Spina bifida

Hei,Tyttäreni on saanut diagnoosin spina bifida.Selkää ulkoapäin tarkastellessa näyttää kun selästä puuttuisi nikamia.Lääkärin mukaan tyttäreni on hyvin onnekas koska hänellä on hermot kunnossa selässä. Myöskin sisäelimet ovat ok.Miten saisin lisää tietoa mm. siitä miten toiset lapset joilla on tämä spina bifida, jakselevat ja onko meillä vertaisperhettä. Keneltä saisi tietoa mm. tyttäreni tulevaisuuden kuvista esim. selän kasvusta ja mahd.selkäkivuista.