Perhettä ei saa jättää yksin

Perhettä voi parhaiten tukea tutustumalla ensin perheenjäseniin ja heidän tapaansa elää ja kommunikoida. Näin löytyy oikea tapa tukea ja auttaa juuri tätä perhettä.

On selvää, että perhe tarvitsee monenlaista tukea eikä vähäisin ole lomakkeiden täyttäminen. Sillä niitähän riittää! Perhe tarvitsee myös konkreettista apua, esimerkiksi kodinhoitopalvelua, perhelomittajaa tai tilapäishoitopaikkaa. Perheen kanssa yhteistyötä tekevien ammattihenkilöiden työrooliin pitääkin kuulua aktiivinen tiedottaminen sosiaaliturvasta ja tuki- sekä palvelumahdollisuuksista, joita perhe voi tarvittaessa käyttää jaksamisensa tukena.

Kotihoidon/avohuollon ohjaajat ovat merkittävä ammattikunta kehitysvammaisen lapsen perheen opastajina ja varhaiskuntoutuksen ohjaajina ja tukijoina. Kotikäynneillä heillä on mahdollisuus tutustua perheen arkielämään ja tukea perhettä ja lähiyhteisöä kokonaisvaltaisesti.

Ammattihenkilöiden antaman avun ja tuen lisäksi perheen selviytymistä tukevat oleellisesti keskustelut ja kokemusten vaihto kohtalotoverien kanssa. Mikäli vanhemmat haluavat tavata samankaltaisen tilanteen kokeneet vanhemmat, heille on järjestettävä siihen mahdollisuus.

Kehitysvammaisten Tukiliitolla ja FDUV:llä on paikallisyhdistyksissään nimettyjä tukiperheitä/yhteyshenkilöitä, joilla on valmiuksia kertoa elämästä vammaisen lapsen perheenä ja antaa tukea alkutaipaleella. Lähiyhteisön osoittamalla hyväksynnällä on myös erityisen suuri merkitys. Vanhemmat kokevat saavansa paljon apua ja tukea sukulaisten, ystävien ja naapurien eli ns. tavallisten ihmisten luontevasta suhtautumisesta ja hyväksyvästä asenteesta.

Lapsi on osa perhettä

"Ensimmäiseksi täytyy muistaa, että kehitysvammainen lapsi on ennen kaikkea lapsi, jolla on kaikki lapsen mielihalut ja tarpeet", kertoo psykologi Christel Brunberg-Lindholm.

"Jos perhe tuijottaa vammaa, vääristyvät perheen yhteydet lapseen heti alusta. Kehitysvamma on kuitenkin vain pieni osa lapsen persoonallisuutta. Lapsi taas on tärkeä osa perhekokonaisuutta. Siksi kuntoutus alkaa perhepiirissä, niin että siitä muodostuu luonnollinen osa yhteistä perhe-elämää. Koko perhe ottaa siihen osaa. Mitä kuntoutukseen tulee, olen aina sanonut, että on kolme ydinsanaa: kontakti, kommunikaatio ja rakkaus."

Ammattiauttajan tulisi solmia kontakti perheeseen, ja hänen tulee ohjata perhettä saamaan kontaktia lapseen auttaa lasta saamaan kontaktia lähiympäristöönsä, perheeseensä. Kuntoutuksen aloittamisessa ei saa hukata hetkeäkään.

Lapsen kehityksen kannalta ydinkysymys on kommunikointi. Rakkauden merkitystä tuskin tarvitsee selittää. Useimmat perheet tarvitsevat sopeutumisvalmennuskursseja tuekseen sekä alkuvaiheessa että myöhemmin lapsen eri kehitysvaiheessa. Sopeutumisvalmennuksesta vanhempien pitää saada tietoa ja mahdollisuus osallistua, jos he niin haluavat. Siihen heillä on lain suoma oikeus.

Teksti: Järjestöpäällikkö Marjatta Tammisto, Kehitysvammaisten Tukiliitto