Heikomman rinnalla

Nyt se on koettu. Pojan ensimmäinen tutkimusviikko
kehitysvammaisten hoitokeskuksessa.
Muistan, kuinka viime kesänä minua paleli keskellä hellepäivää, kun tulevista hoitojaksoista kerrottiin. Poikaa tulisivat viikon ajan tutkimaan toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti, lääkäri, psykologi...
Meidän pientä poikaa - iso joukko ammattilaisia - kokonaisen viikon ajan!

Pakko on myöntää, että ihan jo ajatus kehitysvammaisten hoitokeskuksesta tuntui vielä silloin kaikkinensa vieraalta ja pelottavaltakin.
Syksyn aikana kahlasin useita keskustelupalstoja, ja sain huomata, kuinka juuri tutkimusviikot aiheuttavatkin erityistä polemiikkia kehitysvammaisten perheissä.
Jotkut kokevat viikon elintärkeäksi lapsen hoidon kannalta, ja samalla myös kaivatuksi lepohetkeksi itselle. Hyvin monet kokevat viikon raskaaksi ja viimeistään ammattilaisten kanssa pidetyn yhteisen loppupalaverin suorastaan ahdistavaksi.

Ongelmat liittyvät yleensä diagnoosiin, josta ollaan eri mieltä, tai sitten varsinainen diagnoosi puuttuu kokonaan.

Monet ihmiset ovat sanoneet meille Agu-diagnoosin jälkeen, että "varmaan helpotti, kun löytyi selkeä diagnoosi".
Voin sanoa käsi sydämellä, että ei helpottanut. Ovat ne sen verran raskaita kirjaimia.

Meidän hoitoviikko alkoi kuitenkin leppoisasti, sillä poika vastaili alkuhaastattelussa kysymyksiin pääasiassa englanniksi.
"Yes." "Tähän täytyy sanoa, että no."

Vitsiäkin oli murjaistava. Kun aikuiset puhuivat kelasta, vieno kysymys täsmensi: "Tarkoitatteko Anssi Kelaa?"

Hoitoviikon loppupalaverissakaan en ollut aiemmista peloistani huolimatta ahdistunut. Ei, olinkin hämillisen kiitollinen.
Niin paljon koulutusta, osaamista ja hyvää tahtoa pöydän ympärillä! Pientä eskaripoikaa varten.

Koin enemmän kuin koskaan aiemmin elämässäni, että elän - kaikesta huolimatta - sellaisessa yhteiskunnassa, jossa kuljetaan heikomman rinnalla.
Autetaan, tuetaan, pidetään huolta.
Ja kun tarkemmin ajattelen, en ole muissa yhteyksissä törmännyt niin kauniiseen ja lämpimään asenteeseen, mitä kehitysvammaisten parissa työskentelevistä välittyy.

Kyse on ennen kaikkea ihmisistä, jotka tekevät työtä suurella sydämellä.
Samalla puhun kuitenkin myös rakenteista.
Kenties tulen joskus elämässäni olemaan tyytymätön palveluihin, saattaa olla, että joskus vielä koen viranomaisten parissa, että minua ei kuulla.

Mutta nyt - juuri nyt - sanon yhteiskunnalleni: Kiitos.
Selvästikin välität.