Polykystinen munuainen
Hei! Kuinka vaarallinen sairaus vauvalle on polykystinen munuainen? Missään ei tunnuta suoraan kerrottavan, miten sairaus etenee ja kuinka se vaikuttaa pienen lapsen elämään, tai mitkä sen hoidot ovat? Onko aihetta olla todella huolissaan vai voiko lapsi saavuttaa ns. normaalin terveydentilan? Epätietoinen
Hei,
Polykystisiä munuaisia aiheuttavia tauteja on useita, ja vaikeusaste riippuu siitä, mistä tarkalleen teidän kohdallanne on kyse. Onko raskaus vielä kesken ja muutos havaittu sikiöllä ultraäänessä vai onko lapsi ehkä jo syntynyt? Tiedetäänkö diagnoosi jo tarkkaan, siis näyttääkö kyseessä olevan tyypillinen peittyvästi periytyvä polykystinen munuaistauti? Vai onko ehkä vain nähty rakkuloita sikiön toisessa tai molemmissa munuaisissa, eikä tarkemmin vielä tiedetä syytä?
Peittyvästi periytyvässä polykystisessä munuaistaudissa rakkulat ovat niin pieniä, että ne eivät sikiöaikana ultraäänellä erotu, mutta munuaisten ultraääni on muulla lailla poikkeava ja lapsivettä on vähän. Peittyvästi periytyvässä polykystisessa munuaistaudissa lapsen munuaiset poistetaan yleensä vastasyntyneenä ja hän joutuu dialyysihoitoon, kunnes munuaisen siirto voidaan tehdä.
Aikaisemmin ongelma syntyvällä lapsella oli keuhkojen kehittymättömyys, mutta nykyään keuhkotilanne voidaan useimmiten hoitaa korkeataajuusventilaattorilla. Tässä taudissa munuaisen siirto on tehty Suomessa yli kymmenelle lapselle, joista vanhimmat ovat nyt aikuisiässä. Munuaiset ovat toimineet hyvin, mutta monelle on jouduttu tekemään myöhemmin maksansiirto.
Jos raskaus on vielä kesken, voitte silti pyytää, että saatte keskustella lastenlääkärin kanssa tarkemmin tulevaisuudesta ja hoidoista.
Ystävällisin terveisinMirja Somer
perinnöllisyyslääkäri
Väestöliitto