Ihmisiä, jotka ovat kaikkea maan ja taivaan väliltä

Yksi asia, joka minut on yllättänyt kehitysvammaisuudessa ja kehitysvammaisissa ihmisissä on, että ”kun oikein silmiin katsotaan” niin sellaista ryhmää ei oikeastaan ole edes olemassa.

Kehitysvammaiset ovat juuri niin erilaisia ihmisiä kuin muutkin ihmiset ovat. Tai itse asiassa enemmänkin. Me muut (anteeksi sana ”me”, kun oikeasti me kaikki olemme me) voimme usein surffailla palveluissa tietyllä tavalla yhteisillä laduilla. Kullekin kehitysvammaiselle on rakennettava ja räätälöitävä juuri se latu, jossa hän ja hänen perheensä voivat taivaltaa matkaa. Tämä on ymmärretty aika laajasti, mutta vielä lienee palveluidentarjoajia, jossa niputetaan iso joukko ihmisiä sanan ”kehitysvammaiset” alle niin, että se ei vaan palvele.

Kehitysvammainen voi olla hyvin uskonnollinen, uskonnoton, liberaali, konservatiivinen, ujo, rohkea, musikaalinen, urheilusta kiinnostunut, vegetaristi, punkkari, perussuomalainen, kokoomuslainen, maalainen, urbaani, suurperheen kasvatti, perheen ainoa lapsi, muodikas, hälläväliä ja kaikkea sitä väliltä. Useimmilla lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaisilla ihmisillä on kyky rikkoa rajoja ja kulkea lokerosta toiseen tavalla, joka saa lievästikin rokimman kaverin kalpenemaan kateudesta.

Olen usein kirjoittanut tässä blogissa, kuinka uskonnollinen Uuno on, vaikka hän tähdentää suosikkimummoilleen, että ei usko Jumalaan. Jotakin kauhean hienoa ja koskettavaa on siinä, kun tämä Suomi-popin suurkuluttaja-rippikoulunuori on tehnyt itselleen julisteen, jossa on suomalaiset popstarat. Ja iltaisin hän osoittaa sormella, kenen puolesta (äidin) pitää rukoilla. Näin tämä ei-uskovaiseksi julistautunut nuorimies saa pappisäidin rukoilemaan iltaisin milloin Apulannan Tonin, milloin Cheekin tai Sannin puolesta.

Starat, tällaista on olla tosifani!

Jos on diversiteettiä kehitysvammaisissa, erityisesti sitä on AGU-diagnoosin saaneissa. Meidän lapsemme ovat rauhallisia, ylivilkkaita, he puhua pulputtavat koko ajan tai eivät ollenkaan. Jotkut nukkuvat yönsä kuin tukit, mutta monet haahuilevat levottomina ympäriinsä.

Ja jotta tilanne ei yksinkertaistuisi, se sama AGU-lapsi on eri aikoina täysin erilainen. Vilkas ja liikunnallinen, kömpelö ja aggressiivinen, maailman mukavin ja sosiaalinen, iloinen tai raivoa täynnä. Murrosikä muuttaa palettia, mutta Herra tietää kellä mihinkäkin suuntaan!

AGU-lapsen äitinä olen kerta kaikkiaan ajat sitten löysännyt ohjaksista, mitä elämässä pitäisi milloinkin tapahtua. Ei voi tietää! Ja nyt kun vuosi sitten alkanut lääke on alkanut ihmeellisesti tehota ja olemme saaneet tiedon, että lääkekoe jatkuu vielä kolme vuotta, tuntuu, että kaikki universumin palaset ovat taas ihmeellisesti asettumassa uuteen järjestykseen. Ja – tämä on jotakin, mitä en vielä uskalla edes ajatella – myös ne geeniterapiaan liittyvät tutkimukset ovat edistyneet ja saaneet aivan käsittämättömän huomattavaa rahoitusta Jenkeissä.

En hahmota enää lainkaan, minne olemme menossa, vai olemmeko minnekään, mutta AGU – pojan kanssa on paras suostua siihen, että jalat ovat tukevasti ilmassa. Tavalla tai toisella. Tunnen valtavaa kiitollisuutta heitä kohtaan, jotka hartiavoimin tekevät työtä lastemme taudin tutkimuksen ja hoidon eteen. Muistattehan vielä dokumentin Oliverista? Oliverin äiti kysyi, miksi nämä lapset ja perheet on jätetty terveydenhuollossa heitteille. Se oli oikea ja tärkeä kysymys. Mutta nyt näyttää, että heistä on kiinnostuttu uudella tavalla. Se ei ole tapahtunut itsestään.

Eeva, Matti,  Pia, Mika, Niina, Julia, Minna, Ritva, te kaikki, joita en osaa edes mainita, saatte silmäni kyyneliin. Jotakin talvisodan henkeä tässä sodassa AGU-tautia vastaan nyt on.

Uuno itse käsittelee aina vaan ihastuttavan mutkattomasti tätä sairauttaan ja lääkehommia. Hän luki reteesti ja nauraa rätkättäen joltakin tytöltä saamaansa viestiä ääneen ja huomautti, että ”en mää ehkä tartte enää lääkettä, kun mää vaan ossaan lukea”.
Kirjoitustaito on vaikeampi, mutta siinäkin on tapahtunut huomattavaa kehitystä. Tule Kotiin, antibioottikuurin saanut Uuno kirjoitti isälleen tekstarin iltamenoon. Äiti ei Osa antaa uusi Lääke.

Asia tuli selväksi. Miesten hommia!

Uuno osaa myös kaikella teinin sutkiudella käyttää diagnoosia hyväkseen.

- Äiti, voisitko hakea minulle lasillisen kylmää vettä?

-Kulta, voitko ihan itse hakea sen.

-En, katsos, mulla on se tauti.

Satu Kreivi-Palosaari