Kehitysvammaisen lapsen vanhempi - pelätty vai tykätty työntekijä?

Työ on minulle tärkeää. Myönnän. Joskus ehkä liiankin tärkeää. Myös mieheni suhtautuu työhönsä yli 30 pappisvuoden jälkeen yhä kokosydämisesti.

Vaativaa näitä papin hommia olisikin tehdä, jos ei olisi paloa.  Kyseessä on kutsumus.

Kutsumuksena koen myös sen, että minulle ja meille on annettu kehitysvammainen lapsi, juuri tämä lapsi. Koen sen yhtä aikaa suurena luottamuksena ja lahjana - sekä rehellisesti sanottuna myös (rakkaana) ristinä.

Joskus nämä kutsumukset ovat raastavassa ristiriidassa. Kuka tarvitsee minua eniten – ja missä?

Mitä kehitysvammaisen lapsen omaishoitajuus merkitsee ylipäätään työelämän näkövinkkelistä? Tekeekö se minusta paremman vai huonomman työntekijän? Vaikuttaako tämä asia työntekijyyteeni millään tavoin?

Kyllä se kuule vaikuttaa. En ole parempi työntekijä sen vuoksi, että minulla on kehitysvammainen lapsi, mutta erityistausta antaa parhaimmillaan aika coolin asenteen myös työelämään. Asiat saavat mittasuhteita.

Luulen, että kehitysvammaisen lapsen vanhempi on yleensä jossakin kohtaa käynyt läpi syvän kriisin. Se on voinut olla niin raju, että kaikki pienet kähinät ja valtataistelut työpaikoilla tuntuvat oman läpikäydyn kriisin rinnalla piirileikiltä. Jos ihan oikeasti on ollut lankulla jaksamisensa ja selviämisensä kanssa - ja huomannut selviävänsä - se antaa potkua! (Ja pienet asia on pieniä asioita.)

Sellainenkin puoli tässä on, että kun arki on vaativaa, on motiivi onnistua työpaikalla tavallistakin suurempi. Työpaikan aikuissuhteet, oma osaaminen, ja kaikki luova innostus työyhteisössä tuntuvat todella tärkeiltä, ei itsestäänselvyyksiltä.

Haluan, että minulla on myös omaa elämää ja aion tehdä työtä sen eteen.

Ja tässä kohtaa kiirehdin sanomaan, että arvostan kaikenlaisia työelämän ratkaisuja! Ylipäätään kehitysvammaperheen tilanteet ja ratkaisut ovat yhtä yksilöllisiä kuin minkä tahansa perheen ratkaisut, ja sitä on kunnioitettava.

Ei ole absoluuttisen oikeaa tai väärää tapaa ratkaista elämänsä järjestelyt. Joku haluaa ja jaksaa hoitaa lapsensa itse 24/7, toinen on voinut joutua tekemään äärettömän kipeän ratkaisun ja luovuttamaan lapsensa muille hoitoon. Useimmat elävät sekä että -ratkaisun kanssa tuettuina.

Jos tätä työelämää vielä mietin, niin on kehitysvammaisen lapsen vanhemmuudessa ongelmiakin, työnantajan kannalta. Jos kotona on oikein rankkaa, tietysti tämä välittyy myös työpaikalle stressinä. Jos rankkaa on molemmissa päissä, se on sitten tosi rankkaa. Mutta näinhän toki voi olla missä tahansa perheessä tai sinkkukodissa! Elämä kerta kaikkiaan on joskus kamalaa.

Joskus on myös kesken työpäivän hoidettava asioita, joskus yöuni on jäänyt lyhyeksi, joskus työntekijänä ei voi  joustaa nopeissa lomamuutoksissa, koska silloin koko monimutkainen hoito- ja lomajärjestelypaketti menee isolta porukalta uusiksi.

Meidän perheessä on saatu toimimaan aikamoinen kuvio isojen ponnistelujen jälkeen. Markun työ ns. selektiivivirassa mahdollistaa sen, että hänellä viikonloput ovat vapaata. Silloin olen itse töissä. Ilman sijaishoitojärjestelyjä ja Uunon henkilökohtaisia avustajia paketti kaatuisi alta aikayksikön. Papin työ on ns. työajatonta, joten varhaiset aamut 7-9 ja myöhäiset illat 21-23 ovat myös oivaa aikaa kirjoittaa puheita ja saarnoja.

Suurta rikkautta ja onnea on ollut se, että kirkon elämään voi osallistua aika ajoin koko perhe. Uuno on ollut kirkkoväärtinä ja Markku on myös osallistunut seurakuntalaisena ja pappina yhtä aikaa messuihin.

Ennen pappisvihkimystä sain keskustella tästä omaishoitaja-asiasta kapitulissa. Esillä oli myös jaksaminen. Piispa arvioi tuolloin rohkaisevasti, että papin työssä omaishoitajuus voi olla mitä suurin voimavara, ja pikemminkin antaa valmiuksia kohdata ihmisiä, jotka kamppailevat oman elämänsä kipeiden asioiden kanssa.

Se oli tärkeä arvio.