tuore kehitysvamma diagnoosi
Hei,
Saimme juuri diagnoosin 5-vuotiaalle pojallemme, lievä kehitysvammaisuus. Tulee jäämään 9-12 vuotiaan tasolle. Olin niin shokissa lääkärissä, että paljon jäi kysyttävää.
Mitä tämä käytännössä tarkoittaa, onko meillä nyt ikuinen lapsi, joka leikkii ja on riippuvainen vanhemmistaan koko ikänsä. Onko lapsen tasolle jääminen älyllisellä puolella vai myös henkisellä.Jo s jää lapsen tasolle, niin kuinka koskaan kykenee itsenäiseen elämään, eihän lasta voi potkia pois kotoa.
Tulevaisuus pelottaa, kuinka hyvin lapsi tajuaa erilaisuutensa ja millaisia psyykkisiä ongelmia se tuo tullessaan.Kuinka pärjäämme voimakastahtoisen ja raivareita saavan lapsen kanssa myöhemmin, kun fyysistä voima alkaa olla?
Kiinnostuuko vastakkaisesta sukupuolesta ja kuinka käyttäytyy seksuaalisesti?
Kuulisin mielleläni kokemuksianne ja kuinka kehitysvammaiset ovat pärjänneet aikuisina!
kaisu
2.5.2009 klo 14:59
Eteenpäin kehityksessä on mahdollista mennä
koko elämän ajan, eikä suinkaan "jäädä tälle
tasolle"!!
Keskiasteisesti kehitysvammainenkin voi oppia liikkumaan itsenäisesti bussilla,
käyttämään kännykkää ja tietokonetta ja
monin tavoin itse päättämään elämästään,
vaikka tarvitsee tukea ja ohjausta elämässään. Näin siis meillä, minulla on kaksi keskiasteisesti kehitysvammaista aikuista lasta. Lievästi kehitysvammaisella
on sitten vielä paremmat edellytykset,
mutta kuntoutusta ja tukea hän tarvitsee
selviytyäkseen. Raivarit voivat hyvinkin
helpottaa iän myötä, ja jos ei,niin sitten voi saada sopivan lääkityksen ja muutakin apua, esim vammaisneuvolapalveluja tavallista tiiviimmin. Tilannetta saattaa helpottaa sopiva esikoulupaikka, terapia ja
sopiva vaatimustaso kykyihin nähden.
Ei suinkaan jää "ikuiseksi lapseksi" eikä saa niin kohdella. Aikuistumista tapahtuu,
mutta nuori tarvitsee apua valinnoissaan ja arkipäivän asioiden järjestämisessä. Murrosikä kestää tunnekuohuineen tavallista pitempään, meillä parikymppisellä on vielä murrosikä. Olen siitä iloinen, että murosikä on tullut, koska se tarvitaan itsenäistymiseen.
Minua on eniten auttanut keskustelut muiden erityislasten vanhempien kanssa ja osallistuminen Kehitysvammatuen toimintaan.
Toki lapsen kehityksen eteneminen on aina suuri ilonaihe, vaikka haasteita on ollut myöskin.
Me olemme säännöllisesti käyttäneet erilaisia tilapäishoidon palveluja. Kun saan muutaman päivän olla huolehtimisesta vapaa, jaksan paremmin taas ohjata ja neuvoa ja kehottaa arkisiin puuhiin.
Olen kirjoittanut useita juttuja tälle palstalle, joten aikuisen kehitysvammaisen selviytymisestä ym elämänkulusta voi lukea niistä ja monista muista kirjoituksista. Itse ainakin luin kaikkea eteeni tulevaa tietoa ja muiden kokemuksia, kun sain tiedon kehitysvammaisuudesta poikani ollessa noin nelivuotias.Olihan siinä sulattelemista ja itkin monet itkut, kun ymmärsin, ettei hän iän myötä saa muita kehityksessä kiinni, vaan ero pikemminkin vain kasvaa. Nyt olen todella iloinen kaikista lapsistani.
äitee
3.5.2009 klo 12:36
niin että jää s...
5.5.2009 klo 19:28
K.T Karhumaa
9.6.2009 klo 17:31
Psyykinen kunto vaikuttaa testeihin kauhean paljon.
Ja edistymistä voi tapahtua.
Aila
14.8.2009 klo 21:00
maija
4.10.2009 klo 11:37
Minulla on tuttavapiirissä lievästi kehitysvammainen 28-vuotias mies, joka on kuulemma 12-vuotiaan tasolla. Hän asuu itsenäisesti ja eri paikkakunnalla kuin vanhempansa. On käynyt töissä monta vuotta ihan tavallisella työpaikalla ja on nyt aloittanut opinnot. Osaa lukea, kirjoittaa ja laskea kuin kuka tahansa ja kehitysvammaisuus tuleekin enemmän esiin sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja oman elämän ohjauksessa. Hänen mielestään on vielä hienoa haukkua ja kiusata kavereita sekä leikkiä räkä-, kuola- ja pieruleikkejä, kiroilee paljon ym. Hän saattaa esimerkiksi käyttää samoja sukkia monta viikkoa, kun ei ymmärrä, että ne pitäisi vaihtaa useammin puhtaisiin.
Todennäköisesti lapsenne tulee kyllä itsenäistymään ja haluaakin muuttaa kotoa pois. Uskon kyllä, että hän tulee pärjäämäänkin kohtuullisen itsenäisesti ja tarvitsee vain vähäistä tukea elämisessä.
Tuttavani kärsii jonkin verran itsetunto-ongelmista, koska tiedostaa tietyllä tasolla erilaisuutensa. Silti hän on aktiivinen nuori mies, joa osallistuu moniin vapaa-ajan toimintoihin. Enemmän ongelmia tuottaakin ehkä aikuisen oikeudet, kun on kuitenkin vielä tavallaan lapsen tasolla. Esimerkiksi alkoholin käyttö on joskus ongelmallista ja hänen mielestään on hienoa kehuskella muun muassa sillä, kuinka usein on elämänsä aikana sammunut, aivan kuin teinipojat kehuskelevat kavereilleen ekojen känniensä suuruutta.
Kiinnostusta vastakkaiseen sukupuoleen kyllä on, mutta hän ei osaa kohdentaa sitä sosiaalisesti suotavalla tavalla. Hän on ollut vuosikausia ihastunut samaan nuoreen naiseen, joka on jo naimisissa, mutta ei vaan ymmärrä ettei nainen voi ruveta seurustelemaan hänen kanssaan, koska naisella on jo toinen mies.
Kohtuullisen hyvin hän kuitenkin mielestäni pärjää. On vain hieman erilainen kuin muut.
Samppa
23.8.2012 klo 04:45
Kävin lapsena apukoulua.En pärjännyt oman kylän kansakoulussa.Käyttäydyin ensimmäisenä vuosina häirittävästi,se haittasi muiden oppilaiden oppimista.Opettajat esittivät johtokunnalle koulusta poislaittoa.Toiselta luokalta tuli siirto silloiseen apukouluun. Pärjäsin loistavasti siellä koulussa.
Koulusta päästyäni laitettiin psygolin testiin.Läpäisin ne hyvin. Lääkärintodistus oli toisenlainen.Lastenlinnassa olin aikasemmin,siellä todettiin keskivaikeaksi kehitysvammaiseksi. Sairaanhoitaja ja psygoli ihmettelivä minun aisempaa lääkärin todistusta .Todettiin minun älykkyystaso korkeamaksi.
Armeijan palvelusta vapautettiin c luokkaan kutsuntalautakunnan päätöksellä.Kävin ammattikoulun vähän kaksikymppinä.Menin heti töihin.Asun itsenäisesti asunnossa yksin.
1991 nyky nuori
2.12.2012 klo 00:58
elli
14.12.2015 klo 15:39
Minulla on keskivaikea kehitysvamma ja lievä autismin kirjon olen koulussa ja on siel oma ohjaaja henkiköhtainen ohjaaja on selvin silloin paremmin koulussa saan aika paljon paniikkikohtausia
Aikuinen nainen.
1.2.2016 klo 15:49
Eli teillä kummallakin on älykkyysosamäärä enemmän kuin 35-49 joka on keskiasteisen kehitysvamman älykkyysosamäärä.
Nimetön
7.3.2016 klo 17:08
MINUa autetaan kirjoittamisessa olen kyllä keskivaikea kehitysvamma ja autismi en osaa lukea enkä kirjoita itse minua täytyy autaa aina
Elli
7.3.2016 klo 17:10
Maiju
8.3.2016 klo 09:49
Meillä se menee ainakin näin 17-vuotiaan lievästi kv-tytön kohdalla. Tyttö on ollut pienestä pitäen urheilullisesti loistava motorisesta kömpelyydestä huolimatta, mikä on kuitenkin saatu korjattua terapioiden avulla. Pelaa koripalloa kehitysvammaisten joukkueessa, jonka kautta hän on löytänyt kavereitakin. Aktiivisena ihmisenä tyttäreni käy mm. erityisnuoriso-ohjaajan ja Kehitysvammaisten tukiliiton järjestämässä toiminnassa. Opiskelee kokonaan yksiöllistetyssä opetuksessa ja tarvitsee muita luokkatovereita (on siis tavallisessa koulussa yks. opetuksen piirissä) enemmän tukea, vaikka onkin hyvätasoinen. On sosiaalisesti taitavakin ja näin ollen ylläpitää kaverisuhteita, arkiset askareetkin hoituu. Tulee tarvitsemaan apua vain laskujen maksamisessa, raha-asioissa ja virastoasioissa. Yhteishaun lähestyessä erityisammattikouluihin meiltä lähtee paperit valmentavaan ja kuntouttavaan opetukseen, missä voidaan opetella käytännön asioita ja tutustua eri ammatteihin. Onhan tosin tyttärelläni tiedossa, mikä ala häntä kiinnostaisi ja hakupapereihin laitetaan myös ravintola- ja siivousala. Valmentava on hätävarana, jos ei heti ensimmäisellä kerralla tärppää ammatilliset opinnot.
Nykypäivänä on siis erityisammattikouluja, joissa kehitysvammaisetkin voi opiskella itselleensä ammatin siinä missä muutkin nuoret. Eri asia on sitten työelämään pääseminen, koska vielä nykypäivänäkin kehitysvammaisten on vaikeaa päästä tavallisille työpaikoille töihin työnantajien ennakkoluuloisten asenteiden takia, vaikka olisikin halua ja kykyäkin. Itse kyllä toivoisin tyttäreni saavan töitä tavalliselta työpaikalta, koska on niin hyväkuntoinen ja osittain toimintakykyinenkin. Tarvitsee vain selkeät ja rauhalliset ohjeet, muuten pystyy hoitamaan työtehtävät itsenäisesti.
Poikasi ei todennäköisemmin jää äidin ja isän helmoihin, vaan oppii itsenäistymisen taidot, mutta tarvitsee vähän tukea juurikin nuissa Kelan papereiden täyttämisessä ja raha-asioissa. Tuki voidaan tuoda vuokra-asuntoonkin asti tai toinen vaihtoehto on tuettu asumisyksikkö.
Aikuinen nainen.
27.3.2016 klo 12:03
Sanna H.
8.12.2016 klo 13:35
Pelkään, että kehitysvammadiagnoosi hylätään. Hän on kekseliäs ja luova ja hoksaa kyllä asioita, esim. hyvä matikassa, erinomainen muisti, joten eniten jännittää se, että voiko korkeamman kuin max. 70 äo:n perusteella hylätä diagnoosin... Siinä tapauksessa koko koulunkäynti menee täysin päin helvettiä, ei missään tapauksessa tule pärjäämään erityisluokassa ilman apua. Koko yläasteella yksi avustaja kolmea erityisluokkaa kohti = 30 oppilasta. Yläkoulussa pitää osata itsenäisesti huolehtia tavaroista, oppikirjoista, luokkien vaihdosta, ei ole eriytettyä opetusta (vaan jopa normaaliluokkiin integroitua!!) esim. köksä, kässä jne.
Äityli
7.2.2017 klo 14:10
Poikamme käy pienluokkaa ja hänellä on tämän lisäksi myös henkilökohtainen koulunkäyntiavustaja. Yläasteella juurikin ongelmana tuo oman toiminnan ohjaus ja tietyissä aineissa ovat integroituneena isoihin luokkiin, joka ongelma. Erityisluokan oppilailla kyllä oma avustaja mukana, mutta tämä ei meidän pojalle riittänyt . Hän tarvitsee eriytettyä opetusta kaikissa oppiaineissa ( esim. ala-asteen materiaalia) ja avustaja auttaa lähes kaikessa kun oma-aloitteisuus puuttuu. Me päädyttiin siihen et ei vammaisopetukseen vaan henkilökohtasen avustajan kanssa jatketaan tälläin hyvin räätälöidysti. On tietysti rahoista kiinni, tama järjestely on ollut meille hyvin toimiva. Ja joka kevät saa jännittää myönnetäänkö avustajaa.
Minua ei huolestuta hirveästi tulevaisuus muutakuin työllistymisen kannalta. Osaa kulkea itsenäisesti kouluun bussilla, sekä harrastukseen. Reitit on ensin opeteltu, arjen taitoja opetetaan esim. listojen ja kuvien avulla. Kelloa ei tunnista hyvin. Kavereita on ollut pienempänä, ei ole enää, mutta viihtyy aikuisten seurassa hyvin. Yksi kapea-alainen mielenkiinnon kohde on ja se on hieno juttu. Jatko-opintoja olemme jo miettineet ja varmastikin erityismmattikouluun valmentavalle linjalle alkuun on menossa.
Olen kovasti yrittänyt etsiä tietoa mitä hyötyä tai haittaa kehitysvammadiagnoosista voi olla työllistymisen kannalta? Luulen että poika voi pärjätä jossain rajatussa työtehtävässä , joka toistuu samanlaisena. Muutoin tarvitsee kyllä apua aika paljon, ainakin vielä. Ja se jaksaminen on kysymysmerkki, en usko että jaksaa täyttä työpäivää tehdä.
Sanna H. onko mahdollisuutta hakea henkilökohtaista avustajaa? Eikö vammaisopetukseen pääse ilman kv- diagnoosia? Koulun kun ei pitäisi toimia diagnooisen mukaan vaan tuen tarpeen mukaan. Voitteko käyttää konsultoivaa erityisopettajaa arvioimassa tilannetta? meillä ei olisi tullut yhtään mitään koko yläkoulusta ilman erittäin vahvaa tukea. Vammaisopetustakin pohdittiin, ja opetuksellsiesti se olisi ollut oikea paikka, mutta sosiaalisesti ei. Ymmärtääkö poika oman erityisyytensä? meillä oli aluksi pulmaa sen kanssa, mutta nyt hän tuntuu hyväksyvän ajatusta pikkuhiljaa.
Mikke
21.2.2017 klo 15:39
Olemme käyneet 8-vuotiaan poikamme kanssa testeissä Lastenlinnassa ja eilen sain kuulla, että testit menivät sen verran heikosti, että tuloksen mukaan hän olisi lievästi kehitysvammainen. Tieto oli tietenkin aikamoinen paukku ja sen laannuttua rupesimme miettimään miten toimia. Mitä hän hyötyy siitä, että hänelle tuollainen diagnoosi annetaan? Haittoja siitä varmasti tulee eteen luulisin. Olettaisin, että tuollainen diagnoosi on hänelle elinikäinen rasite, vaikkakin sen avulla tietenkin saa apua ja tukea. Mutta mitä nuo avut ovat ja mikä niiden konkreettinen hyöty on suhteessa haittoihin?
Kaveri on syntynyt marraskuun puolessavälissä ja käy nyt ensimmäistä luokkaa erikoisluokalla. Hänellä on sopeutettu oppimäärä, luokassa on noin 12 oppilasta ja neljä aikuista. Hän ajaa päivittäin kouluun ja koulusta koulutaksilla. Hän saa kerran viikossa toiminta- ja puheterapiaa ja on hyötynyt niistä erittäin paljon. Mielestäni hänellä on melko hyvät edellytykset jo nyt.
Oppiminen on hidasta, mutta hän oppii: osaa jo lukea lyhyitä sanoja, osaa laskea kymmeneen ja erottaa kirjaimet ja numerot toisistaan. Ystäviä luokassa on ja hän tulee heidän kanssaan hyvin juttuun. Hän osaa rakentaa legoja ohjeiden kanssa ja ilman opastusta. Viime viikolla hän kokosi 7-14-vuotiaiden Ninjagolegon ihan itse, ilman apua ja ohjetta seuraten. Hän puhuu selkeästi, vaikkakin on hieman ujo luonteeltaan. Kun vertaan häntä vanhempaan veljeensä, on hän mielestäni noin 6-vuotiaan tasolla, mutta kehittyy koko ajan. Hän pukee itse, syö, osaa tehdä ilta- ja aamupalan, hoitaa vessahommat, pyöräilee, käyttelee suvereenisti puhelinta ja tablettia ja uikin jonkin metrin. Entinen diagnoosi on laaja-alaiset kehityshäiriöt ja siitä olen samaa mieltä, mutta lievästi kehitysvammainen tuntuu aika hurjalta.
Äityli
2.3.2017 klo 21:04
Jos teidän poika pärjäisi ilman diagnoosia ( ei tarvitse sitä) sitä on ehkä turha ottaa mutta on kai sekin mahdollista että diagnoosi puretaan mikäli myöhemmin osoittautuu että hän kuroo ikätovereita kiinni.
Meillä sen asian esille nostaminen kyllä auttoi ja nyt ollaan prosessoitu tarpeeksi kauan että ollaan ainakin sinänsä valmiita tuo hyväksymään ja myös poika itse vaikuttaa olevan sinut asian kanssa. Hän tietää olevansa erilainen.
Henna
29.3.2017 klo 11:01
Henna
29.3.2017 klo 11:14
Henna
29.3.2017 klo 11:15
Henna
29.3.2017 klo 11:32
Henna
29.3.2017 klo 11:48
Sanna H.
25.4.2017 klo 12:13
Äityli: Poikamme ei saanut kehitysvammadiagnoosia. Monimuotoinen oppimiskyvyn häiriö on uusi diagnoosi. Haetaan häntä sairaalakouluun, vaikka se on enemmän psykiatrisille kuin poikamme kaltaisille. Se on kuitenkin parempi kuin tavallinen erityisluokka. Taas jännitetään miten käy. Ensi viikolla tulee päätös. Kuulemma ei meidän kaupungissamme ole rahoja omaan henkilökohtaiseen avustajaan norm. erityisluokalla. En sitten tiedä, jos lääkäreiden lausunnoissa ilmoitetaan tiukasti että EI pärjää ilman avustajaa, että voiko kaupunki kävellä lausuntojen yli ja päättää että ei oo rahaa, ei tuu..! En kyllä luovuta ikinä :). Kaupungissamme on hyvin tiukka linja diagnoosien kanssa. Jos ei ole dg, ei ole asiaa vammaisopetukseen. Piste. Ei kannata edes hakea, koska se on suoraan hylky. Poika on tällä hetkellä Etappi-luokassa, jossa on erityisopettaja (+ sosiaaliohjaaja) jotka puolsivat vammaisopetusta, muta Lastenlinnasta eivät voi antaa diagnoosia, jos ei sellainen ole. Ei tietenkään :)
Esikouluaikoina poika alkoi ymmärtää, että on jollakin tapaa erilainen. Häntä pilkattiin (ja pilkataan vieläkin) hitaudesta. “Sä kävelet aiiina niin hitaasti! Miksä oot KAIKESSA niin kauheen hidas???!” Nykyään taitaa ymärtää enemmän. Raivostuu aina kun sanaa “vammainen” käytetään, hän pohtii kovasti onko hän vammainen, ja nimittelee itseään vammaiseksi kusipääksi aina jos epäonnistuu jossakin. Itsetunnon vahvistamiseksi käynyt psykoterapiassa 2 v. Nyt kun ei saanut kehari-dg, niin ainakin sen puolesta voin painokkaasti kertoa, että hän EI ole vammainen. Jos sekin vähän helpottaa kurjaa oloa. Huomaa kyllä erityisyytensä arjen taidoissa, mutta ei oikeastaan sosiaalisissa suhteissa. Joskus kyllä surullisen näköisenä katselee vieressä kuinka kaverinsa leikkii sosiaalisesti hyväksytymmin, ja “tulee paremmin toimeen” 10 vuotta nuoremman pikkusiskon kanssa kuin hän itse. Hyvin luontevasti suhtautuu kuitenkin kaikkiin sairauksiin, kailottaa niitä kavereilleen häpeilemättä. Ehkä taitojen puolesta herääminen tulee myöhemmin, vielä just ku leikkii nuorempien kanssa niin ei hoksaa miten erilainen on vrt. oman ikäisiin.
Mikke: Hyväksyisin kehitysvammadiagnoosin oikopäätä. Se avaa hurjasti apumahdollisuuksia pitkin matkaa koko elämän ajan vammaispalveluissa AUTOMAATTISESTI! Jos sitä ei ole, niin ainakin meidän kaupungissamme pitää itse osata hakea apua täsmälliseen vaivaan täsmällistä palvelu. Esim. nyt haemme tukihenkilöä 13-vuotiaalle, joka voisi lähteä esim. harrastuksiin hänen kanssaan. Ei osaa kulkea busseilla edes pientä matkaa, ei pärjää uimahallin pukuhuoneessa jne. Mitään muuta ei sitten tarjota vaihtoehtona, jos kriteerit eivät tukihenkilön saamiseksi täyty, vaikka saattaisi täyttyä jonkun toisen palvelun kohdalla. Kehitysvammaisille on lista, josta valitaan mitä palveluja haluaa ja ne saa vammaispalvelulain nojalla.
Äityli
5.6.2017 klo 21:55
Sanna H. ei kannata luovuttaa, yläkoulussa voi tulla näkyviin se ettei pärjää ja ehkä sitä kautta vielä keva diagnoosi tulee. Sairaalakoulu on varmasti hyvä juttu, siellä on paljon resurssia käytössä. Nyt näin jälkeenpäin ajattelen että turhaan mekin pelättiin tuota diagnoosia, meillä kävi niin et kun pojalle asia selitettiin ( kuvin ja selkokielellä) niin hän ymmärsi sen ja hyväksyi sen, sen jälkeen kaikki on ollut paljon helpompaa, hän on jotenkin helpottunut. Mutta pitkään meilläkin poika oli tosi vihainen kun luuli et me vanhemmat halutaan häneltä hyvää kouluosaamista yms.
Käsittääkseni monimuotoinen oppimiskyvyn häiriö diagnoosina on myös aika laaja ja luulisi että sillä saisi vammaispalveluista esim. tukihenkilön? Ainakin meidän kunnassa saa muutkin kuin kehitysvammaiset. Aiemmin ei kai saanut mutta nykyään siis pitäisi onnistua. Meidän pojalle olisi jo edellisellä diagnoosilla (f83) myönnetty peräti ammatillinen tukihenkilö vammaispalveluista (Autismisäätiöltä) , mutta poika ei siihen suostunut kun olisi ollut uusi vieras ihminen. Nyt hyväksyi kouluavustajansa tukihenkilöksi, minä loistojuttu. Tsemppiä sinne!
Kehitysvammainen
20.7.2017 klo 13:32
Epätoivossa
23.3.2019 klo 17:50
kehitysvammaine...
17.5.2019 klo 19:05
minä olen kahdeksa vuotiaan tasolla henkisesti olen kesivaikean ja lievän kehitysvamman rajoilla,testit tehtiin aikonaan sekä kaupunkin että ertyis huolto yhtimisä toisesta tuli tulos keskivakea kehitys vamma ja toisesta liveän kehitysvamman ala raja jos oiken muistan niin tulokset oli 48 ja 50 älykyys tulokset.
en osaa käyttää rahaa enkä ole hyvä matemaatikaasa en osaa antaa ostotilanteessa oikeita summia.
minä asun tuetusti asuntolan yhteydesä koska osaan kuitenkin tedä ruokaa ja siivota hyvin taitavasti.
olen tyytyväinen elämääni ja nautin kun saan elää ja olla onnellinen.
Kehitysvammainen
11.8.2019 klo 14:34
abdulqaadir
7.12.2019 klo 23:50
Vastaa viestiin