Tuberoosiskleroositytön kehittyminen
HeiMeillä on 4v tuberoosiskleroosityttö. Hänellä on lisäksi epilepsia ( alkoi 3vuotiaana ).Tyttä on tähän asti kehittynyt täysin normaalisti. Kysyisinkin onko myös oletettavaa että kehittyy niin myös jatkossa? Onko kouluiässä jotain tyypillisiä ongelmia mitä tuberoosiskelroosi lapsille tulee, vai voiko kouluikäkin mennä ongelmitta ja jopa normaaliluokassa?
Hei,
Keskustelin lääkäri Risto Toivakan kanssa. Hänen mukaan on hyvin vaikea näillä tiedoilla vastata esitettyihin kysymyksiin.
Toivakan mukaan ihmiset, joilla on tuberoosiskleroosi kompleksi eroavat toisistaan monella tavalla.
Kehitysvammaisten Tukiliiton sivuilla on oireyhtymästä esite. Siihen kannattaa tutustua.
Suomen Tuberoosiskleroosi yhdistyksen kautta voi löytyä perheitä, joilla voi olla samanakaltainen tilanne.
Suomen Tuberoosiskleroosi yhdistys ry /
Finlands Tuberös Skleros förening
Kerstin Järvinen, puheenjohtaja
Päivöläntie 12 C 6
03250 Ojakkala
gsm 050 3471 404
Sanna Lanki, sihteeri
Hämeentie 81-83 A 1
00550 Helsinki
gsm 040 5029 562
Yhdistys järjestää perhetapaamisia, tiedottaa oireyhtymästä ja tekee edunvalvontatyötä.
Niina Sillanpää