eettinen kysymys

Itse olen lapsia odottaessani käynyt seulonnoissa, tai itse en omasta mielestäni käynyt varsinaisesti seulonnassa, vaan ultrassa, mutta seulahan se nt-ultra on siitä huolimatta, mitkä vanhempien ajatukset tutkimuksesta on. Mutta että olisinko ollut valmis keskeyttämään raskauden, jos jotain vakavaa olisi löydetty.... siihen en osaa vastata. Luulen, ettei siihen ihan oikeasti pysty vastaamaan kukaan, ennen kuin on joutunut siihen tilanteeseen. Entä oliko seulontaan osallistuminen eettisesti oikein... motiivit tietysti olivat erit kuin varsinaisen poikkeavuuden etsiminen, mutta olisihan sellainen sieltä voitu havaita. En tiedä. Toisaalta olen sitä mieltä, että on vanhemmilla on oikeus tutkimuksiin osallistua ja itse päättää, mitä tekevät, jos lapsella jotain todettaisiin. Mutta toisaalta miten tämä oikeus suhteutuu vammaisten ihmisten oikeuteen syntyä ja elää yhteiskunnassamme tasavertoisena jäsnenä? Vaikea ristiriita. Sitä olen usein miettinyt, kuinka vakava shokki vammaisen taikka sairaan lapsen syntymä on sellaisille vanhemmille, jotka ovat luulleet varmistaneensa terveen lapsen käymällä seulonnoissa ja kromosomitutkimuksissa ja ehkäpä muissa mahdollisissa tutkimuksissa... Kuinka vaikeaa sopeutuminen silloin on...?

Yleisellä tasolla sikiöseulonnat ovat kyllä eettisesti varsin kyseenalaisia, sillä mielestäni ne sisältävät melko voimakkaan viestin siitä, ettei vammaisia taikka vaikeasti sairaita lapsia haluta syntyvän. Lisäksi kun ne on pääasiassa suunnattu niin voimakkaasti juuri downin syndrooman toteamiseksi, niin herättää kyllä kysymyksen, onko eettisesti oikein seuloa yhtä tiettyä vammaa, joka ei välttämättä edes ole vaikea vamma. Seulonnat ovat itse asiassa down-ihmisiä syrjiviä, koska heidän kaltaisiaan ei haluta syntyvän. Eikö syrjintä kaikessa muodossa ole kuitenkin nyky-yhteiskunnassa kiellettyä? Miksi se sikiöseulontojen avulla sallitaan?

Vaikea kysymys. Itse olen kahta ensimmäistä odottaessani käynyt ultrissa, mutta ainakaan ensimmäistä odottaessani en tajunnut sen olevan seulonta ja jos jotain vikaa siinä olisi löytynyt, olisi se ollut todellinen shokki.

Nyt suunnittelemme/yritämme kolmatta. Kahdella vanhimmalla lapsellani on etenevä, kuolemaan johtava periytyvä sairaus ja aivan ehdottomasti käyn kaikissa seulonnoissa ja lisäksi vielä vaadin istukkanäytteen ottoa, koska tällä tavalla saadaan jo sikiöaikana selville onko lapsella samaa sairautta kuin sisaruksillaan. Kaikki löytyvät sairaudet/vammat johtavat aborttiin. Kyseessä on tietysti myös meidän vanhempien jaksamisesta, mutta kyllä me mielestämme ajattelemme myös syntyvää lasta. Emme ajattele, ettei lapsillamme olisi oikeus elää, vaan ennemmin, että heillä olisi ollut oikeus elää kivuton elämä ilman tätä henkisesti ja fyysisesti taannuttavaa sairautta.

Oletko tosiaan äoppäx2 sitä mieltä, että kaikki lapset pitäisi synnyttää tähän maailmaan huolimatta siitä kärsimyksen määrästä, jota he joutuvat kestämään?

Taukku: jos mun viestistä sai sen kuvan, että en hyväksy raskauden keskeytystä lapsen vaikean sairauden taikka vamman vuoksi, niin sitten kirjoitin epäselvästi. Yritin tehdä jakoa seulontojen yleisellä tasolla, (jolloin ne mielestäni ovat eettisesti ongelmallisia mm. siksi, että ne on kohdistettu seulomaan downin oireyhtymää) sekä yksityisellä perheen tasolla, jolloin seulonnat näyttäytyvät eri valossa. Jokainen yksittäinen perhe tekee itse ratkaisun seulontiohin osallistumisesta sekä raskauden jatkosta, jos vauvalla jotain todetaan. Perusteltuja ja mietittyjä päätöksiä mä en pidä epäeettisinä. Mutta se että yhteiskunta tarjoaa melkolailla kritiikittömästi seulontaa, joka on suunnattu yhden usein melko lievän kehitysvamman seulomiseksi, niin sitä pidän kyllä eettisesti kyseenalaisena.
Mutta tästä tietysti seuraa se, että jos ei seulottaisi, niin silloin saattaisi jäädä myös nämä erittäin vaikeasti sairaat/vammaisen sikiöt huomaamatta, jolloin vanhemmille ei tarjoutuisi mahdollisuutta valita.
Ei tosiaan ole helppo kysymys tämä. Ristiriitainen asia jo lähtökohdissaan. Mutta niinhän yleensä kaikki elämän tärkeimmät kysymykset ovat.

Olen kanssasi samaa mieltä, että downit ovat usein siitä helpoimmasta päästä kehitysvammaisten joukossa ja sikäli heidän pois seulominen on arveluttavaa yhteiskunnan tasolla. Itse en kuitenkaan näe sikiödiagnostiikkaa ensisijaisesti valinnan tekemisenä raskauden jatkamisen/keskeytyksen suhteen. Oman lapsen osalta olen saanut kokea sen että sikiöaikainen diagnostiikka auttoi lasta syntymän jälkeen saamaan tarvitsemaansa hoitoa leikkauksineen nopeasti, lapsen parhaaksi.
Omasta lapsuudestani tiedän perheitä, jotka eivät uskaltaneet yhden vaikeasti, perinnöllisesti sairaan tai vammaisen lapsen jälkeen yrittää uutta raskautta. Moni lapsi on näinkin jäänyt syntymättä! Erityisesti on jäänyt mieleen yksi hyvin lapsirakkaaksi kerrottu perhe, mihin välillä vein äidin asialla milloin mansikoita milloin jotakin muuta herkkua.
Jokainen perhe harkitsee omalla kohdallaan tilanteensa ja voimavaransa, Silti yhteiskunnan arvoilla on ratkaisuja ohjaava merkitys. Paljon varmaan riippuu siitä, millä tavalla tutkimuksista kerrotaan.

Jos eettinen pohdinta sikiöseulnnoista kiinnostaa enemmänkin, niin netistä löytyy ihan uusi väitöskirja aiheesta: Heli Pruuki (2007). Kuka on potilas - suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. osoite https://oa.doria.fi/handle/10024/29596

t. Mira Vihmo
Vernerin verkkotoimittaja

Käyn sikiöseulonnoissa siksi, että saan tietoa sikiön tilasta, en siksi, että keskeyttäisin raskauden, jos sikiöllä on jotain poikkeavuuksia tai sairauksia. Näin ajattelin ennen nykyistä raskautta. Nyt odotan lasta, jolla on perinnöllinen sairaus, joka johtaa kuolemaan. En kuitenkaan keskeyttänyt raskautta. Jos tulen uudestaan raskaaksi, niin todennäköisesti keskeytän raskauden, jos saan sairaudesta tiedon riittävän ajoissa. Mielestäni näihin kysymyksiin ei ole oikeita eikä vääriä ratkaisuja, vaan jokaisen elämäntilanteeseen kytköksiä olevia ratkaisuja. Aion käydä vastakin sikiöseulonnoissa, saadakseni tietoa.

Juuri samaan aiheeseen olen itsekin palannut yhä uudelleen ja uudelleen. Viimeisimmän raskauteni "jouduin" keskeyttämään viime kesäkuussa raskausviikoilla 14. Tuolloin ultrassa havaittiin valtava niskaturvotus sekä gastrokiisi (suolisto ulkona sikiöstä). Istukkanäyte varmisti diagnoosiksi trisomia-18 eli keskenmeno olisi ollut edessä tai jopa synnytykseen saakka kestänyt raskaus tai syvästi kehitysvammaisen lapsen synnytys lyhyellä elinaika ennusteella. Lääkärit antoivat ymmärtää tilanteen epätoivoisuuden, mutta loppuviimeiseksi päätöksen teimme itse. Kun ja jos vielä tulen raskaaksi, olen jälleen eettisen pohdinnan edessä. Viime kokeman jälkeen olin 100% varma, että en enää koskaan osallistuisi seulontoihin, koska mielestäni päätösten tekeminen ja negatiivisten vastausten kuuleminen on kohtuutonta odottajalle ja nimenomaan seulontaa isolla ässällä. Olen kuitenkin alkanut pyörtää päätöstäni samojen argumenttien vuoksi, joita edellä kirjoittavatkin puoltavat eli tiedon vuoksi. Luultavasti en enää tekisi aborttia, vaikka diagnoosiksi annettaisiin mitä, mutta kaikki se tieto mitä sikiövaiheessa jo lapsesta annetaan, vaikuttaa kuitenkin synnytyksen suunnitteluun, mikä on lapsen etu ja mahdollisesti edesauttaa eloon jäämistä. Oikeita vastauksia ei siis ole.

niin raskauden keskeytys tapahtui vain vähän aikaa sitten 19.12.07 sikiöllä todetun hyvin varhaisvaiheen alkion aikainen kehityshäiriö, hermostoputken sulkeutumis häriön takia eli kun hermosto putken pää ei sulkeudun (kutsut. anenkefaliaksia=ei aivoja) niin silloin ei pääse kallon luut kehittymään olenkaan ja tällöin pienokaisemme ei pysty elämään, koska jo kohdussa lapsivesi "syö" aivot kun niiden suojana ei ole mitään!! Onneksi menin np-ultraan jossa tämä jo selvisi!! tälläiset sikiöt todella harvoi elää edes kohdussa pitkään ja jos syntymään asti eläisivät niin mitään elin mahdollisuuksia ei anneta kohdun ulkopuolella. Pienokaisemme kuoli jo päivää aikaisemmin ennen keskeytystä (äitinä vaan tiesin), kun eihän ilma aivo pysty elämään kukaan!
Nämä eettiset kysymykset ovat kyllä hankalia, (tässä kun niitä joutuu pohtimaan) tässä enemmän ja vähemmän vaikeastikehitysvammaisen serkkuni (on tyttö) (tai oikeastaa hänen yksinhuoltaja äitinsä) taistelua (asuu espoossa) tätä yhteiskuntaa vastaan ja jo lapsensa perusoikeiksien puolesta mitä laki määrää on todella vaikeaa!!
Espoo ei hevillä myönnä mitään ilman (vaikka laissa olisi määritelty) kamalia taistelu ja se uuvuttaa henkisesti serkkuni äidin, onneksi on hänellä isosisko (oma äitini!) joka auttaa niin paljon kuin voi ja kykenee, jos espoo ei myönnä jotain mikä heille kuuluisi niin ovat nämä kaksi(serkkuni äiti ja oma äitini) kymmeniä kertoja kirjoittaneet ministeriötä asti että saisivat sen minkä heille kuuluu!!! Onko tämä kehitysvammaisen yksinhuoltajan perheen elämä laadukasta? heräävät joka arki aamu 4.45,(mua ei saisi koskaan tuohon aikaan ylös!) että saa lapsensa syötettyä ja lääkittyä ennen seitsemään hakee taksi tytön ruskea suolle hoitoon päivä ajaksi koska äiti joutuu menemään töihin espoolaiseen päiväkotiin, sitten neljän jälkeen kotiin ruoka jne. askareet ja jo ennen klo:20 nukkumaan että taas jaksaa aamulla nousta ylös ennen viittä!! kerran kuussa äiti saa tytölleen kotiin hoijan että itsee pääsee 24 tunniksi pois kotoa (välillä tuotakin oikeutta espoo yritti huonontaa!! vähentämällä hoitajan tunteja). Arg kyllä karvat nuosee pystyyn kun tuota elämän mittaista taistelua seuraa pelon sekavin tuntei!!
Itse olen lukemassa juuri Pruukin väikkäriä joka on sitä mieltä ettei nämä seulonnot halua että yhteiskuntaa syntyisiä vammaisia lapsia (down).
Jotenkin tämä väikkärin tosin liikaa keskittyy pelkästään downiin jos ajattelee muitakin todella vaikeita kehitys tms. häiriöitä jossa harvemmin annetaan minkäälaista toivoa lapsen tulevasta elämästä (elin ajasta ellei sikiöt kuole jo kohtuun..) Kivusta ja särystä, (tästä ei ole mitenkään pitkä aika kun taisi tulla silminnäkijä ohjelmassa- perheen tarina jossa oli kehitysvammainen (ei nyt niin kauhean vaikeasti vammainen) lapsi jota hoidettiin kotona ja miten perheen muut lapset sairaustuivat masennukseen kun vanhemmat olivat niin kiinni tässä vammaisessaan lapsessaan!!)
mites ja minkä laatusta elämään nämä vammaiset lapset/perheet saavat jos se on pelkkää särkyä ja pelkoa milloin lapseni kuolee (esim sydänviat) Vanhemmilla ainainen huoli, niin mitenkäs perheen muut lapset? (havoin lapsella on pelkästään vaan joku "kivuton" vamma) jne?
ja ajatteliko pruuki itse menevänsä seulontoihin kun kerran väikkärin aikana sai 4 lasta??!!
Itse omaa jaksamista tässä miettien ja serkkuni äidin taistelua seuranneena en ehkä minäkään jaksaisi kehitysvammaisen kanssa jos yhteiskunta on noin paljon vastaan kehitysvammaisia...

Miten käy näiden vammaisten lasten, kun heidän vanhempansa kuolevat? Itse sivusta katselen kahden seitsemänkymppisen tätini taistelua kehitysvammaisten lastensa puolesta. Miten käy näiden lasten, kun äideistä aika jättää? Kuka heistä huolehtii? Kuka valvoo heidän oikeuksia? Kuka heitä rakastaa? Valtion palkkaamat ylityöllistetyt hoitajat vai? Serkuillani on sentään sisaruksia, mutta eihän kaikilla ole, tai kaikki sisarukset eivät ole valmiita tai kyvykkäitä huolehtimaan vammaisista sisaruksistaan.

Elämä ryhmäkodissa on ihan hyvää elämää!!
Olisihan se kiva, jos muu suku, esim serkut
pitäisivät sinne yhteyttä, mutta se on eri asia kuin kokonaisvaltainen huolehtiminen.
Ryhmäkotiin muutto on helpompaa vanhempien eläessä kuin pakon edessa surun keskellä.

Täytyy vain uskoa, että ihmiset huolehtivat toisistaan. Muussa eläinkunnassakin niin joskus käy. Jos kottaraisenpoikanen ei lennä ja emo kuolee, niin muut kottaraiset tuo sille ruokaa. Mä haluun uskoa, että myös ihmiskunnassa olis näin. Mutta tietty, jos ei siihen usko, niin sitten eri asia.

Niskapoimu turvotus ultrassa oli 2.6 ja raja oli 3. Verikokeissa selvisi että arvot olivat liian korkeat. Oli eettisesti oikein tai ei, menimme mieheni kanssa seuloihin ja sitten tuli jäätä niskaan kun soittivat että on tulossa vammainen lapsi. Olin 13rv:lla. Juteltuamme lääkärin kanssa, päädyimme keskeytykseen. Päätös ei ollut helppo! Kaikki eivät ole valmiita hoitamaan vammaista lasta, vaikka kovasti olisimme halunneet. Kaikki joilla on ollut sama tilanne varmaan ymmärtävät.

Miten niin kaikki ymmärtävät, joilla on ollut sama tilanne? Nekin, jotka jatkavat raskautta...? Seulojen tarkoitus on ehkäistä vammaisia lapsia syntymästä. Toki niillä tehdään paljon hyvääkin, mutta myös paljon pahaa: turhaa huolestumista raskauden aikana, stressiä, ahdistusta, täysin elinkelpoisten sikiöiden abortoimista. Menneeseen aikaan ei voi palata, mutta itse en haluaisi koko seuloja, ultria, verikokeita jne. jne. Syntyy, ken on syntymään tarkoitettu. Meille ainakin syntyi vammainen lapsi, seulan, tarkemman tutkimuksen ja oman päätöksenteon jälkeen. Helpompi olisi ollut, kun olisi vain syntynyt ilman sitä kauheaa rumbaa, mihin jouduttiin raskausaikana.

Jotka eivät ole valmiita hoitamaan vammaista lasta, ymmärtävät. Sitä tarkoitin.

Hei!

Sikiöiden rakenneultran tarkoituksena ei mielestäni ole ainakaan ainoastaa downien poisseulominen. Siinä voidaan esim. löytää sydänvika etukäteen ja hoito voidaan suunnitella sen mukaan.

Tieto sinällään on neutraalia. Monet vaan käyvät "niissä testeissä" ja tuloksen saatuaan eivät ymmärrä mitä testataan ja ettei suuri osa vammaisuudesta niissä parissa testissä näy.

Vammaisuus on luonnollista.

Ilman kokemusta vanhemmuudesta en olisi ymmärtänyt että voi vaan toivoa lasta, sitä minkälainen lapsi on ei voikaan valita.

Kaikki äidit voivat omien tuntojensa mukaan tehdä omat päätöksensä, selontoihin osallistumattomuuskin on hyvä päätös. Ei tarvitse päättää jos se olisi liian raskasta.

Jep, ymmärrän täysin tuon, että keskeyttää raskauden, jos ei ole valmis hoitamaan vammaista lasta. Vammaisellakin on oikeus syntyä rakastettuna ja odotettuna. Siinä mielessä nämä seulat ovat ihan omiaan. Mielestäni perheille pitäisi kuitenkin paremmin selittää näitä seuloja eikä vain rutiininomaisesti tarjota. Yksi neuvolakäynti pitäisi käyttää sen pohtimiseen, mitä seuloilla etsitään, mitä niissä voi löytyä ja millaisten päätösten eteen ihmiset voivat niiden myötä joutua. Luulen, että useampi jättäisi asianmukaisen informaation myötä rakenneultran rv 24 jälkeen, jolloin keskeytystä ei enää voi tehdä ja säästyisi epätoivoiselta miettimiseltä. Omalla kohdallamme tarjottu tieto ei todellakaan ollut neutraalia - tai itse asiassa oli, mutta se oli ohjailevaa siinä mielessä, ettei meille järjestetty perinnöllisyyslääkärin tapaamista (neuvonta hoitui nopeasti yhden vastaanottokäynnin sisällä ja kovasti kiire oli lääkärillä) emmekä myöskään saaneet tavata lastenlääkäriä. Voin siis syvällä rintaäänellä sanoa, että neuvonta oli vähäistä ja sekin vähä oli suoraan sanottuna perseestä. Onneksi järjestimme omia reittejämme vertaistukea ja tapasimme perheitä, joilla on sama vammaisuus kuin omalla lapsellamme.
Tulen aivan raivoihini näistä seulakeskusteluista, koska todellinen osaaminen niiden suhteen keskussairaaloissa on lapsenkengissään ja silti näissäkin sairaaloissa tehdään pitkälle menevää sikiödiagnostiikkaa :(

Niin, piti vielä lisätä, että meille synnytyslääkäri antoi "neutraalin, arvovapaan" kommentinsa tokaisemalla, että "pois vaan ja uutta tilalle, te olette nuoria vielä". Että semmosta neutraalia tiedottamista.

Puollan tutkimuksia, jos odottava pari niitä itse tahtoo, samoin option aborttiin. Itse seulonnat kokeneena ja terveydenhuoltojärjestelmässä pompoteltuna/neuvoitta jääneenä, tutkimuksiin osallistuminen ja abortti ovat raskaita ja vaikeita päätöksiä. Puhumattakaan pitkistä tuloksien odotusajoista. Mikä mielestäni asiassa tärkeintä ja mitä jokaisen tulisi ottaa huomioon, on tulosten arviointi ja mahdollisen vamman laatu. Miten se vaikuttaa mahdollisesti syntyvän lapsen loppuelämään. Itse Turner-tyttöä odottaneena tahdoin antaa lapselle mahdollisuuden. Valitettavasti raskaus päättyi kohtukuolemaan.

Minua henkilökohtaisesti karmii nämä seulat ja niihin liittyvät tarkemmat tutkimukset, vaikka oman lapsemme sydänvika pystyttiin korjaamaan melko pian syntymän jälkeen leikkauksin ja ultrausten ansiosta vika oli tiedossa jo ennen syntymää. Olisi ollut kauheaa, kun olisimme lähtenee lapsen kanssa kotiin tietämättä siitä ja hän olisi voinut vaikka kuolla.
Mutta itse olen miettinyt kamalasti, että mitä, jos vika olisi selvinnyt jo rakenneultrassa (jotain näkyi, mutta varmuus saatiin onneksi vasta rv 24 jälkeen). En tiedä, olisiko tuolla vialla saanut keskeyttää raskauden enkä paehmmin välitäkään. Huokaisen vain onnesta, ettemme sellaisen valinnan ja päätöksen eteen joutuneet. Mutta siis, millä perusteilla raskauden saa keskeyttää? Onko kampurajalat riittävä syy? Ehkä jotkut täydellisyyteen pyrkivät vanhemmat eivät halua kampurajalkaista lasta. Tai voiko keskeytyksen tehdä suu-kita-lakihalkion takia? Olisi kiva tietää, mikä on riittävän suuri vamma tai vaikeus, että raskauden saa keskeyttää erityisesti kun tekniikka kehittyy kokoajan ja varmasti yhä varhemmin ja paremmin aletaan päästä selvyyteen sikiön "vioista". Onko jossain lista siitä, mikä on riittävä peruste? Entäpä jotkut catch-oireyhtymät tai vaikkapa NF1? Nehän voivat olla varsin lieviäkin. Saako niiden perusteella keskeytyksen? Mua suoraan sanoen kauhistuttaa tämä nykymeno... Julkisessa keskustelussa puhutaan niin yleisellä tasolla tästä ja synnytyslääkärit, jotka näiden asioiden parissa työskentelee, ei ota kantaa....

Mielenkiintoinen kommentti, että "keskeytimme raskauden, koska emme olleet valmiita hoitamaan vammaista lasta".
Kuka on valmis hoitamaan vammaista lasta?
Itsellämme on down-tyttö ja yllätyksenä tullut. KÄvimme seulonnoissa ja näissä kaikki oli kunnossa. Olen tyytyväinen, että näissä ei mitään havaittu, sillä päätös olisi ollut meille aivan liian vaikea tehtäväksi. Nyt olen onnellinen että tyttömme on olemassa:) En itsekään ollut ns. valmis hoitamaan vammaista lasta etukäteen. Olin jopa sanonut, että en varmasti ikinä selviä, jos joskus saan vammaisen lapsen ja kuinkas kävikään, down-vauvan saimme ja hyvin olemme pärjänneet!

Kerroit tuolla, että teitä pompoteltiin ja jäitte neuvoitta järjestelmässä. Olisi kiva kuulla enemmän ja tarkemmin, koska itsekin olimme "pompoteltavana" eikä saamamme kohtelu mielestäni kestä millään tavoin eettistä tarkastelua. Kantelu on laitettu asiasta menemään, mielenkiinnolla odotan siihen tulevaa vastausta ja sitä, onko tämä oikeusvaltio, sivilisaatio ollenkaan...

Seulonnoista ettäkö downit olisivat niitä helpoiten hoidettavia. Ajatelkaa liikkuvat jalat ja tyhjä pää. toivoton ja aivan karmea yhdistelmä. se on paljon vaativampi hoitaa kuin lapsi joka laitetaan aamulla rullatuoliin ja nostetaan illalla sänkyyn. syötetään välissä mutta muuta ei ole. downin perässä on oltava joka sekuntti. eikä sillä ole tuolia johon köyttää kun haluaa omaa aikaa. Sitä omaa aikaa ei downien vanhemmilla ole. Meillä seulonnoista huolimatta ylläri down ja tekisin mitä vain jos voisin asian palauttaa taaksepäin. en suo näitä kenellekkään.

Sinä Downin äiti, kylmät väreet menivät selkääni pitkin lukiessani kirjoitustasi: liikkuvat jalat ja tyhjä pää, toivoton ja aivan karmea yhdistelmä. Miten voit edes kirjoittaa jotain noin kamalaa omasta lapsestasi?! Down-lapsilla ei todellakaan ole tyhjä pää. Tuntemani lukuisat Down-lapset ovat aivan ihania ja aurinkoisia, eivätkä todellakaan päästään tyhjiä!!!

no huh huh mitä tekstiä downin äiti..down-lapsetkin kehittyvät eri tahtia..ja on suuriakin eroja kehityksessä!harmi että joku ihana down-lapsi on saanut tuollaisen äidin:(onneksi useimmat rakastavat ihania downejaan!!!

Kaikki downit eivät ole iihania. esim yhdistelmä down ja autistisuus. niinkuin oma avustettavani. Ei todella helpoin yhdistelmä. Ja miksi sitten nimenomaan downit halutaan seuloa testeissä jos....... miettikääpäs tätä ennenkuin syyllistätte ketään ja te joilla ei ole mitään todellista hajua ja kokemusta asioista. Kyllä rullatuolissa päivän istuva kehitysvammainen on helpompi hoitaa kuin joka puolelle hosuva down lapsi. Hän kyllä uuvuttaa kaikki lähellä olijat. mutta voittehan aina kokeilla. Mutta muistakaa kaikki downit eivät todellakaan ole niitä hymyileviä... ja miettikääpäs oliko tuossa rakkaudettomuudesta kyse vaan tosiseikasta. Ja joka on ihan totta.

Minä olisin antanut mitä vain, jos olisin saanut vaihtaa oman vauvani diagnoosin downiksi. Näissä asioissa on varmaankin aika paljon kyse elämänasenteesta ja arvoista. Minä ajattelen, että se on sitten ulkopuolelta päätetty, että meille tulee down-vauva ja sillä on jokin tarkoitus meille. En ajattele, että meidän itsemme pitäisi päättää, minkälaisen lapsen haluamme tai emme. Myös aivan terveeksi oletettu sikiö voi osottautua vaikkapa vaikeasti hoidettavaksi autistiksi. Ei häntä enää syntymän jälkeen seulota pois. Mutta joku toinen ajattelee, että voi vähän valkata, minkälaisen vauvan haluaa ja ottaa vain terveen. Sellainen ajattelu ei minulle sovi. Sitä mieltä kyllä olen, että jos asenne on tuollainen kuin downin äidillä, niin silloin on parempi abortoida vauva pois jo raskausaikana. Toisaalta toivon, että tuo ylläoleva on kirjoitettu äärimmäisen väsymyksen hetkellä ei kerro koko kuvaa tuon perheen tilanteesta. Jos kertoo, niin ehkä tuolle pienelle down-lapselle laitoshoito olisi osuvampi vaihtoehto kuin koti.

Meillä on siis vaikeasta elinvammasta kärsivä lapsi.

Niin, kun te ilmoitatte, että tuli seulonnoista huolimatta yllätys down-lapsi, niin mitä seulontoja tarkoitatte? Tehtiinkö teille niskaturvotus-uä n.vko 10-12 ja veriseulat (vko 9-11 ja 15-16) vai ihan istukkabiobsia tai lapsivesipunktio?

Istukkabiopsia ja lapsivesipunktio ei ole seula. Niskaturvotus ja veriseula on seula ja jos se tai rakenneultra hälyyttää, vanhemmat voivat osallistua istukkabiopsiaan ja lapsivesipunktioon. Jos ne "hälyyttävät", tieto downista on 100%, joten eiköhän kyse ollut 10-12 viikon seulasta ja/tai rakenneultrasta.

Niin tarkoitin, että tuota juuri kuten kirjoitit, mutta kun moni kirjoittaa ylläri down-lapsesta, niin ilmeisesti he ovat sitten osallistuneet vain veri-ja uäseulaan eivätkä osallistuneet enää jatkotutkimuksiin.

Niin? En oikein ymmärtänyt. Ylläri-down on ylläri-down. He eivät ole osallistuneet istukkabiopsiaan tai lapsivesipunktioon. Seuloja sen sijaan on voinut olla, mutta ne ei ole hälyyttäneet tai sitten ovat, mutta vanhemmat eivät ole halunneet jatkotutkimuksia.