Kahden maan kansalaiset

Viikko sitten saimme katsoa koskettavaa dokumenttia Oliverista ja perheestä. MOT-ohjelman tekemä dokumentti käsitteli siis agusairautta, sen tutkimusta ja lääkehoitoa. Olen onnellinen, että tämä rohkea perhe antoi kasvonsa ja kipunsa yhteisen asian hyväksi. Näkökulma oli uusi ja suora. Mikä on meidän vastuu kansana näistä ”omista” sairauksista? Valtion rahoitus? Tähän saakka lääkehoitoa ovat saaneet eteenpäin amerikkalainen äiti Julia Taravella ja Saksassa asuva suomalainen professori Leena Tikkanen joukkoineen.

20 vuotta sitten on tarkasti määritelty geenivirhe ja kuinka se toimii. Mitä sen jälkeen on tapahtunut? Ohjelmassa kysyttiin suoraan. Valitettavasti ei juuri mitään. Paitsi nyt!

Olemme samassa Tikkasen johtamassa lääkekokeilussa mukana, missä Oliverinkin perhe ja yhteensä 20 muuta lasta. Helmikuusta saakka lapset ja nuoret ovat saaneet lääkettä sairauteensa. Virallisia tuloksia lääkkeen vaikutuksista ei vielä ole, mutta me vanhemmat seuraamme lapsiamme sydän sykkyrällä. 2-3 luettua sanaa on muuttunut 4-5 luetuksi sanaksi. Kuuntelimme hoiks-keskustelussa, kuinka Uuno taitavasti osallistuu keskusteluun. Hän asettaa tavoitteita ja pystyy kuljettamaan mukana pitkiäkin tapahtumaketjuja ja sijoittamaan ne oikeaan kohtaan. Kun opettaja oli yhtenä päivänä sanonut, että pitäisi enemmän opiskella asioita Ainolanpuistossa, Uuno toi tämän asian keskusteluun ja kysyi kohteliaasti, voiko se olla yksi tavoite.

Tänä aamuna Uuno pyysi limukkaa, koska hänellä on nuha. Sanoin, että ei käy, koska limukka ei auta nuhaan.
- Mutta senhän on tarkoitus auttaa mua, eikä nuhaa.

Mietimme usein, johtuuko kehitys, jota näyttää olevan jopa harppauksittain (myös opettajan mielestä) lääkkeestä vai normaalista kehityksestä, jota vielä on, ennen kuin taantuminen alkaa.

Jos olen oikein ymmärtänyt, tämä lääkehoito on kuitenkin sellainen kevyempi hoito kuin se, mitä mahdollisesti, jos Luoja suo, on ehkä kenties jossakin vaiheessa tulossa. Geenisiirrosta keskustellaan, alustavia askeleita siihen suuntaan otetaan.

Mitä jos Uuno joskus pääsee sellaiseen? Mitä jos ei pääse?

Suomen agu-perheet ovat saaneet uutta toivoa, mutta samalla tietysti monia ristiriitaisia ajatuksia velloo vanhempien jo ennestään aika täysissä aivokopissa.

Yksi otetaan ja toinen jätetään? Tämä asia on kipeä jo nyt. Kaikki lapset eivät päässeet tähän meneillä olevaankaan lääkekokeiluun, johtuen geenimuunnoksen lajista. Kyyneleet silmissä kiitän niitä vastuunkantajavanhempia, jotka ovat tehneet koko aguyhteisön ja tutkimuksen hyväksi hartiavoimin töitä, vaikka heidän oma lapsi ei kokeilussa olekaan mukana. Minusta se on aivan uskomatonta.

Hyvyyttä.

Agu-perheissä eletään siis hyvin merkillisiä aikoja. Emme tiedä tulevaisuudesta mitään. Olemme käyneet sen kivun ja tuskan läpi, että lapsella on geenivirhe, joka aiheuttaa ikävän etenevän kehitysvammaisuuden. Olemme jollakin lailla sopeutuneet siihen asiaan. (Jos sellaiseen nyt pohjimmiltaan voi mitenkään sopeutua.)

Nyt meille on väläytetty toivoa! Tiedämme, että kyse on vielä vain välähdyksestä, mutta sairauden kulun korpivaelluksella se on sata salamaa.

Minun kysymykseni on, että kuinka löytää tasapaino tämä ”tässä ja nyt” olevan elämän ja siitä nauttimisen sekä toisaalta sen toivon kanssa, että sairaus voitaisiin pysäyttää, jopa parantaa. En halua kurkottaa tulevaisuuteen niin, että menetän tämän hetken, mutta kyllä minussa kihelmöi se ajatus, että poika voisi saada ”uuden tulevaisuuden ja toivon”.

Tämä kaikki on jotenkin niin hurjaa, että olen jo kolmessa kohdassa tässä blogikirjoituksessa siteerannut Raamattua. Sanat loppuvat!

Se on selvää, että kun mie tuota nuhaista limukkaa janoavaa lasta katson, on varmaa, että kävi uskolle ja toivolle mitä tahansa, suurin niistä on rakkaus.

Kuva otettu Lapselle elämä-konsertista, jonne Uuno pääsi Lastenklinikoitten kummien ja OYS:n osasto 62:n avustuksella. Huippuhetkiä oli huippureissulla monia. Tässä Uuno Elastisen kainalossa!

Pääset katsomaan MOT -dokumentin tästä linkistä!