Sikiön aivojen vaikea kehityshäiriö
Hei
Olen nyt rv22+6 raskaana ja odotukseni muuttui kertaheitolla kun saimme huonoja uutisia vauvan aivojen vaikeasta kehityshäiriöstä. Tänään saimme kuulla lasten neurologilta, että nämä löydökset aiheuttavat suuren riskin epilepsialle ja sen sekä muiden aivolöydösten myötä suuren riskin vakavalle kehityshäiriölle/kehitysvammaisuudelle.
Emme saaneet muuta apua kuin neurologin vihjailun, että myöhäinen keskeytys olisi ainoa vaihtoehto, lapsi tulisi kärsimään epilepsiasta hänen mukaansa vaikkei voinut tätä kuitenkaan varmasti sanoa käyvän. Hän totesi myös että mikäli päädymme jatkamaan raskautta niin hoidetaan parhaan mukaan.
Emme kuitenkaan saaneet mitään konkreettista apua, tukea, mihin olla yhteydessä näinkin vaikean asian kanssa. Päätimme puolisoni kanssa jatkaa raskautta vaikeasta ennusteesta huolimatta koska emme pysty päättämään lapsemme kohtalosta saako hän elää vai ei, teemme parhaamme ja toivomme saavamme parasta hoitoa sitä tarvittaessa. Mistä saisimme lisää tietoa lasten aivojen vaikeista kehityshäiriöstä? Taikka vertaistukea?
Meidän tapauksessa kyseessä on mm. aivojen migraatiohäiriö sekä aivokurkiaisen vajaakehitys.
Hei,
Kiitos kysymyksestäsi. Harvinaiskeskus Norio on erikoistunut harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin. Sieltä saatte tietoa erilaisista oireyhtymistä ja kehitysvammoista. Harvinaiskeskus Norion sivuilla löytyy myös kokemusperäistä tietoa vammoista ja niiden kanssa elämisestä. Harvinaiskeskus Norion löydätte tästä linkistä.
Tästä linkistä löydät aivokurkiaisen puuttumiseen tai alikehitykseen liittyvää tietoa.
Vertaistukea ja muuta tietoa erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheelle löydätte Kehitysvammaisten tukiliiton sivulita sekä Vammaisperheyhdistys Jaatisen ylläpitämästä Jaatistietopankista.
Ystävällisin terveisin,
Verneri.net toimitus