Hei kaikki kohtalo ystävät "

Olen niin iloinen että saimme oman palsta iso kiitos ja kumarrus Vernrin toimitukselle ;)

Mietin mistä aloittaa mutta aloitan siis vuodesta 2001 kun meille syntyi pikkuinen tyttö,10 pisteen vauva...täydellistä,,,kunnes pian huomattiinkin että kaikki ei menekkään kaikkien oppikirjojen mukaan,,,alkoi joukko tutkimuksia,,testejä toinen toisensa jälkeen.Kunnes ensin mimmin olessa 2v selvisi vahva likinäköisyys ja 4vuotiaana viimein aivokurkiaisen puutos...kiitos perinnöllisyyslääkärin.Aikamoista aikaa nuo alkuvuodet ,oikeastaan ne ovat osittain kai menneet kuin sumussa"
Diagnoosin saaminen kuitenkin selvensi asioita.
Sitten ensimmäinen valonpilkahdus ainakin omasta mielestäni aivan huippu juttu...löysin kohtalo ystävän saman kokeneen perheen niin tai diag.sama kaikkihan ovat yksilöitä.
Todella ihanaa että on joku joka on samoilla elämän aalloilla,,,ja tänä päivänä olemme sydän ystäviä.
Lisää uusia ja ihania kohtalo ystäviä on löytynyt nyt aivan viime vuosina,upea juttu vertaistuki on parasta mitä voi olla näin ainakin itse tunnen erityislapsen vanhempana eläessäni välillä kuin vuoristoradan vaunun kyydissä =))
Viime kesänä järjestimme meillä pieni muotoisen perhetapaamisen aivokurkiaisen puutos lasten perheille se oli mukavaa ja suunnitteilla on kesälle 2010 uusi tapaaminen ja uskon että silloin meitä on jo isompi joukko.
Kerrompa nyt hiukan vielä tilanteestamme eli
mimmi oppi konttaamaan tai tarkemmin karhukävelyn n.1,5v ja kävelyn 2v11pvä(sen tulen muistamaan lopun ikääni)puhetta alkoi tulla 5v lausetasoiseksi puhe muotoutui 6vuoden ja 7vuoden välillä.
Mimmi aloitti toisen koulu vuotensa tän syksynä ja tykkää koulun käynnistä osaa jonkun verran kirjaimia ja numeroita joskin kirjoittaa isolla.
Pyöräilykin alkoi sujua viime kesänä ilman apupyöriä,,vielä kun oppisi jarruttamisen taidon .
Kaikin puolin mimmi on iloinen ja positiivisesti asioihin suhtautuva lapsi joskin hyvin päättäväinen ja omaehtoinen tietyissä asioissa.
Perheeseemme kuuluu minun lisäksi isä ja 3vuotias pikkusisko sekä tassuterapeutti Hertta.

Rohkeasti vaan kirjoittelemaan ja jakamaan arjen kokemuksia niistä me saamme kaikki voimaa =)

Puuttuuko jonkun kirjoittajan lapselta aivokurkiainen kokonaan? Jos, niin mitä ongelmia lapsella on? Kiitokset etukäteen! Asia on vaikea, ja siitä on hankala saada asiallista tietoa.
Hei, minulla tytär 1 v, jolla heti syntymän jälkeen todettiin puuttuva aivokurkiainen. Onpa hienoa, että on tällainen palsta olemassa, ja olisipa mahtavaa, jos tuollainen tapaaminen järjestettäisiin uudelleen. Olisi mukavaa saada vertaistukea ja keskustella asiasta edelleen.
Ja edelliselle nimimerkille Pikaista apua kaipaava, vaihdan mielelläni ajatuksia asiasta. Vaikka tällä palstalla tai esim.sähköpostilla. Joten, jos vielä seuraat palstaa, ilmoittele itsestäsi. Ja ennen kaikkea: ongelmia voi olla ja tulla, mutta aina on kyse ihanasta pienestä ihmisestä! Ainakin tämä pikku neiti kasvaa ja kehittyy tasaisesti omassa tahdissaan. Nyt 12 kk on oppinut itse nousemaan tukea vasten, konttaa, kiipeilee, on tyytyväinen ja rauhallinen lapsonen.
Heippa vaan kaikille! Sattumalta törmäsin tällaiseen palstaan kun googletin hakusanalla " corpus collsum hypoplastinen". Näin tuossa uunituoreessa eli tänään saapuneessa lääkärinlausunnossa lukee (muun ohella). Meillä on siis marraskuussa 2014 syntynyt tyttö, tai ainakin papereissa lukee tyttö:) (kromosomisto on pojan eli 46XY). Sukupuolielin on kylläkin aivan normaali, ja naisen. Syntyi 9 pisteisenä. Päältäpäin lapsessa ei ole havaittavissa mitään vikaa, esim. kasvoissa ei myöskään vartalossa. Ainoastaan vasemman silmän karsastus. "Pinnan alla" on varmaan kuitenkin jotain muutakin. Mitään diagnoosia ei ole saatu. Kehitysviive on jonkinasteinen, ja kaikkia mahdollisia testejä on tehty TYKSissä ja muualla. Lääkärinlausunnossa lukee myös että "pään MRIssä runsaat rakenteelliset kehityshäiriöt". Neurologille tuli kutsu kun pään kasvu oli -2 sd.

Lapsi on iloinen, nauravainen ja muutenkin kaikin puolin normaali, jos tällaista ilmaisua voidaan käyttää. Jo kahdeksan kuukauden iässä alkoi sanoa sanan "vauva", ja ihan selvällä suomen kielellä. Sen jälkeen on tuo sana kuultu ainakin satoja kertoja. Muita sanoja ei puhu. Nyt siis ikää on 1v 2kk. Kierii ja pyörii ja kääntyilee, mutta ei varsinaisesti konttaa. Etenee kyllä sängyllä, mutta ei tykkää edetä lattialla kovalla alustalla. Istuu ilman tukea mutta ei itsenäisesti nouse istuma-asentoon. Vasen käsi ja vasen jalka vaikuttaa hiukan heikoilta. Ottaa noja-asennon välillä, mutta yleensä nojaa tällöin oikeaan käteen.

Sattuneista syistä ole tutkinut aihepiiriä todella paljon, mutta en ole päässyt oikeastaan puusta pitkään. Oireyhtymiä ja erilaisia mahdollisia diagnooseja on ainakin satoja, ellei enemmänkin. En osaa sanoa onko lapsi kehitysvammainen, saattaa olla että on. Mutta toistaiseksi sitä ei ainakaan erityisemmin huomaa. Välillä panee kieltä ulos, ja kuolan eritys on myös suht voimasta aika ajoin. Hampaita on jo toistakymmentä että tuskin hampaiden tuloa kuolaa.

Mitään varsinaista "asiaa" minulla ei ole, ajattelin vaan kertoa että tällainen tapaus täälläpäin ja tietysti olis kiva kuulla onko kenties vastaava tilanne jossain muualla. Lapsi sinänsä on aivan ihana ja rakastettava. Helppo lapsi ja pääsääntöisesti koko ajan tyytyväinen ja hymyilevä.

Vähän tässä pelkään että miten tuo tulevaisuus tuo tullessaan. Lääkärin tarkastuksia ainakin on joka kuukausi varmaan koko vuoden ajan.

Tsemppiä vaan kaikille joita asia koskettaa!
Meille syntyi elokuussa 2014 poikavauva mitoiltaanm 52cm ja 3,2kg. Osasimme odottaa ultraäänikuvien perusteella ns. halkiovauvaa. Tämä aivokurkiaisen kokonaan puuttuminen ja moni muu 3. kromosomin mikrodeleeiosta johtuva poikkeama tuli yllätyksenä.

Ainakin vielä tällä hetkellä elämme nenämahaletkua lukuunottamatta "normaalia" vauva-arkea. 3kk iässä poika kääntyi kyljelleen niin kuin siinä yleensä vauvat yleensä alkavat kääntymäänkin. Nyt 6kk iässä odottelemme milloin vauvelimme haluaisi kääntyä vatsalleen. Mahallaan hän ei tykkää olla, mutta pystyssä kainaloista kannatellen kylläkin. Pari kertaa poika on vahingossa onnistunut kääntynyt mahallaan ollessaan kyljelleen, mutta voimat ei tunnu siihen riittävän.

Me olemme lueskelleet kirjoja sekä näitä nettikirjoituksia ja olemme varautuneet, siis asennoituneet, että kehitys lihasmotoriikan osalta tulisi olemaan viivästynyttä. Emme odota liikoja. Mobilen leluista poika tykkää ja ihan viime päivinä hän on alkanut selkeästi tarrautumaan niihin kiinni.

Televisiota hän tykkää katsoa ja eläytyy kovasti musiikkiin. Erityisesti ysärin discojumputukseen. Odottelemme milloin vatsallaan olo alkaisi tuntua mukavalta ja sitä myöten ryömiminen. Fysioterapia tuli mukaan kuvioihin näihin aikoihin ja toivottavasti siitä on apua.
Hei,

Meillä om 2003 syntynyt poika, jolta löydettiin vanhingossa kokonaan puuttuva aivokurkiainen, lisäksi pikkuaivot ovat normaalia pienemmät. Poika osasi noin 200 sanaa viisi vuotiaana, ja kolmen vuoden intensiivisen puheterapian jälkeen hän ilmaisee itseään jo selkeästi. Diagnoosi on tosin edelleen keskivaikea dysfasia, joten parannusta vaikeasta dysfasiasta on tapahtunut.

Poika on luonteeltaan kuin itse aurinko. Aina.
Hei,

Meillä 11/11 syntynyt tyttö. Hän on kehittynyt hitaasti ja on kaikilla osa-alueilla ikäisiään jäljessä. Tyttö oppi konttamaan vuoden ikäisenä ja kävelemään lähti n. kaksi vuotiaana. Puheenkehitys on myös vähäistä, yksi sana on tähän mennessä tullut; äiti :) Hän käyttää kommunikoinnin apuna tukiviittomia. Muuten tyttö on varsinainen ilopilleri. Loppu raskaudesta alkaen on epäilty, että tytöllä olisi jokin oireyhtymä. Kromosomisto on normaali, sydämen eteisväliseinässä pieni aukko. Ensimmäinen vuosi oli yhtä sairastelua ja sairaalassa oloa. Ylähengitysinfektioita ja pissatulehduksia. Nyt onneksi akuutit vaivat alkavat jo hellittää.
Tytölle tehtiin eilen aivojen magneetti poissulkututkimuksena ja paljastui että aivokurkiainen on vajaakehittynyt, häntä osa puuttuu kokonaan. Kovasti yritin tästä löytää tietoa, mutta hyvin vähän sitä on mistään saatavilla. Voiko olla, että kehityksen hitaus johtuu tästä?!
Ihmeellistä löytää tällainen viestiketju aivan vahingossa. Minulla on juuri 22 vuotta täyttänyt nuori mies, jolta myös puuttuu aivokurkiainen kokonaan. Hän syntyi aikoinaan Naistenklinikalla B-kaksosena. A-poika on terve mutta välittömästi synnytyksen jälkeen huomattiin poikkeavat piirteet, jolloin Lastenklinikalta kutsuttu lääkäri alkoi tehdä tutkimuksia. Aivokurkiaisen puutos huomattiin sitten heti ultrassa. Onni asiassa oli juuri tuo Lastenklinikan läheisyys sillä pääsimme sinne saman tien potilaaksi ja myöhemmin sieltä sitten siirryttiin Lastenlinnan seurantaan. Nyt noista ajoista on jo vuosia, mutta varmaan kymmenen vuotta käytiin erilaisissa kontrolleissa.
Poikamme muutti toissa keväänä Tukikotiin harjoittelemaan itsenäistä elämää. Edellisen vuoden hän oli ammattikoulussa, joka oli sisäoppilaitos. Siitä oli hyvä siirtyä omaan kotiin. Hyvin on sopeutunut vaikka vielä käykin viikonloput kotona.
Hei. Meillä ja poikavauva jolta aivokurkiainen puuttuu. Tarjalta haluaisin tiedustella kun teidän poika on jo noin vanha, ja kaikki mennyt kaiketi suhteellisen hyvin, että miten puutos on vaikeuttanut elämää? Lähinnä liikkumista, ymmärtämistä, oppimista??
Hei Mp. Anteeksi kun vastaus viivästynyt. En taas muistanut koko sivustoa ennen tätä päivää. Monenlaista on vuosien mittaan tapahtunut. Liikkumaan poikani oppi pikkuhiljaa ja usein erilaisten pyörivien liikkeiden kautta. Nykyään kävelee jo hyvin ja liikkuu suhteellisen itsenäisesti. Vaikein asia on aina ollut avaruudellinen hahmottaminen. Siitä johtuen poikani on joskus vaikea hahmottaa ympäristöä. Tämä on ehkä ollut vaikein asia. Puhumaan hän oppi vähitellen ja nyt puhuu jo täysin mutta edelleen vähän jähmeästi ja r ja k puuttuvat. Ymmärrys on parasta ja huumorintaju hyvä. Pidempäänkin voisin kertoa. Mikäli haluat enemmän tietoa voitaisiin vaihtaa jotenkin yhteystiedot. Yritän muistaa vierailla täällä useammin.
Hei!
Minäkin haluaisin tietää enemmän aivokurkiaisen puuttumisesta... Meillä on 5 kk vanha poika, jolla todettiin 3 kk:n neuvolan jälkeen hydrokefalus ja monirakkulainen aivokysta. Päänympäryskasvu kiihtyi +2 -> lähes +4. Hänelle asennettiin shuntti ja hänelle joudutaan asentamaan toinenkin, koska alkuperäinen shuntti ei hoida isoa aivokystaa aivojen takaosassa. Lisäksi muitakin leikkauksia saattaa olla tulossa. Magneettikuvassa todettiin lisäksi corpus callosumin agenesia. Asia tuli meille täytenä yllätyksenä, koska rakenneultrassa aivot näyttivät rakenteiltaan tavanomaisilta. Nyt poikamme vaikuttaa aivan tavalliselta 5 kk vanhalta vauvalta ja lastenlääkäri totesi neurologisen statuksen normaaliksi. Hän kääntyy näppärästi kyljilleen muttei vielä vatsalleen. Uskon että hänen suht kookas päänsä ja rauhallinen luonteensa pitää häntä tantereessa :) Sylissä istuessa pönkii kovasti pystympään asentoon. Tarttuu esineisiin ja vie ne suuhun. Ääntelee monipuolisesti, päristelee ja sanoo yksittäisiä tavuja, kujertelee. Luonteeltaan on paitsi rauhallinen niin myös iloinen ja seurallinen, oikein valloittava hymypoika. Mietin, mitä käytännön merkitystä aivokurkiaisen puuttumisella voi olla. Olisi mukavaa jos edelleen järjestettäisiin jotakin perhetapaamisia!
Pitkästä aikaa muistui mieleeni tulla katsomaan sivustoja ja mukavasti on kirjoituksia tullut. aikaisemmin olen kirjoitellut nimimerkillä pikku pojan äiti ja ison pojan äiti. Meillä poika on jo 7 vuotta. Diagnoosina meillä on aivokurkiaisen puuttuminen, Hemiplegia (cp-vamma,lievä puoliero) sekä add-tarkkaavaisuushäiriö johon on lääkitys. Tilanne on suorastaan loistava miten asiat voisivat olla, diagnooseihin nähden.
Poika osaa lukea hyvin,oppi 6-vuotiaana. Pari viikko sitten aloitti 1-luokan ihan normaalissa luokassa. Pieniä motoristia vaikeuksia on. Esim. Pyörällä ollaan opeteltu ajamaan,mutta vaikeaa on. Apupyörillä mennään.
Poika harrastaa jalkapalloa ja yleisurheilua. Kerran viikossa on fysioterapia ja toimintaterapia.
Pari viikkoa sitten oli sairaalassa käynti ja lääkäri oli positiivisesti yllättynyt kehityksestä ja taidoista.
Tulevaisuuttaan ei kukaan tiedä, ja olinkin noissa aikaisemmissa päivityksissä aika huolestunut. Tällä hetkellä tilanne on hyvä.
Poika on sosiaalinen ja puhelias. Kavereita on paljon. Reipas eka luokkalainen.
Moni on sanonut ettei huomaa mitään poikkeavaa pojassa. Ihmettelen usein että samalla diagnoosilla voi kehitys mennä niin eri tavalla.
Mielelläni kerron lisää ja vertaistuki on tärkeää. Asia ja diagnoosi oli 7 vuotta sitten todella vieras , lääkäritkään eivät olleet kuulleet ko. Asiasta , nyt sairaudesta on enemmän tietoa. Hoenoa,että on oma keskustelupalsta. Mukavaa syksyä!
Meillä poika täytti juuri vuoden. On iloinen, tyytyväinen ja sosiaalinen. Joitain tavuja tulee, mutta ei mitään "ymmärrettävää". Toki halkiot vaikeuttavat joidenkin äänteiden tuottamista ennenkuin korjataan ja leikataan. Osaa kääntyä selältä vatsalleen ja toisinpäin, istuminen on erittäin vaikeaa lattialla, mutta esim. syöttötuolissa ja kauppakärrissä tuettuna on hyvin. Fysioterapia on nyt kerran viikossa ja ensi viikolla saadaan seisontatuki kotiin.
Hei! Meille syntyi 10.7 tyttö ,jolla todettiin aivokurkiaisen täydellinen puuttuminen muutaman viikon ikäisenä ,kun tehtiin MRI,kun pään koko oli iso ja odotusaikana todettiin aivokammioiden laajentumista. Pää on tasoittunut nyt +3 -käyrälle. Pari viikkoa sitten tehtiin uusi MRI, koska aivoissa on todettu olevan kysta, joka ultralla todettiin kasvaneen ja koko tarkastettiin MRI.llä. Tytöllä on todettu myös laaja takakuoppa. Kromosomit on normaalit. Myös vatsan ultra, sydämen ultra, näön tutkimus ja aivosähkökäyrä on tehty ja ne kaikki ok. Tyttö on siis pian tasan 3kk ja ihan samanlainen vauva, kuin meidän viisi vanhempaakin lasta. Pään koko ja vasen silmä, joka ei aukene yhtä paljon kuin oikea, ovat ainoat asiat, joista päälle päin mitään voi huomata. Seuraava MRI tällä tietoa tammikuussa.
Lääkärin puheesta ymmärsi ,että toden näköisesti jokin oireyhtymä Nelli-Sofialla on, mutta vielä ei tiedetä mikä.
Tähän saakka olen noudattanut lääkärin "käskyä " olla etsimättä tietoa netistä ,mutta nyt halusin lukea muiden kokemuksia ja onneksi löysin tämän ketjun!
Uskon, että vertaistuki on tärkeää ja tarpeellista.
Aurinkoista syksyn jatkoa teille kaikille vanhemmille ja lapsille ❤️
Hei Nelli-Sofia ja onnea tyttövauvasta. Oireet kuulostavat kovasti samoilta, jotka itse sain pojalleni 22 vuotta sitten. Nauti tyttärestässi. Meillä on etsitty oireyhtymää näin kauan eikä vielä ole saatu selville. Juuri nyt on menossa viimeinen yritys löytää diagnoosi.
Kiitos Tarja!
Diagnoosia ei siis välttämättä ikinä saada... Meille sanottiin lääkärissä tänään ,että tammikuussa,seuraavan magneetti kuvan jälkeen, aloitetaan tutkimukset neurologian puolella. En huomannut kysyä mitä tutkimuksia siellä tehdään (en muutenkaan ikinä muista kysyä kaikkea- tai juuri mitään lääkärissä)
Fysioterapia aloitetaan nyt lähiaikoina. Tyttö on nyt 3,5kk. Vielä ei kovin räikeästi erotu viivästymää kehityksessä tai muutakaan eroa muihin vauvoihin.
Pahinta ehkä on ,kun ei yhtään tiedä mitä tulevaisuus ja nämä löydökset tuovat tullessaan. Mutta ehkä se on samalla myös varsin hyvä asia, ettei tiedäkään.
Hei Nelli-Sofia ja anteeksi viivästynyt vastaus. Hienoa, että teillä on aloitettu fysioterapia. Meilläkin aloitettiin noin 3 kk iässä ja 2 v ja 4 kk niin poikani käveli. Aeimmin oli väläytelty, että ehkä kouluun mennessä. Puheterapia aloitettiin 2,5 vuotiaana ensin tukiviittomilla ja samaan aikaan suun harjoitteilla. Nykyään puhekin kulkee ja noista tukiviittomista oli tavattomasti apua. Kaikki tuki kannattaa käyttää. Toimintaterapiassa kävimme varmaan 5 vuotta ja itse hankin poikani toiminnalliseen musiikkiterapiaan. Myös fysioterapian yhteydessä toteutettu ratsastusterapia oli hyvä juttu.
Neurologiset tutkimukset varmaan antavat vastauksia siihen, että onko epilepsiaa yms. Me pääsimme Lastenlinnan potilaaksi, missä tehtiin vuosittain tarkastus ja mietittiin terapiat. Niistä käynneistä on pelkästään positiivista sanottavaa. Oli hienoa, että jossain lasta katsottiin kokonaisuutena ja mietittiin yhdessä suunnat.
Voimia nuo kaikki tietysti vaatii, mutta vastapainona saat paljon positiivista. Muista kuitenkin, että mitä tahansa diagnooseja saatkin, sinun lapsesi on yhtä ihana ennen ja jälkeen diagnoosin, ja aina aivan omanlaisensa :)
Hei kaikki,
On hienoa että on tällainen keskustelupalsta. Olen tätä jonkin verran aiemmin lukenut, mutta nyt vasta rohkaistun itse kirjoittamaan. Meidän poika syntyi 6/2015 ja jo vuosi sitten rakenneultrassa saatiin tietää että pojalta puuttuu osittain aivokurkiainen ja aivokammiot on laajentuneet. Siitä lähti tutkimukset Naistenklinikalla ja ovat jatkuneet Lastenklinikalla. Syntymän jälkeen todettiin myös sisäänpäin kääntyneet peukalot. Pojan ollessa 4kk hänelle laitettiin shuntti, mikä on selkeästi auttanut.
Poika on ihana hymypoika ja perustyytyväinen. Kehitys on viiveessä ja pojan liikkuminen on melko passiivista. Pään kannattelu on haasteellista ison koon vuoksi. Käsiä liikuttelee ja syö ja vie myös tavaroita suuhun. Juttelee ja hymyilee paljon. Fysioterapia alkoi syksyllä ja jatkuu viikottaisena myös kevään.
Pojalta otettiin alkusyksystä verikoe minkä tuloksia odottelemme edelleen. Lääkäri epäilee jotain oireyhtymää tai syndroomaa. Kromosomit on normaalit.
Halusin kirjoitella tänne meidän kuulumisia, koska ajoittain on rankkaa kun ajatukset karkaa tulevaisuuteen, vaikka pitäisikin nauttia tästä hetkestä ja ihanasta pienestä pojasta. Jos joku haluaisi viestitellä niin mielellään ottaisin vertaistukea vastaan. :)
Meillä syntyi 30.6.2016 poika vauva jolla todettii aivokurkiaisrn puutos. Päänmangeettikuvaus tehtii syntymän jalkeen elokuussa ja siinä varmistui totaali corpus callosumin agensia. Vasemmassa pikkuaivoissa 5mm pieni vuodon jälkitila. Aloitimme nyt parikuukautta sitten fysioterapian ja koitamme paljon jumpata aleksander on kohta 5kuukautinen ja on kehityksessä hiukan jäljellä. Vasemmalla puolella aivoissa oleva vuoto vaikuttaa jonkin osin oikean puolee. Käsillä ottaminen leluista kiinni on vaikeaa ja vähän hakusessa. Lapsi muuten on hyvin iloinen ja paljon pitää omaa jokellus ääntä ja paljon kiljuu. Moro heijastus vielä on ja aika paljonkin nukkuessa ja myös hereillä. Kävimme kotkassa lasten neurologilla ja sieltä saimme jumppaus ohjeita paljon. He laittoivat verikokeisiin meidät joissa lihasarvot oli vähän koholla mutta sanoi neurologi että ei siitä kannata olla huolissaan. Myös kromosomien tarkat tulokset odotellaa koska samalla tutkitaa jos niis poikkeumaa. Lapsivesipuktiossa ei läydetty mitää. Päänkasvu on vähä normaalia isompi ja kuulemma kuulu aivokurkiaisen puuttumiseen. Minulla on toinen poika joka ei asu luonani mutta käy paljon. Hänellä ei ole tutkittu mitää sillä isin mieestä hän on iha terve. Lapsi on nyt 2, 8v ja sanoi tulee vähän ja oma kiinamandariinin kieli o aika voimakas. Poika saanut minun luona toistuvasti poissa olo tiloja jonka jälkee hän palaa maaimlaa takaisin ja on todella sekainen ja väsynyt. Myös kerran vaihdoin vaipa ja poika vaipui samaa tilaa ja kun palasi takaisin kaatui ihan yhtäkkiä. Lapsen isän kanssa puhunut näistä mutta ei ota kuuleviin korvii asiasta ja lastensuojelussa mutta ei kuunella minua. Nyt olen halukas myös tutustumaan muihin kellä tämä aivokurkiaise puutos tila on. Ja olisi ihana jos täällä kerrottaisiin tarkalleen diagnooseja jotta ihmiset saisivat jo alku raskaudessa apua. Ite ole aika yksin tämän kanssa sillä isää ei ole kuvioissa ollemkaa ja en tiedä saanko koskaa tai löydänkö häntä edes koskaa.
Nyt muistin tämän palstan taas. Kirjoittelin meidän pojasta tänne lähes 1,5 vuotta sitten. Nyt poika on 1 v 10 kk. Oppi liikkumaan pepullaan eli ns. peppukiitämään 1 v 3 kk iässä ja nyt syksyn aikana oppinut nousemaan istumaan ja laskeutumaan vatsalleen, seisomaan tuettuna ja konttaamaan. Poika on iloinen ja omapäinen heppu, oppii koko ajan uusia sanoja, on hyvin kiinnostunut teknisistä laitteista, musiikista ja äänistä. Päänympärys on tällä hetkellä +0,5-käyrällä eikä päänympärys ole siis kasvanut viimeiseen vuoteen. Pojallemme tehtiin lopulta 3 shunttileikkausta viime vuonna, minkä jälkeen päänympärys ei ole enää kasvanut. Pahimmillaan käyrä oli +4. Toisen leikkauksen jälkeen pojalta löytyi ainakin osa aivokurkiaisesta, kun kysyimme asiasta neurokirurgilta, joka katsoi MRI-kuvat saman tien. Silti aivokurkiaisen puutos kulkee mukana diagnoosilistassa hydrokefaluksen ja aivokystan lisäksi. Poika saa fysioterapiaa kerran viikossa ja sillä perusteella hän saa perusvammaistukea. Neuvolassa käydään päänympärysmittauksissa 2 kk välein ja seuraava MRI-kuva lienee alkuvuodesta. Oma jaksaminen on ollut koetuksella tänä vuonna sattuneen tragedian vuoksi, mistä syystä on tullut pohdittua oman lapsen sairautta/kehityshäiriötä ja sen merkitystä paljon. Varmasti helpompaakin voisi olla, mutta on tullut todettua että nykylääketiede on ihmeellistä ja niin kauan kuin on elämää, on myös toivoa. Voimia kaikille vertaisille tulevanakin vuonna! ❤
https://m.facebook.com/groups/1981436322101426?multi_permalinks=1981478798763845&notif_t=like&notif_id=1506358220565270&ref=m_notif tälläinen on tänään perustettu facebookkiin. Olisi kiva saada paljon saman asian kannsa eläviä, saataisiin aktiivinen ja hyvä vertaistukiryhmä! :)

Vastaa viestiin