Älkää!

Marianpäivä oli viikko sitten. Hiljainen viikko on alkamassa.

Aiheet ovat vahvana mielessä työn puolesta ja työn jälkeen. Äidin ja pojan suhde. Ristin tie. Pappeudesta ei olla vapaalla, ei ihmisyydestä, eikä varsinkaan äitiydestä.

Kaikki lapset ovat iholla – kehitysvammainen lapsi ihon alla.

Joka toinen ilta on minun vuoroni laittaa poika nukkumaan. Rukoilemme aina. Tunnen olevani toisaalta hyvin etuoikeutettu, että olen saanut tämän merkillisen näkökulman elämään, tämän kirkkaan särön, joka loistaa taivaan valoa. Tämän erikoisen lapsen.

Samaan aikaan tajuan, että tulen olemaan koko elämäni ajan hänen tärkein ihminen, isänsä rinnalla. Koko elämäni ajan kannan huolta hänestä. Hän ei aikuistu koskaan. Hän tarvitsee aina puolustajaa.

Jaksanko? Osaanko? Uskallanko?

Kävin edellisessä työpaikassani eräänä päivänä peräkkäin sekä kehitysvammaisten hoitokodissa että vanhusten palvelukodissa. Sain viedä palvelukodissa asuvalle äidille terveisiä kehitysvammaiselta lapselta. Muistan kuinka äidin – jo hyvin iäkkään – silmät kyyneltyivät, kun toin terveiset. Tunsin sen katseen, sen värähdyksen.

Tajusin, että eräänä päivänä olen ehkä itse palvelukodissa ja kannan huolta aikuisesta kehitysvammaisesta lapsesta. Jos hän ylipäätään saa elää aikuiseksi ja keski-ikäiseksi.

Vaikka lääkettä kehitetään, vaikka perushoito paranee, hän ei pysty koskaan itse puolustamaan oikeuksiaan viranomaisille ja päättäjille. Hän on koko elämänsä toisten ihmisten armoilla.

Ja silti, jos ihme tapahtuisi – ja hän eläisi yli 75-vuotiaaksi - mitä ei tietääkseni ole koskaan tapahtunut agu-ihmisen kohdalla - hänet paiskattaisiin ulos vammaispalvelujen piiristä.

Olen jopa puolustanut tätä hallitusta. Ymmärrän, että maa on kyntänyt syvällä suossa. Olen allekirjoittanut kiltisti lapun, jolla luovun viikon lomarahoista.

Tämä vammaisten vanhusten kohdalle suunniteltu lakiuudistus on liikaa. Älkää tehkö sitä!