Peittyvästi periytyvä polykystinen munuaissairaus

Olen raskaana 23. viikolla. Vauvallamme todettiin rakenneultrassa rv 20+5 vakava munuaissairaus: munuiaset ovat hyvin isot ja kaiukkaat. Lapsivettä oli tuolloin vielä normien rajoissa, indeksi 7. Päädyin jatkamaan raskautta, vaikka ennuste on huono. Koska lapsi jo liikkuu vilkkaasti, en koe voivani riipiä häntä ulos kohdustani. Viimeksi lapsivettä arvioitaessa indeksi olikin laskenut ollen 6. Lapsi tulee lääkäreiden mukaan kuolemaan todennäköisesti synnyttyään.

Vaikka olenkin henkisesti valmistautunut siihen, että menetämme vauvan, olisin kuitenkin kysynyt, onko missään suomenkielisiä lähteitä saatavailla ko. sairaudesta. Olen lukenut paljon arpkd-lasten vanhempien kertomuksia englanninkielisessä keskustelulistassa. Mutta mistä löytäisin tietoa suomeksi? Ja lisäksi luin yhdestä vastauksesta täältä, että keuhkojen kehittymättömyyttä voidaan nyky lääketieteen tekiniikoiden avulla auttaa eikä tauti väistämättä johda kuolemaan. Omalla kohdallani näin tietenkin taitaa olla, kun lapsivettä on jo tässä vaiheessa noin vähän.