Tietoa Frax-oireyhtymästä

Kysymys 

Hei, haluaisin tietoa fragile-x-oireyhtymästä.Luokitellaanko lapsi vaikeasti vai lievästi kehitysvammaisiin?Kaikki ¨tieto on erittäin tervetullutta.Onko keskustelupalstaa fragile-x-lasten vanhemmille?

Vastaus 

Hei,
Frax-oireyhtymä esiintyy tytöillä lievempi oireisena kuin pojilla. Pojilla se voi johtaa keskivaikeaan tai vaikeaan kehitysavammaisuuteen.

Hyvän perustietopaketin Frax-oireyhtymästä voit tilata Kehitysvammaisten Tukiliitosta, puh.03-2403111. Se on runsas nelikymmensivuinen tietolehtinen. Esitettä jaetaan ilmaiseksi.

Keskustelusivustoa en löytänyt. Monet vammaisten lasten vanhemmat keskustelevat sähköpostitse Jaatiset- nimisella listalla. Sen kautta löytyy varmasti vanhempia, joiden lapsella on sama oireyhtymä.

Niina Sillanpää