Hei kaikki kohtalo ystävät "

Meiltä löytyy tänään 1v10kk täyttänyt Raija-neiti. Raijan aivokurkiaisen puutos ilmeni raskauden aikaisessa ultraäänessä viikolla 32. Ennen tytön syntymää tehtiin lapsivesitutkimus sekä aivojen magneettikuvaus. Kromosomeissa ei ole vikaa ja aivokurkiainen löytyy puolittain.
Raijalla aivokurkiasen puutos vaikuttaa tytön kasvoihin ja päähän suurimmassa osassa. Raijalla on nenässä suuri mansikkaluomi, pieni huulihalkio, pehmyt suulaki epäsymmetrinen sekä tytöllä on eripari korvat ja silmät. Raijalla on koko ajan korvatulehduksia. Toinen silmä on lähes sokea. Asumme melkein sairaalassa näiden vaivojen takia, tyttö on vähän väliä sairaana.

Mutta silti voin sanoa, että meillä on lapsi, joka on melkein kuin kuka tahansa lapsi tässä iässä. Raija on oppinut kaiken ajallaan, kävelikin jo 11kk vanhana. Puhuu paremmin kuin veljensä kolmivuotiaana, liikkuu hyvin ketterästi ja kiipeilee kaikkialle. Käy joskus potallakin jo. Syö huonosti, on aina syönyt. Hyvin tempperamenttinen ja ihana tyttö kaikinpuolin :) Raijalla on 3 isoveljeä ja asumme Ranskassa.

Kirsi

Taidan olla veteraani jo, sillä Miro on jo 13,5 vuotias iso mies.
Miro diagnosoitiin jo n. 4kuukautisena.3 kuukautis neuvolassa pään käyrä huiteli omiaan ja epäiltiin vesipäätä,jatkotutkimuksissa ilmeni että aivokukiainen puuttuu.Lausunnossa vilisi myös pään kokoon ja kasvojen muotoon liittyviä hienoja sanoja,jotka eivät vammaa pahentaneet,mutta toivat geenitutkijoille lisävaloa.Kromosomit ovat normaalit,eli Miro on luonnon oma jekku.
Konttaamaan hän lähti 1.5-vuotiaana ja kävelemään 2.5-vuoriaana ja sitten ei pariin vuoteen pysähtynyt.Puhetta ei tule edelleenkään kuin sanapareja ja Miron omaa mandariinikiinan murretta, mutta kommunikoinnin tarve on kova joten käytössä on viittomat ja varsinkin kuvat.
Pari vuotta sitten diagnosoitiin vahva-asteinen autismi,joka tuo omaehtoisuutta,uusien asioiden ja paikkojen aiheuttamaa "paniikkihäiriötä",joista selvitään helpommin kun uudet asiat on kuvitettu,jolloin Miro pystyy ennakoimaan asioita.
Miro on 6-luokalla autismiluokalla,joka on 10+ paikka.Kokosanoja luetaan reilusti 100 ja näppäimistöllä kirjoittaminenkin on hyvällä alulla(hienomotoriikka vaikeuttaa käsinkirjoittamista)
Kaiken kaikkiaan Miro on aurinkoinen tuittupää,jonka tiimoilta on oppinut paljon laajemmin elämästä.Miron perheeseen kuuluu myös iso-ja pikkusiskot,äiti ja ulkojäsenenä isä,jonka luona kokolama käy joka toinen viikonloppu,jolloin minä lepään.
Elämme hyvää ja vauhdikasta arkea,joka sattuu vain olemaan erilailla hyvää kuin valtaväestöllä.Tsemppiä ja aurinkoista mieltä kaikille

Hei kaikki kohtaloystävät!
Täällä kirjoittaa neljä vuotiaan kirjamellisesti prinsessan äiti, jolta siis aivokurkiainen puuttuu. Sain tosiaan ensimmäisen kohtaloystävä kontaktin (Mimmin äitille megahalit)kun tyttö oli vuoden ikäinen ja siitä saakka tämän asian parissa ollaan aktiivisesti puuhasteltu ja saatu alulle elinikäinen ystävyys. Se on aivan ihana asia!! Vertaistuella on suuri merkitys, on joku joka ilman sanoja ymmärtää mistä on kysymys. Olisikin erinomaista jos tämä palsta saa uusia ihmisiä aktivoitumaan ja tavataan kesällä 2010...
Elämä tässä ja nyt päivä kerrallaan kesään saakka toivottavasti jatkuu ja sitä ennen tapahtuu ihania asioita erityislastemme kanssa. Meidän Jenna neidin kanssa elämme arkea kahdestaan ja hän käy isillään joka toinen viikonloppu, isiin on aivan erityinen lämmin suhde ja heidän välillä omat jutut, mikä on aivan ihanaa niin. Sisaruksia ei ole. "J Lo" ei puhu, lähti kävelemään tuen kanssa 11 kk ja tuetta askelia otti 1v8kk mutta juuri ennen kaksivuotispäivää päätti omatoimisesti päästää irti ja lähti kävelemään, siitä saakka vauhtia on ollut. Pitää kaikesta reippaasta menosta, kesällä puistot, liukumäet, pitkospuut jne. saavat neidin kiljumaan innosta. Puhetta ei ole yhtään sanaa, mutta kuvat ovat käytössä kommunikoinnin opettelemiseksi, jotta oppisi itse kuvia käyttämään ja niillä ilmaisemaan tarpeitaan. "Jennyfer" on erityisryhmässä, jossa tuetaan puheen kehitystä ja painotetaan kehon hallinnan ja liikunnan meerkitystä kokonaiskehityksen kannalta, ryhmä on aivan loistava!! Maailman paras, jossa neiti hyvin viihtyy. Kotona puuhastellaan muuta mukavaa, tohina on koko ajan kova, joten keskittymistä ja pitkäjänteisyyttä tulee harjoitella. Titi-nalle on ollut vuoden iästä saakka ehdoton ykkönen! Pari kertaa on päässyt nallea halaamaan. Kaikki ääntä pitävät lelut ovat kivoja. Mukavasti lähtee mukaan helppoihin tekemisiin ja leikkeihin, jos asia kiinnostaa. Tosiaan samaa voi toideta, että omapäisyyttä ja lapsellisuutta (=äidin vedättäminen) löytyy. Syömiseen liittyvät asiat ovat olleet haasteellisia, suun alueella yliherkkyyttä ja motoriikkaongelmaa, mutta parempaan suuntaa siinäkin mennään. Jenna on reipas neiti, mutta haluaa myös omaa tilaa ja rauhaa, mikä sekin hyvä asia. Puheen kehittymisestä olen eniten huolissani, sillä se puoli ei tunnu etenevän, omia äänteitä on ja yrittää asioita tuoda julki,mutta sanoja ei ole. Hyvään kontaktiin neidin saa, mikä omalta osaltaan tukee puheen kehitystä. Nyt yrittää matkia eläinten ääniä, mikä kuulostaa tosi hauskalta:)
Kirjoitelkaahan omat tarinat tänne palstalle, aivan mahtavaa että tällainen järjestyi, kiitokset Mimmin äidille asian järjestämisestä ja aktiivisuudesta!!
Treffataan kesällä 2010... Sitä odotellessa toivon lunta ja talvipuuhia, valoisaa joulua ja reipasta mieltä ja halit kaikille uusille kohtaloäideille !! T: Prinsessan äiti Kymenlaaksosta

Olipa ihanaa löytää oma paikka meille!:)
Olen 1.2. 2v täyttävän omapäisen ja ihanan neidin äiti.

Meillä tiedettiin jo aikaisin, että jotain on vialla...
Kuukausi ennen laskettua aikaa näkyi ultrassa sikiön aivokammioissa turvotusta - olivat myös eri kokoiset. Mitään ei osattu sanoa mistä johtuu ja mihin johtaa. Parin päivän ikäisenä tehtiin pään ultra, jossa todettiin aivokurkiaisen puuttuminen, ja joka parin viikon ikäisenä magneettikuvassa vahvistettiin. Aivokammioiden koko ja muoto oli pysynyt samana. Pikkuaivot olivat myös hivenen hypoplastiset, jos nyt oikein muistan. Oli jotain muutakin, mistä sanottiin ettei välttämättä vaikuta mihinkään.

Aikas heti syntymän jälkeen todettiin myös, että vauva on hypotoninen. Ei osattu kuitenkaan sanoa liittyvätkö kaikki asiat yhteen. Missään kromosomi- tai muissa monissa, monissa testeissä ei ole ollut mitään normaalista poikkeavaa. Tyksissä on saatu vierailla kiitettävästi. Noh, onhan se hyvä että tutkitaan. Toistaiseksi viimeisenä keinona selvittää syy tytön "tilaan" oli perinnöllisyyslääkrin tilaama dna-testi, jossa ei kuitenkaan mitään löytynyt.
Silmissä oli ensimmäisinä kuukausina voimakas nystagmus (silmän nykivä sivuttainen liike), mutta se hävisi pikkuhiljaa kokonaan.

Pään kannattelu oli pitkään olematonta ja todella haasteellista. Neiti oppi ryömimään 11œkk, konttaamaan 1v5kk. Itsekseen istuminen oli holtitonta vielä vuoden ikäsenä ja jälkeenkin. Nyt konttaa, kiipeilee ja kävelee tukia pitkin. Kaiken uuden oppiminen on vaatinut ja vaatii hirmusti ponnisteluja ja päättäväisyyttä, onneksi onkin sisukas tyttö. Fysioterapiassa käydään 1-2 kertaa viikossa. Tasapainoa riittäisi ilman tukea seisomiseen, mutta uskallusta ei vielä:)

Silmissä oli tosiaan alusta asti jotakin omituista lääkärin mukaan (ei siis omin silmin huomannut mitään), minkä vuoksi myös seurattiin. Alta vuoden ikäisenä todettiin yhtäkkiä kaihi molemmissa silmissä, joka leikattiin n.10kk ikäisenä (jälkikaihi leikattiin toisesta silmästä viime syksynä). Sen jälkeen on ollut kaksteholasit käytössä. Lasit lähtee hyvin näppärästi pois, niistä neiti ei tykkää.. :)

Tyttö on ollu aina äänessä, ja hymyä ja naurua ollut niin kauan ku muistan eli ihan "ajallaan" tullu. On hyvin iloinen ja tykkää halia jne. Eli toisaalta on hyvin vuorovaikutuksellinen, mutta toisaalta..no niin, poikkeaa kuitenkin selvästi muista ikäisistään. Nyt on ruvennut kauheasti osottelemaan, kaikki on "Tähtä".. :)

Puheen ymmärtämisestä ei oikein osannut varmuudella sanoa yhden ikävuoden tietämille, mutta sen jälkeen sai nopeaan tahtiin varmistusta että kyllähän sitä jo jotain tajutaan. Solkottelee, hymisee ja höpöttelee (jappajappa, namnam) omiaan paljon, mutta varsinaisia sanoja ei tule. Äitiä hän hoki jonkin verran ja myös selvästi yhdisti sanan minuun, mikä on tietty kiva. :) Vaan nyt se on jäänyt melkein kokonaan pois.

Aina on ollut hyvä ruokahalu, mutta ei vieläkään haluaisi MILLÄÄN syödä itse (juo kylläkin). Muutaman kuukauden sisällä on myös vasta alkanut pureskella paremmin, vaikka hampaita on tainnut puhjeta jo 16!

Helmikuussa mennään taas Tyks-viikolle, jolloin neljän päivän aikana kaikki maholliset asiaan kuuluvat terapeutit ja lääkärit pääsevät päivittämään tietojaan neidistä. Mielenkiinnolla odotan mutta toisaalta ahdistaa kun omaa rinsellaa tutkitaan suurennuslasilla..

Iloisin mielin kuitenkin uuteen vuoteen! Voimia kaikille!! <3
T: äiti Vakka-Suomesta

Oikein hyvää alkanutta vuotta 2010 !!! Kaikille kohtalo ystäville.
Tälle palstalle voisi laittaa toiveita...vinkkejä yhteis tapaamisen suhteen eli milloin ,,missä?
Viime kesänä meitä oli 4 perhettä tavattiin meillä ja "jatkoille mentiin Tykkimäen huvipuistoon ;))

Yksi mahdollinen paikka mitä voisi kysyä olisi Iiris Helsingissä mutta laittakaa vinkkejä...tulemaan ;)

Olen onnesta "soikeana sillä meidän Jenna on alkanut kirjoittamaan sanoja kun luetellaan kirjaimet...mimmi siis täytti Lokakuussa 8v

Mukavia talvipäiviä kaikille,,,päivä päivältä löytyy kohtalotovereita lisää...se on hieno juttu,,vertaistuen voima on uskomaton .

Ihanaa oli saada nämä "omat " sivut. Vihdoin sain aikaiseks itse kirjoittaa tänne. Vuosi on uusi ja toivotaan, että menee kaikilta osilta suht hyvin!

Meidän tarinaa: Meillä on pieni mies ikää jo huimat 1,7 toukokuussa tulee 2 v. Kylläpä aika meneekin nopeasti. Joskus toivoisi sen pysähtyvän. Pojalla kurkiaisen puuttuminen huomattiin syntymän jälkeen tehdyssä Mri.ssä ja laajat aivokammiot ennen syntymää viimeisessä ultrassa. Hippokampuksissa on vissiin myös jotain poikkeavuutta hieman. Synnyttyä tehtiin kaikkia kokeita jotka olivat onneksi normaaleja. Järkytyskin oli tosi valtaisa kun ei tiennyt mistään mitään ja asia oli vieras.

Meillä on kuitenkin mennyt ihan mukavasti. Alussa poikaa seurattiin tiiviisti päätä mitattiin mahdollisen aivonestekierron häiriön vuoksi. Fysioterapiassa olemme käyneet reilun vuoden 2 krt viikossa. Nyt aloittelemme kerran viikossa käymään.
Kehitys: kääntymään lähdettiin n, 5kk. istuminen n. 6kk, ryömiminen n. 9kk, konttaus 11kk ja kävely 1,4v. Poika on kova kiipeilemään jatkuvasti olisi mm. pöydällä. Sanoja tulee mukavasti ja koko ajan lisää. Tunnistaa eläimet ja sanoo niiden äänet. Sanoja mm. poppa, kakka, kukka, kone, mummi, ukki, tyttö, ottaa, ei, osaa, pois, ihmisten nimiäkin sanoo. Ymmärtää kehoituksia, tänään testasin sanomalla mm. että "vie kuva sohvalle". Poju osasi sen.
Motorinen kehitys on vähän viiveistä, liikkuminen hieman jäykempää ikäisiinsä nähden. Vasen käsi on myös jäykkä oikeaan nähden, on esim, usein nyrkissä. Tulee kuitenkin leikkiin ja touhuun mukaan. Mielestäni älyllinen kehitys tässä vaihessa normaalia. Eipä kait kaikkien tarvitse notkeita ollakkaan:)
Poika syö hyvin jos ei ole mitään nuhaa tms. Itse juo mukista ja syökin jos vain kehtaa. Välillä hieman houkuttelua.
Isosiskojen kanssa touhuaa kovasti ja ottaa heistä mallia. Poju on kova matkimaan leikkejä ja sanoja. Ollaan opetettu vähän tukiviittomia ja osaakin pari sanaa:)/liikettä. Poika on usein iloinen, halii ja pussaa.
Ulkoisesti ei poikkeavuutta huomaa (paitsi itse kyllä jos vertailee ns. tavis lapsiin liikkuvuuden kannalta, ei siis pitäs vertailla)

Pojulla oli viime syksynä pään Mri ja siellä huomattiin nestekysta aivokammioiden välissä kurkiaisen paikalla. Kystaan leikattiin tähystyksellä reikiä Kyssissä marraskussa. Operaatio onnistui hyvin ja sen jälkeen parin viikon päästä poju kaatui ulkona ja sai lievän aivoverenvuodon. Ambulanssilla taas Kyssiin, mutta onneksi selvittiin siitäkin koettelemuksesta.

Aikaisemmin sitä enemmän mietti tulevaisuutta mutta nyt ei ole aina mielessä, sitä arki pyörii niin ympärillä, ettei ehdi ajatella. Onneksi niin! Hyvä kun koko ajan tulee kehitystä lisää vaikka vähän hitaamminkin.
Sitä on huomannut itse olevansa vahvempi, eikä enää säikähdä kaikkia rasahduksia.

Poju kasvattaa meitä vanhempiakin vahvemmaksi ja pieni herra on mitä mahtavin ja suloisin vaaleine kiehkuroineen!
Tälläistä täällä meillä!
Kiva olisi ensi kesänä tavata isommallakin porukalla ja vaihtaa ajatuksia!

Meillä on 5,5-vuotias Akseli-poika, jolla todettiin aivokurkiaisen puuttuminen viikon ikäisenä. Akseli syntyi täysiaikaisena ja tervettä vauvaa odotettiin, mutta heti synnytyssalissa todettiin kampurajalat, ja kun poika ei ruvennut syömään, hänet vietiin teholle. Kampuroiden, syömättömyyden ja hypotonian takia hänellä epäiltiin jotain syndroomaa ja pieni mies joutui kulkemaan tutkimusesta toiseen heti ensimmäisinä päivinään. Viikon iässä magneettitutkimuksessa löytyi sitten tuo aivokurkiasen puuttuminen sekä eri ikäisiä aivoverenvuotoja (sikiöaikana olleita).

Akseli oli kiltti ja vähään tyytyväinen vauva. Fysioterapiassa kävimme 4kk iästä lähtien. Tuetta istumaan hän oppi vasta reilu 1-vuotiaana, itse nousi istumaan vasta lähempänä 1,5v, samoihin aikoihin alkoi liikkua peppukiidolla. 2v 5kk lähti kävelemään.

Akseli hyräili lauluja jo ennen kuin alkoi puhua, musiikkiterapeutti epäili, että hänellä on absoluuttinen sävelkorva. Puhetta alkoi tulla n. 4-vuotiaana. Puhe on epäselvää, mutta selkiää koko ajan, matkii kuin apina kaikkia niin hyvässä kuin pahassakin. Edelleen hän on kova poika laulamaan, ja tykkää soitella pianoa. Äänilelut ovat aina olleet in, tykkää kovasti katsella valokuvia. Tukiviittomat tai kuvat eivät kiinnosta. Viime kesänä hän oppi polkemaan polkupyörällä, jossa on avustava polkimisto.

1-vuotiaana Akseli sai silmälasit karsastuksen ja vahvan kaukotaiton takia. Tämän jälkeen ympäristö aikoi kiinnostaa ian eri tavalla. Kuulo on myös jonkun verran heikentynyt, mutta ei vaadi toimenpiteitä. Korvatulehduksia on ollut paljon, korvat putkitettu 3 kertaa.

Akselilla on kehitysvamma-diagnoosi, ja syksyllä 2010 alkaa oppivelvollisuus. Se tuonee uusia tuulia meidän perheeseen.

Ihana oli lukea täältä isompien aivokurkiaislasten elämästä!

Hei! Meillä on täällä Nurmijärvellä Helsingin lähellä juuri 1v. täyttänyt "pöhnäpää" Joonatan. Lempinimi auttoi vuosi sitten sulattamaan uutisia aivojen rakenteellisesta kehityshäiriöstä. Sana "neurologisesti vaikeasti vammainen" kuulosti ihan liian kamalalta. Kuukausi ennen syntymää näkyi ihan yhtäkkiä ultralla nestettä päässä, josta diagnoosi vaihtui aivoverenkierronhäiriöstä aivokurkiaisen puuttumiseksi (ja vähän muidenkin osien sekavaksi sijoittumiseksi) seuraavien 1,5kk aikana.

Hydrogefalus hoidettiin leikkauksella ensimmäisenä nimipäivänä, ei oikein ollut juhlatuulta siinä vaiheessa. Neurologi sanoi, ettei voi olla varmaa oppiiko koskaan puhumaan ja kävelemään. Kolmisen kuukautta meni minulla sokissa. Fysioterapia alkoi, kun Joonatan oli 1,5kk ikäinen ja jatkuu edelleen 2krt/vko.

Kesällä Joonatan meni ympäri (6kk), ryömimään oppi 8kk, konttaamaan 10kk, seisomaan ja kävelemään tuettuna 11,5kk. Omaa jokellusta tulee, tavuyhdistelmät "kak-ka" ja "äit-tä" on ainakin kerran kuultu. Joonatan on aivan kuin isot siskonsa, kiinnostunut kaikesta kaikkialla. Konttaa minne haluaa ja itkee kun jumittuu tuolin alle. Tätä kehittymisen ihmettä en lakkaa ihmettelemästä!

Seuraava kontrolliMri otetaan kai keväällä. Ensi viikolla näen onko pään ympärys asettunut oikealle neuvola-viivalle, kuten antoi olettaa edellisen käynnin aikana.

DNAsta palanen on Hollannissa, jossa selvitettään onko syynä yhden geenin mutaatio. Tuloksia luvassa joskus keväällä.

Joonatan - nimen kristillinen etymologia tarkoittaa "Jumala antoi, Jumalan lahja". Enpä olisi ihan tälläistä pakettia osannut lähteä tilaamaan, mutten kyllä takaisinkaan tahdo palauttaa. Maailma on vuoden aikana muuttunut paljon värikkäämmäksi ja lasten erilaisuus tullut luonnolliseksi osaksi maailmankuvaa. Kriisistä syntyy myös hyvää.

Olisi kiva nähdä teitä kesällä 2010. Erityisesti terveisiä "Pikkupojan äidille"!

Kylläpä on mukava nyt huomata että meitä vanhempia joilla on erityislapsi ja nimenomaa aivokurkiaisen puuttumista on näin monta. Tietysti kuinka monta mahtaa vielä ollakkaan.
Itsekkin kun olen sanaa laittanut kiertämään tästä sivustosta niin hyvä huomata että sana mennyt perille ja olette käyneet kirjoittelemassa tarinaanne.

Mukavaa talvenjatkoa ja pidetäänhän yhteyksiä!
Jaksamista jokaiselle päivällenne!

Talvinen tervehdys!

Meille syntyi joulukuussa maailman ihanin tyttö. Häneltä puuttuu aivokurkiainen, joka tiedettiin jo ennen syntymää. Tässä ollaan asian kanssa eletty jonkin aikaa ja ihmetelty, pohdittu, itketty ja kummasteltu.
Mahtavaa huomata, että tällainen palsta on olemassa ja teitä on muitakin. Lohduttaa ja kannustaa kummasti ;)

Valoisaa kevättä kaikille ja mukavia talvipäiviä!

Hei taas!:)

Pakko oli tulla kertomaan uusista tuulista, jotka meiän perheeseen puhaltaa.. Neiti otti ensimmäiset muutamat askeleet ilman tukea loppiaisena eli 1v11kk ja nyt pari viikkoa päälle kaks vuotiaana saattaa kävellä jo huoneen läpi ihan itse! *ilosta ihmeissään* Varovaista tepsutustahan se on, mutta ihaninta on nähdä miten hän itse on innoissaan uudesta orastavasta taidosta:) <3

Lisäksi piitkän tauon jälkeen Vertsi on innostunut itse syömisestä. Kuin salama kirkkaalta taivaalta hän eräänä päivänä otti vapaaehtoiesti itse lusikan(edeltävänä päivänä siihen ei olisi koskettu kirveelläkään!) ja vei suuhun. Sormet ristissä toivotaan, ettei tämä ole vain ohimenevä vaihe.. Ruoka pitää edelleen laittaa lusikkaan, mutta edistystä tämäkin. Kaikki "pikku jutut" on samalla niin isoja..

Tyks-viikko takana ja päällimäisenä tällä hetkellä mielessä ehkä tieto diagnoosin vaihtumisesta kehitysviiveestä kehitysvammaksi. Olinhan tätä jo aavistellutkin, mutta kyllähän sen kuuleminen "viralliselta taholta" kumahti sydämessä. Vaan ei yksi sana yhtäkkiä elämää ja äidin rinsellaa miksikään muuta. Jos jotain, niin selkeyttää tukiasioiden järjestymistä. Näillä mennään eikä meinata! :)

Totta...sana kehitysvammainen ja ajatus oman lapsen kohdalla ei kuulosta hyvältä.
Meille se oli ja tiukka paikka..mutta ei enää sen jälkeen kun huomasi että tukiasiat hoituivat paljon,,paljon helpommin kuin diag.kehityksen viivästymällä.
Ajattelimme että papereissa voi lukea mitä vain meillä on silti se sama tyttö,,,ihana enkeli jokainen opittu uusi asia on kuin ihmettä..ja päivä kerrallaan mennään eteenpäin ;)

Mukavia talvisia päiviä ja laittakaa ihmeessä vinkkejä missä järkkäisimme tapaamisen kesällä 2010 ;)

Hei! Mitenkäs tällä palstalla olevilla on uusi vuosi alkanut? Meillä Joonatan oppi kävelemään 13kk iässä ja siitä olemme iloinneet. Keväälle suunniteltu mri siirrettiin elokuulle, kun on niin hyvin mennyt. Ylimääräinen neste on ainakin pään ympärysmitan käyrän mukaan lähtenyt jonnekin muualle. Sanoja ei vielä tule, mutta rrrrrr - kuuluu, ynnä muita omia juttuja. Eli suun motoriikka olisi kunnossa, joten voin sillä tavalla rauhassa antaa aikaa puhumisen opettelemiseen. Poika on edelleen hyvin kiinnostunut kaikesta, mm. tiskikoneen sisällöstä. Kävely toi myös uuden ulottuvuuden, myös hyllyillä ylöspäin. Elämme siis varsin aktiivisen liikujan kanssa hauskaa arkea!
Hyvää pääsiäistä lukijoille!

Hei vaan kaikille!
Meille kuuluu myös ihan mukavaa, mitä nyt kuuri menossa angiinaan ja poju syö tosi huonosti. mutta tämä yleinen tilanne meillä on hyvä. Poju kävelee ja puhetta tulee koko ajan lisää. Kaiken matkii mitä sanoo :) r ja muut vaikeet kirjaimet ja sanat ei tietenkään vielä tule mutta hyvältä tilanne näyttää.Kaikkea poika touhuaa, kiipeilee, työntää tuolin tiskipöydän eteen ja pesee äidin apuna astioita jne kaikkea mitä normaalistikkin tämän ikäinen tekee. ikää siis toukokuunlopulla 2v. Hui miten äkkiä aika meneekin. Vasen käsi on edelleen normaalia jäykempi ja sitä yritämme kovasti huomioida leikeissä yms. Mutta ei voi muuta kun olla ihan tyytyväinen tilanteeseen...
Mukavaa kevääntuloa ja auringon paistetta päiviinne. Kirjoitelkaahan kuulumisianne!

Hei kaikille ja oli ilo löytää tällainen palsta!

Olen vuoden vanhan pojan äiti (Espoosta), jolla todettiin aivokurkiaisen osittainen puutos ihan loppuraskaudessani. Lisäksi hän syntyi keskosena rv:lla 34. Motoriikan kanssa on ollut ongelmia ja viivettä. Suurimpana ongelmana on ollut hypotonia ja osittain siitä johtuen ns. ojentelutaipumus, joka on estänyt uusien taitojen opettelua. Aloitimme fysioterapian noin 6 kk:n iässä.

Poika oppi kääntymään selältä vatsalleen noin 8,5 kk:n iässä, siitä kierimään noin 9 kk:n iässä ja ryömimään 11 kk:n iässä (biologista ikää.) Nyt olisi kova tarve päästä ylöspäin nousemaan havittelee käsivoimin itseään ylös pinnasängyssä, patteria vasten, kaappia vasten, äidin sylissä, mutta kropan jäntevyys ei todellakaan riitä, joten yritämme sitä vielä hillitä ja harjoittelemme konttausasentoa. Istumaan nousu itsenäisesti ei aivan vielä onnistu, mutta lähellä on. Tosin suojaheijasteetkin näyttävät välillä unohtuvan. Suoriin käsiin nojaaminen on haaste.

Jokeltelua ja omaa muminaa, hyminää ja RRR-kirjaimen kurluttamista tulee aika paljon ja tunnistettavana sanana tulee äit-tä tai äiti. Myös pu tarkoittanee ilmeisesti pupua ja va ehkä koiramme nimeä ;) Ymmärtää missä äiti /isä jne kysymyksiä, mutta ei esim. osoitavvilkuta, tai osaa ota/anna leikkiä.

Poika syö (yleensä) hyvin ja sormiruokailee näppärästi. Ihana, Iloinen, aurinkoinen ja tempperamenttinenkin poika!!

Huomasin alkuperäisen kirjoittajan mainitsevan jotakin kesällä 2010 järjestettävästä aivokurkiaislasten/vanhempien tapaamisesta. Olisin tällaiseen osallistumisesta kovin kiinnostunut. Vieläköhän suunnitelmat ovat ennallaan?
Olisi todella kiva tavata "kohtalotovereita."

Hei vaan,

Tässä viestiä laittelen siskona. Eli siskollani on todettu aivokurkiaisen puutos vuonna 1985. Tietysti kaikki ihmiset ovat erilaisia,mutta kaippa jotain samaakin näissä saman oireyhtymän ihmisissä. Alkuun kun kyselin tästä oireyhtymästä tuntui olevan aika harvinaista,mutta nyt tuntuu että asiasta ainakin puhutaan enemmän.Hyvä niin,aina mielenkiinnolla luen jutut jotka koskevat aivokurkiaisen puutosta, jos vain niitä näen.Itse olen nyt vanhemminten ajautunut itse kehitysvamma-alalle töihin, että sen verran alkoi kiinnostamaan ;-) Mukavaa syksyä kaikille ja laittakaapa kuulumisia!

hei,
haluaisin kysyä "sisko ja sen sisko" nimimerkiltä että kuinka normaalia elämää siskosi tällä hetkellä elää? pystyykö hän hoitamaan asiat yksin ja jos ei niin missä määrin tarvitsee apua? kyselen vain siksi sillä itse olen 12 vuotiaan pojan sisko ja olen miettinyt hänen tulevaisuuttaan kuinka tulee omillaan pärjäämään.

Toiselle siskolle;aivokurkiais-ihmisiä on monen tasoisia.Olen tavannut hyvinkin "normaaleja" ja varmaakin kevyestikin tuettuna pärjääviä.Mutta esimerkiksi minun poikani ei tule pärjäämään ilman ympärivuorokautista valvontaa.Hän on hyvinkin omatoiminen,pukee,syö,valmistaa mikrossa ruokaa,hoitelee DVD:t ja tietokoneet.Omatoimisuus aiheuttaa haitallisia kokeiluita, kuten digikameran kypsentämistä mikrossa(kamera ei siitä tykännyt:)).Joten valvonta tärkeetä.Mutta aika teilläkin näyttää mihin veljesi aikuisena pystyy ja harjoittelu,tekeminen ja terapointi kehittävät taitoja.Miron opettajalla on hieno periaate:aina kun joku asia on opittu ja tullut helpommaksi nostataan rimaa.Erityislapsen vanhemmuus ja sisaruus opettaa kärsivällisyyttä.Vain aika näyttää mihin asti yletetään.Se tuntemattoman odottaminen on vain rasittavaa, olisi niin mukava tietää...

Hei kaikille! Meillä menee ihan mukavasti täällä Kotkan suunnalla. Neiti on omaa vauhtiaan edistynyt, toisinaan aika hitaasti. Kovasti kaikkea touhuaa ja nyt aloittaa esikoulun erityiskoulussa syksyllä 2011. Puhetta ei ole ollenkaan, enkä siihen usko, että välttämättä tuleekaan meille. Ymmärtää asiota hyvin! Oikein fiksu ja reipas neiti, ei kovinkaan liikunnallinen, mutta leikkipuistot on kesäisin ykkönen! Samoin huvipuistot ja vedessä läträäminen. Nyt on muotivaihe päällä, pukee kaikkia mun vaatteita ja kenkiä ja omiaan, no hyvää harjoitusta :) Ruokahalu vaihtelee, suun alueen vaikeudet meillä ne pahimmat. Ilopilleri. Olen joka päivä hänestä todella onnellinen. Elämä on hyvää tällaisenaan, näillä korteilla, jotka on saatu. Prisnsessa kommunikoi muutamalla viittomalla ja osaa näyttää kuvista. Kuvamuisti aivan omaa luokkaansa! Sosiaalinen ja reipas lapsi. Toivottavasti tavataan kesällä 2011... Kaikille tsemmpiä ja auringonpaistetta arkeen!!!
ps. Jos Espoon äiti käyt vielä täällä, niin olisi kiva tavata! Käyn usein Espoossa :)

terkuin Prinsessan äiti

hei mä kirjoitin jonnekkin vanhalle palstalle jo mut löysin tuoreemman..

elikkäs meinasipas tai no tulikin itku kun löysin kohtalotovereita.. <3

olen siis itse 23 v äiti 4œv ja 2œv tytöille nuoremmala tyttärelläni vilkalla huomattiin viikon ikäisenä aivokurkiaisen epämuodostuma aivokurkiainen puuttuu takaosalta 1/3 osaa ja loppu on ohut..

vilkan raskaudessa n.20 viikon tienoilla rakenne ultrassa huomattiin että tytön kasvu oli alkanut jätättämään sitä sitten seurattiin ja tutkittiin useamman kerran viikossa loppu raskauden ajan ja synnytys päätettiin rv:37 käynistää kun kasvu oli viikonaikana loppunut kokonaan ja mailmaan putkahti 2210g ja 43cm verran maailman ihaninta pikku rinsissaa.!! <3

lääkäri tarkisti lapsen heti syntymän jälkeen ja totesi tytön olevan kunnossa ja pääsimme lapsivuodeosastolle mutta pään ja vatsan ulrasta löytyi aivoista poikkeavaa ja mri paljasti kurkiaisen osittaisen puutoksen ja oikean aivokammion hivenen väljäksi..

vilka kasvaa edelleen -4 käyrällä pää on -5 käyrällä..vilka kävelee tukea vasten ja nyt on muutamia kertoja uskaltautunut seisomaan ilman tukea hetken mutta vilka on hyvin arka joka osaltaa hidastaa liikkumaan oppimista..

päälisin puolin vilkasta ei huomaa mitään muuta kuin pienen koon vilka on niinkuin normaali yksivuotias lapsi jos ikää ei kellekkään kerro niin kukaan ei osaa arvata että kyseessä olisi pienikokoinen 2œv tyttö jolla on kehitys viivästynyt..

kromosomitulokset kuulemme heti vapun jälkeen ja se pelottaa minä olen venyttänyt niitä tutkimuksiani mutta alkuvuodesta vedin voimaryöpyn ja suostuin niihin ja nyt pelottaa mennä kuulemaan tulokset samalla reisulla vilkalta otetaan mri koska kallon röngtenissä huomattiin jotain röpelöä kallon pinnassa joka voi viitata paineen kertymisestä aivoihin..

olisi mukava jutella muiden kohtalotovereiden kanssa ja jakaa toivoa välillä tuntuu ettei kukaan ymmärrä mun oloa ja pelkoja sen vuoksi olin onnellinen löytäessäni muitakin joilla on samat ajatukset päässään kuin minulla..

minulle voi laittaa myös s.postia mituva@luukku.com

Mukavaa kun tämäkin palsta on taas herännyt kevääseen.. ja on muutamia kirjoittanutkin.. pitkän ajan jälkeen.. :) Nimimerkin voisin itsellenin vaihtaa jo ison pojan äidiksi:) meillä tullaan jo kohta 3 vuotta, miten aika meneekin liian nopeaa.. ?
Meillä talvi on mennyt mukavasti ollaan oltu aika terveitä ja poika ollut 2-3 pv viikossa hoidossa, mikä osoittanut hyväksi. kehitystä tullut koko ajan lisää.. juttelee kovasti mielestäni yhtä hyvin kun muut tämän ikäiset. Paljon kyselee asioita, juttelee hauskasti ja meitä muita naurattaa mukavat lausahdukset:). Älyllisesti poju on ok.. osaa laskea 10, tehdä palapelejä, rakentaa legoja..

Motorisesti poju on vähän kömpelömpi kuin ikäisensä.. ja vasen käsi edelleen hieman huonompi kuin oikea. Potta asioita ollaan kokeiltu ja hoidossa onnistuukin hyvin ja kotona kunhan vain itse aina muistaisin potattaa,,, nyt kyllä sanonutkin että potalle pitäisi päästä.
Jumpassa ollaan käyty kerran viikossa. Ja myöhemmin alkaa varmaan toimintaterapia. (jumpan jäätyä pois).
Käytössä pojulla on tukipohjalliset, jotka saadaan ehkä nyt taas uudet. Vanhat alkavat käydä pieneksi. Kasvua meillä on tullut talvenkin aikana mukavasti.. ruokakin maistuu hyvin.
Siskot touhuaa kovasti pojan kanssa..ulkoleikit on nyt in. "Ruokia" ollaan ulkona kovasti hämmenetty leikkiastioilla, leikkimökissä leikitty ja ollaan myös vähän pyörällä opeteltu ajamaan.

Poikkeavuutta ei ulkopuolinen kyllä huomaa.. itse kun tietää mitä taustalla on niin seuraa kömpelyyttä jne.. mutta eihän normaalitkaan terveet ole aina niin sulavaliikkeisiä...jos meillä onnistuu syömiset, wc toiminnot, pukemiset (mitä ollaan harjoiteltu, aika laiska ..) jne normaalit toiminnot- olen tyytyäinen tilanteeseen. Meillä on sairaalajakso tässä kesällä tai syksyllä- siellä sitten tietysti totuus tulee minulle
ettei tilanne olekkaan aivan normaali. Tutkimukset jne ovat olleet minulle sellainen ahdistus..mutta tämä arki pyörii kovasti, joten ei ehdi nykyisin miettiä missä mennään pojun tilanteiden kanssa.
Täytyy olla ihan tyytyväinen tilanteeseen tässä vaiheessa- mutta eihän sitä tulevaisuutta voi tietää.. miten koulussa oppimiset ja muut sen ajan asiat..
Mukava tämä vertaistuki.. auttaa jaksamaan eteenpäin, ja huomaa, että ei ole asioiden kanssa yksin.
Olisi se tapaaminen kesällä taas mukava! Aurinkoisia päiviä!
(voin Mire joku pv laittaa s. postia)

meillä vilka on myös hoidossa mikä on myös minun mielestäni ollut todella tarpeen joskus vain suututtaa kun vilka on kooltaan pieni eikä puhu niin häntä pidetään vähän syrjässä eikä pääse aina mukaan kaikkeen mihin muut ikäisensä pääsevät mutta ajattelin asian seuraavassa palaverissa ottaa esille.

vilkalla on hirvee komentelu kausi karjuu hirveesti ei ja hiijaa on sitte niin tuiman näkönen pakkaus et huh huh.. <3

vilkalle musiikki on todella tärkeää ja vilka tykkää tanssia kuunnella musiikkia ja lallatella mukana..

minulla vaan hermostus kasvaa kun oys aika lähenee ja mri ja ja ja ja kuulee ne kaikki kokeiden tulokset mitä tammikuussa otettiin..
mä en ymmärrä välillä tsemppaan itteeni ja oon jo sillain ei mitään hätää ja taas kohta hirvee romahdus ja paniikki iskee et mitä jos mitä jos kuulee sellasta ja tällasta.

mutta jospas sitä jaksais skarpata vielä pariviikkoo aikaa tsemppailla itteensä kondikseen..

hei eilen kävimme vilkan kanssa mri:ssä missä ei näkynyt aivopainetta samat löydökset oli kuin ennenkin eli aivokammioissa hivenen väljää ja aivokurkiaisesta puuttuu 1/3 osa kuvat vielä katsotaan isompina aivot olivat kehittyneet edelliskerrasta eli edistystä näkyy myös aivoissa..
vilkan kromosomi tulokset oli myös ei poikkeavaa ja kaikki muutkin verikokeet joita otettiin melko määrä olivat normaalit..

hitaaseen kasvuun ei siis löytynyt selitystä eikä myöskään löytynyt vilkan kehityksen viivästymiselle diagnoosia sen kummemmin kuin nuo aivon rakennepoikkeamat..

2œ vuotta mukana hinattu kivireki tippu hartioilta kun kuulin että mitään uutta ei löytynyt ja kromosomit oli ok..

oon niin onnellinen ei voinut kuin itkeä kun lääkärit tulivat huoneeseen ja näki mun jännityksen sanoivat heti että ei mitään pelättävää vain ja ainoastaan hyviä uutisia kerrottavaksi sit aloin rääkyyn ja lääkärit vaan totes että äidin stressi alko purkaantua oli se niin helpottava uutinen.! <3 <3 <3

Sattumoisin löysin tänne, ja ihmeissäni lueskelin kertomuksianne. Meillä pojalla, ikää 14 todettiin vuoden ikäisenä corpus callosumin hypoplasia. Tuolloin lääkäri sanoi, ettei siitä sen enempää ole kerrottavana, kun noita aivokurkiaisia ei ole kovinkaan paljon tutkittu. Olin ihan ihmeissäni, mutta silti päivästä toiseen oli mentävä. Epilepsiaa pidettiin c.c. hypoplasian seurauksena. Yritin nyt saada selkoa täältä lukemalla, mitä aivokurkiaisen vajaakehittyneisyys/puuttuminen saa aikaan.

Hei uusvanha! Miten teillä nyt menee kun poika jo 14 v!? Olisi kiva kuulla. Prinsessa kuusi vuotta nyt.

Olen lukenut jostain kirjasta että ennen vanhaan aivokurkiaisen poistoleikkaiuksella saatiin agressiiviset potilaat välinpitämättömäksi

Itse olen 15-vuotias poika, kaksi vuotta sitten todettiin aivokuoriaisen takaosan puuttuminen kokonaan. en huomaa itsessäni mitään outoa (käyttäytymisessä ulkonäössä tms) olisi kiva tietää miten tämä vaikuttaa!

Luulin ettei muita vastaanvan oloisia lapsia olekaan. Diagnoosin saimme kaksi vuotiaana ja meille kerrottiin ettei muita juuri ole. Diagnoosissa luki, että tytöllä on silmänliikkeiden kohdistuvaikeus ja ohut aivokurkiainen sekä tuplaantuneet etuvarpaiden luut. Mitään muuta tietoa ei ollut tarjolla ja netistä ei tuolloin löytynyt mitään. Aikani tutkin kaikkea mahdollista, kunnes luovutin.

Ulkonäöstä kehitysvammaisuus näy, mikäli ei silmän liikkeisiin kiinnitä huomiota. Putosimme pari vuotta sitten keskivaikeasti kehitysvammaisten "eturyhmästä" lievästi kehitysvammaisiin, mutta koska kaikki terapiat on lopetettu jo muutama vuosi sitten, osasin sitä jo odottaa.

Tyttö oppi kävelemään 2 vuotiaana ja käveli horjuen esikouluun asti. Kouluiässä tasapaino oli jo kehittynyt siten, että jopa metsässä kävely sujui kaatuilematta. Harrastuksiin on jo usean vuoden ajan kuulunut erityisryhmissä mm. ratsastusta, voimistelua ja tanssia, joten motoriset taidot ovat jo "jokamiesluokkaa". Puheen kehitys oli alussa viivästeistä. Puheterapia loppui eskari-ikäisenä eikä ensimmäisellä luokalla enää suurempia vaikeuksia ollutkaan. Lukemaan oppiminen tapahtui joskus toisella/kolmannella luokalla ja ns. lukuaineet sujuvat nyt yllättävän hyvin. Kaikki aineet menevät mukautettuina. Lukuaineissa luetaan E-kirjoja suunnnilleen ikätasoiseen tahtiin. Matematiikka on vaikeinta ja siinä opetellaan kertotauluja. Rahankäsittely, aikataulut ja kellon lukeminen eivät suju, mikä vaikeuttaa istenäistä liikkumista "maailmalla".

Elämämme on kyllä kaikinpuolin mukavaa kehitysvammasta huolimatta. Ystäviä on löytynyt erityisharrasteryhmistä. Ainahan se tulevaisuus huolettaa, mutta niin se taitaa huolettaa kaikkia vanhempia, enemmän tai vähemmän. Joskus en edes muista että elämämme olisi jotenkin erilaista. Elämään muodostuu omat rutiinit ja kun Kela-hakemuksia vuosittain täyttelee (taitaakin olla viimeisin pahasti myöhässä ja erityishoitotuki katkennut), niin pitää oikein ravistautua ajattelemaan että mikäs tässä oikein olikaan niin vaikeaa :)

Heippa. Meillä on 6kk ikäinen poika, jolta aivokurkiainen puuttuu. Raskaus oli normaali ja synnytyksessä todettiin huuli-suulakihalkio. Halkion vuoksi poika sitten heti synnärillä ultrattiin (pää, vatsa ja sydän) ja aivokurkiaisen puutos löytyi, muuten kaikki normaalia. Nyt ollaan rampattu jatkuvasti eri lääkäreillä seurannassa ja fysioterapeutti käy 1-2krt/vko. Neurologi erityisesti seuraa tällä hetkellä pään kasvua, sillä päänympärys on koko ajan noussut käyrillä ja nyt ollaan jo +2.0 lukemissa. Poika on alusta alkaen ollut jäntevä, mutta erityisesti pään hallinnassa ja kannattelussa on ollut vaikeuksia, joten siitä syystä fysioterapia aloitettiin. Pari viikkoa sitten (ikää tuolloin 5,5kk) oppi kääntymään ja muutama päivä sitten sai ensimmäistä kertaa varpaat suuhunsa :)
Välillä sitä unohtaa koko aivokurkiaisen puutoksen ja välillä ei mielessä mikään muu pyörikään. Alkuun oli hirmuinen huoli kehityksestä, mutta nyt sitä jaksaa olla jo joka asiasta iloinen, kehitystä kuitenkin tapahtuu koko ajan, tullaan vaan omaan tahtiin :)

On hienoa, että tällainen palsta on, mutta viime aikoina kirjoittajia on ollut kovin vähän. Onko jossain olemassa jo jokin uusi tai suljettu palsta? Olisi mukava tavoittaa muita kohtalotovereita, vaihtaa kokemuksia ja ehkä jopa treffata.

Pikkupojan äiti täällä kirjoittelee ja eihän tuo enää niin pieni taida olla herra 5v:) Arki rullaa ja tilanteeseen mikä nyt on olen tod. Tyytyväinen. Poika käy päivittäin hoidossa hyvin viihtyy ja kavereita on. Kerhossa käy myös. Fysioterapia ja toimintaterapia menee 1x vkossa. meillä on myös toinen diagnoosi kurkiaisen puuttumisen rinnalla ; hemiplegia. Eli vasen käsi vähän jäykempi oikeaa.
Poika juttelee paljon, hyvin keskittyy, osaa kirjaimet ja numerot. Hyvä lukemisen valmiuskin on ainakin luulen niin koska pieniä tavuja lueskelee. Kaverit tärkeitä. liikkuminen on vähän kömpelöä ja hienomotoriset tehtävät haastavia. Mutta normaaleista arjen askareista selvitään. Pukee, syö hyvin..nukkuu hyvin. Saamme alinta vammaistukea.

Meillä on ollut n. 3 vuotta sitten aivokurkiaisen puuttuvien lasten tapaaminen. Ihana oli saada vertaistukea, kun asia oli itselle vielä niin uusi ja itse oli todella epävarma kehityksestä yms..
Tietääkseni ei muuta keskustelu palstaa tästä sairaudesta ole, vähänlaisestihan täällä on kävijöitä tai ainakin kirjoittajia.. Harvinainen sairaushan tämä on, mutta pikkuhiljaa on tullut tännekin enemmän kirjoittajia..
mukavaa arkea ja aurinkoa pimeänäkin vuodenaikana ainakin mieliimme<3
terkuin pikku/ison pojan äiti