Yhdenmukaiset käytännöt? (Seulonta-asetus)
Tämä kysymys on Ansa Aitokallio-Tallbergille, koska tämä koskee seulonta-asetuksen täytäntöönpanoa tukevan asiantuntijatyöryhmän (jonka jäsen hän on) muistiota.
Muistiossa kerrotaan, että sikiöseulonnat on yhtenäisetty ja suositellaan, että kajoavat sikiötutkimukset keskitetään yliopistosairaaloihin, joissa on riittävä oheispalvelu tarjolla (perinnöllisyyslääkäri, lastenkardiologi yms.) Poikkeuksena ovat kuitenkin ne keskisuuret ja suuret keskussairaalat, joissa otetaan lapsivesinäytteitä.
Kysymys on siis tämä: Miksi jatkossakin osa äideistä tutkitaan ja neuvonta annetaan yksiköissä, joissa ei ole perinnöllisyyslääkäriä eikä riittävää lastenlääkärien resurssia? Samalla vanhemmille tiedotetaan yhdenmukaisista käytännöistä. Yhdenmukaisuuden vaatimukset eivät täyty, jos keskussairaalassa asioivat äidit eivät saa perinnöllisyyslääkärin perinnöllisyysneuvontaa (synnytyslääkäri voi hoitaa harvinaistenkin poikkeavuuksien perinnöllisyysneuvonnan, mikäli katsoo itse siihen olevansa kompetentti, näin säästetään rahaa keskussairaalasta ja resursseja yliopistosairaalasta; yliopistosairaalassa perinnöllisyysneuvonnan hoitaa perinnöllisyyslääkäri), heille ei järjesty perinnöllisyyhoitajan tukea (keskussairaaloissa ei toimi perinnöllisyyshoitajaa) eikä heille voida viivettömästi järjestää myöskään lastenlääkärin konsultaatioita. Samanaikaisesti vanhemmille tiedotetaan yhdenmukaisista käytännöistä. Onko tämä yhdenmukaista käytäntöä?
Olemme itse olleet keskussairaalassa tutkimuksissa ja kokeneet sen puutteelliseksi, siksi kysyn. Kuin myös muiden keskussairaalassa tutkimuksissa olevien äitien takia. Tämä tapahtui noin 6 vuotta sitten, mutta seulonta-asetus ja siihen liittyvät suositukset eivät tuoneet mitään korjausta minun kaltaisteni keskussairaalassa tutkimuksissa olevien "sikiöpoikkeavuus-äitien" tilanteeseen. Mielenkiinnolla sitä oman kokemukseni pohjalta luinkin. Edelleen synnytyslääkäri hoitaa perinnöllisyysneuvonnan ja lastenlääkärin konsultaatio järjestyy lääkäriltä, joka koskaan ei ole hoitanut ko. sairautta sairastavaa vastasyntynyttä. Perinnöllisyyshoitajan tukea ei voi saada eikä sitä tarjota. Tämän perusteella keskussairaalan äitienkin on päätettävä lapsen elmäästä ja kuolemasta, raskauden keskeyttämisestä tai sen jatkamisesta. Ja menettelytapojen tiedotetaan olevan yhdenmukaisia ympäri Suomea. Onko tämä yhdenmukaista käytäntöä?
Ensinnäkin suuri kiitos työryhmän mietintöön kohdistuneesta kiinnostuksesta ja kiitos sen herättämistä ajatuksista. Suomi on suuri (pitkä) maa ja siten välimatkat ovat toisinaan todella pitkiä potilaan ja sairaalan välillä. Tästä syystä työryhmässä päädyttiin siihen, että muutamassa suurimmassa keskussairaalassa, jossa on kokenut näytteenottaja, voidaan ottaa lapsivesinäyte, mutta ei istukkanäytettä.
Esim. 1. yhdistelmäseulan jälkeenhän pääasiassa kyseeseen tulee juuri istukkanäyte. Jos sitten tulos on poikkeava, tulee perhe ohjata paikkaan, jossa on asiaan perehtynyt lääkäri. Eli näytteenotto ja jatkoneuvonta eivät välttämättä tapahdu samassa paikassa.
Suomessa on hyvin vähän perinnöllisyyslääkäreitä, mistä syystä useiden yleisimpien kromosomipoikkeavuuksien (trisomia 21) neuvonta voidaan hoitaa useinkin kokeneen perinatologin toimesta. (Mietinnön taulukko 10.) Myöskään perinnöllisyyshoitajia ei ole tarpeeksi edes kaikissa yliopistosairaaloissa, mutta koulutus on aktiivista.
Työryhmän lähtökohtainen ajatus on ollut, että kaikille tarvitseville tulee järjestää asianmukainen neuvonta ja hoito. Keskussairaaloiden oletetaan olevan itsekriittisiä ja hoitavan vain sen osuuden, johon heillä on todellista osaamista. Näytteenottokokemus on tärkeä. Siten myös yliopistosairaaloiden tulee pitää näytteenotto muutamien lääkäreiden tehtävänä, jotta ammattitaito pysyy tarvittavalla tasolla.
Työryhmässä ollaan siis pyritty siihen, että teidän perheen kaltaisia kokemuksia ei sattuisi. Vilpittömänä tarkoituksena on ollut, että kaikki perheet saavat samantasoiset tutkimukset ja hoidot, mikä siis tarkoittaa samalla sitä, että joillekin perheille palvelut ovat pitkienkin matkojen päässä. Lapsivesinäytteenotto isossa KS:ssa ei mielestäni huononna asiaa. Viittaan uudelleen mietinnön taulukkoon 10. Suurin haaste tulee kuitenkin olemaan varsinaisten seulontojen järjestäminen tarpeeksi suuriin yksiköihin laadun takaamiseksi.
Terveisin
Ansa Aitokallio-Tallberg
LKT, naistentautien, synnytysten ja perinatologian erikoislääkäri