Omaisen huoli tulevaisuudesta
Hei,
Miten omainen voisi turvata kehitysvammaiselle hyvän loppuelämän, kun hän itse kuolee? Hoitokodeista kuulee kaikenlaista. Rajoitetaan harrastamista, on liian vähän hoitajia, elämä vain säilössä oloa. Tuttava joka on töissä hoitokodissa sanoi että niitä vammaisia huomioidaan paremmin, joita läheiset käy katsomassa.
Mitä vanhempana voi tehdä? Valvooko kukaan käytännössä yksittäisen vammaisen oloa vain onko hänen elämänsä sitten hoitokodin henkilökunnan armoilla? Luin uutisista ettei eräskään saa kunnalta avustajaa harrastukseen koska asuu hoitokodissa. Pääsee vain hoitokodin yhteisiin tylsille retkille, ei omiin harrastuksiin.
Hei,
Lähtökohtaisesti jokaisen asumispalveluyksikössä asuvan kehitysvammaisen asukkaan tulee saada omaa yksilöllistä tarvettaan vastaavaa apua ja tukea asumispalveluyksikön henkilökunnalta. Sen, ketä omaiset tai läheiset käyvät katsomassa, ei pitäisi vaikuttaa asiaan. Yleisesti ottaen asumispalveluja ja niiden laatua valvotaan sekä kuntien itsensä että Valviran (Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto) ja AVI:en (aluehallintovirastot) toimesta.
Jos oman läheisen pärjääminen oman poismenon jälkeen huolettaa, kannattaa yhdessä kehitysvammaisen henkilön ja läheisten kanssa pohtia jo etukäteen, kuka tai ketkä läheisistä voisivat mahdollisesti auttaa henkilöä asioiden hoitamisessa (esim. raha-asiat, palvelujen suunnittelu) siinä vaiheessa, kun vanhemmat eivät siihen enää kykene. Ylipäätään tietysti olisi hyvä, jos kehitysvammaisella henkilöllä olisi myös vanhemman poismenon jälkeen elämässään joku tuttu ja turvallinen tukihenkilö, jonka puoleen hän voi tarvittaessa kääntyä.
Kannattaa myös selvittää, voisiko joku läheisistä tarvittaessa ryhtyä kehitysvammaisen henkilön edunvalvojaksi. Huomionarvoista on, että holhousviranomaisia tai muitakaan tahoja sitovasti ei esimerkiksi testamentissa voi määrätä, kenet tulisi määrätä vammaisen läheisen edunvalvojaksi vanhemman poismenon jälkeen. Asiassa voi kuitenkin esittää toiveen. Tällä toiveella voi hyvinkin olla merkitystä tilanteessa, jossa maistraatti vanhemman kuoltua mahdollisesti tekee arviota siitä, kuka voisi olla sopiva henkilö edunvalvojaksi. Kehitysvammaisten Tukiliiton nettisivuilta löytyy tarkempaa tietoa esim. testamentin tekemiseen liittyen.
Myös palveluihin ja erilaisiin tukitoimiin liittyvät asiat kannattaa katsoa ajoissa kuntoon. Kannattaa esimerkiksi ottaa selvää, millaisia asumispalveluja omalla paikkakunnalla on tarjolla ja pohtia yhdessä kehitysvammaisen henkilön kanssa, miten ja missä hän tulevaisuudessa haluaisi asua. Jos kehitysvammaisella henkilöllä on olemassa palvelusuunnitelma, se kannattaa päivittää ajan tasalle ja kirjata sinne asioita myös tulevaisuutta ajatellen. Jos palvelusuunnitelmaa ei vielä ole, se kannattaa tehdä.
Myös vapaamuotoisen yksilöllisen tukisuunnitelman tekeminen on suositeltavaa. Ko. suunnitelman ideana on koota ns. arkista tietoa kehitysvammaisen henkilön elämänlaadun ja arjen sujumisen kannalta tärkeistä asioista. Erityisen tärkeää tämä tietysti on, jos kyseessä on hyvin vaikeasti vammainen henkilö, joka ei välttämättä kykene itse näistä asioista kertomaan. Yksilöllinen tukisuunnitelma on oiva tapa koota ns. hiljaista tietoa, jota vanhemmilla omasta läheisestään ja hänen toiveistaan on. Paras lopputulos syntyy silloin, kun tukisuunnitelmaa ovat tekemässä henkilö itse, hänen läheisensä sekä hänet hyvin tuntevat lähityöntekijät.
Ystävällisin terveisin,
Verneri.netin toimitus