsmääkö vauvani tyypilliseen FASD vauvan oirekuvaan?
Hei!
Kiitos kysymyksestäsi.
Kysyit FASDin diagnosoimisikää. Se vaihtelee paljon. Esim. neuropsykologisia testejä, jotka ovat diagnosoinnissa keskeisiä, ei pysty tekemään vielä pienille lapsille. Haasteet tulevat yleensä enemmän esille kouluiässä ja muutenkin, kun vaatimukset iän myötä kasvavat.
Vauvasi haasteet ja vahvuudet kuulostavat toki tutuilta. Diagnosointi vaatii kuitenkin yleensä erikoislääkärin - mieluiten lastenlääkärin tai -neurologin - ja usein myös hänen ohjaamansa moniammatillisen tiimin tekemiä tutkimuksia.
Paras tapa auttaa vauvaasi on hankkia tietoa FASDista esim. FASD Suomi -verkostosta. Myös Verneri.netissä on laaja tietopankki FASDista. FASD Suomi ylläpitää myös Facebook-sivuja. Löydät linkit näihin vastauksen lopusta.
Mietimme paraikaa vanhempien yhteydenpitokanavien kehittämistä. Vanhemmilla on Tukinetissä oma suljettu ryhmänsä, mutta saatamme siirtää sen jollekin muulle alustalle, joka toimisi paremmin. Vanhemmille on myös jälleen suunnitteilla vertaistukiviikonloppu, ja olemme käännättämässä ohjekirjasta vanhemmille. Saat näistä lisätietoja liittymällä FASD Suomi verkostoon. Kaikki toimintamme on aina vaitiolovelvollista.
Yhtä tärkeää kuin tiedon hankkiminen on minusta se, että saat tukea itsellesi. Teemme säännöllisesti yhteistyötä Ensi- ja turvakotien liiton kanssa kanssa.
Alla heidän työntekijänsä ohjeet sinulle tuen saamiseksi:
”Meillä on tarjota anonyymisti chattiä, joka löytyy www.ensijaturvakotienliitto.fi sivustolta ja on arkisin klo 14-18 yleensä auki. Minä kyllä ohjaisin äidin meidän etsivän ja matalankynnyksen työntekijän luokse, jonne voi mennä nimettömästi tapaamiseen. Äiti voi myös soittaa työntekijälle. Mitään tietoja puhelusta tai äidistä ei talleneta. https://ensijaturvakotienliitto.fi/vauvaperhe/yhteystiedot/etma_tyo/
Etsävän ja matalankynnyksen työntekijät tukevat ja auttavat etsimään apua tilanteeseen. Täältä löytyy myös muiden vanhempien vertaistarinoita: https://ensijaturvakotienliitto.fi/category/apua-sivun-nosto/paihteet-odotus-ja-vauva-aikana/?post_type=tarinat ”
Kysy vaan suoraan minulta jatkossa, jos sinulle tulee muita kysymyksiä mieleen (meilillä saa parhaiten kiinni). Olet rohkea, kun haet apua!
Ystävällisin terveisin,
Sari Somer
FASD-asiantuntija
+358 44 9063765
Kehitysvammaliitto
Linnoitustie 2 b
02600 Espoo
sari.somer(ät)kvl.fi
Liity Kehitysvammaliiton ylläpitämään FASD Suomi –Verkostoon!
--------------------------------
Oliko Verneri.netin neuvonnasta sinulle hyötyä? Palautteesi on meille todella tärkeää!
Vastaa lyhyeen kyselyyn tästä linkistä!