Vaikea arki

Hei,

Olen pian 4-vuotiaan tytön äiti. Olemme 2 viikkoa sitten saaneet tietää, että lapsemme on kehitysvammainen. Syy on tuntematon. Diagnoosi oli järkytys, emme osanneet sitä odottaa. Tällä hetkellä olo on hyvin yksinäinen, pelokas ja epätoivoinen. Miten tästä eteenpäin, diagnoosi tuntuu tuomiolta ja pelkään, ettei lapsellamme enää olekaan samoja mahdollisuuksia elämäsään kuin muilla hänen ikäisillään. Hänen ulkonäkönsä ei ole poikkeava (tietääkseni), mutta hänen käyttäytymisensä on varsin haasteellista ja enimmäkseen tuntuu, etten pärjää hänen kanssaan.

Hän on hirvittävän vilkas eikä usko mitään kieltoja tai kehoituksia. Hän puhuu muutamia kymmeniä sanoja, ja ymmärtää joitain selityksiä. Hän ei pysy hetkeäkään paikallaan ja hänen on hyvin vaikea keskittyä. Kotiaskareita en voi tehdä juuri ollenkaan ilman että hän tuhoaa jotakin, rikkoo tavaroita, kiusaa koiraa tai hajottaa tietokonetta, imuria tms. Hänellä on paljon voimia, ja vaikka joudun käymään häneen aika rajustikin kiinni saadakseen hänet lopettamaan, hän aivan varmasti hetken päästä aloittaa sen uudelleen.

Ongelmia tulee oikeastaan vain lisää, sillä tytön kasvaessa hänellä on kokoa ja voimia niin paljon etten todellakaan pärjää hänelle. Viime aikoina hän on ruvennut riisumaan vaatteensa, ja heti kun en ole vieressä (ja usein silloinkin) hän tekee tarpeensa ihan mihin tahansa. Tällä viikolla on kahdesti kakattu sohvaan, joka on auttamatta pilalla. Hän saattaa tehdä kakat meidän sänkyyn, keskelle keittiön lattiaa, saunaan, ihan minne tahansa - pissaamisesta puhumattaka! Öisin hän saattaa riisua vaippansa ja kömpii sitten märkänä ja kylmänä viereeni, joskus herään itse siihen että sänkyni on märkä ja lapsi vierelläni. Tätä voi sattua useita kertoja viikossa.

Tuntuu siltä, että meidän olisi pitänyt tietää ettei lapsemme ole normaali. Tottakai olen huomannut hänen erilaisuutensa, mutta eivätkö kaikki ole yksilöitä ja kehity omaa tahtiaan...

Ongelmia perheestämme ei puutu. Elän tyttären kanssa lähes yksin, mies asuu eri paikkakunnalla ja on käytännössä aina töissä. Menetin hiljattain rakkaan äitini, joka oli minulle kaikki kaikessa. Hän oli ainoa, joka lapsemme hoidossa pystyi auttamaan. Isäni menehtyi muutama vuosi aikaisemmin. Suru on yhä valtava, en ole milloinkaan päässyt sitä työstämään enkä ole päässyt surustani yli tai edes oikein eteenpäinkään. Arki on hirvittävän haasteellista, joka ainoa päivä on yhtä selviytymistä ja alan ymmärtää että on vanhempia joilta tilanne riistäytyy kokonaan hallinnasta. Tyttö on päiväkodissa, illat ja viikonloput olen hänen kanssaan kahdestaan. Omaa elämää minulla ei ole, ainoa paikka jossa voin hetkeksi hengähtää on työpaikka. Kun mikään ei suju hyvin, miettii usein onko tässä mitään järkeä. Olen aivan uupunut. En jaksa käydä lapsen kanssa missään koska se on aina niin rankkaa (hän ei pysy missään ja aiheuttaa yleensä aina kaaoksen olimme missä tahansa), en edes käy hänen kanssaan ulkona omalla pihallamme koska hän karkaa AINA enkä jaksa raahata vastahakoista lasta takaisin. En tapaa ystäviä, koska en voi kutsua kotiimme ketään hirveän epäsiisteyden takia. En vain kertakaikkiaan jaksa siivota, kun kaikki voimat menevät lapseen. Toisaalta myös vanhojen ystävien kanssa ei ole enää mitään yhteistäkään, kun olen joutunut luopumaan harrastuksistani ja liikunnasta, emmekä lapsista puhuessamm! En ole samalla planeetallakaan. En pysty tapaamaan ihmisiä pelkäämättä mitä kaikkea tuhoa tyttöni samalla saa aikaiseksi, en voi keskittyä yhteenkään keskusteluun enkä voi kuvitella että kukaan jaksaisi kuunnella ainaisia murheitani.

Kaikesta huolimatta rakastan lastani yli kaiken, en vain tiedä miten tästä selviän. Lapsi saa fysio- ja puheterapiaa, mistä löytyisi minulle tukea. Oikeuksistamme huolimatta totuus on toinen. Tukiperhettä ei ole löytynyt, hoitoapua saan yhden illan viikossa muutaman tunnin. Olen siitä kiitollinen, mutta se aika menee pääasiassa asiointiin, sillä lapseni kanssa en voi käydä esim lääkärillä, pankissa tms. Kaikki puhuvat siitä miten minun täytyy jaksaa jotta jaksan huolehtia lapsestani, mutta kenelläkään ei ole keinoja. Olen masentunut, mutta en jaksa panostaa itseeni koska lapsen asioiden järjestely vie jo paljon työajastani. Omat voimani eivät enää riitä muuhun kuin siihen että lapsella on ruokaa ja puhtaat vaatteet päiväkotiin.

Suurin pelkoni on se, että pimahdan täysin ja teen jotain kauheaa. Pelkään myös etten saa apua ja lapseni huostaanotetaan. En tiedä onko tämä oikea tapa, mutta kaipaan todella kipeästi neuvoja.