Kiitos matkasta

Tänä aamuna tein sen ensimmäistä kertaa. Mittasin pienellä vaaleanpunaisella (sori) mittalusikalla jauhemaista lääkettä vesitilkan sekaan. Iltapäivällä tapahtuma toistuu. Illalla kolmannen kerran.
Uuno hörppäsi lääkkeen muina miehinä. ”Maistuu ihan vedeltä!”

Nyt se on todellakin alkanut. AGU-taudin lääkitseminen!

Kun pään magneettikuvaus tehtiin, Uuno halusi äidin mukaan istumaan vierelle. Elämäni vaikuttavimmat 40 minuuttia.
Pitkät jalat uusissa keltaisissa Nike-kengissä olivat näkyvissä. Näin myös hoikan teinin sormet, jotka välillä naputtivat patjaa. Näin nuoren miehen, joka oli päättänyt, että tutkimus onnistuu.

Kone pauhasi kovalla äänellä, valo oli kirkas ja putki näytti ahtaanlaiselta. Pelkäsin joka hetki, että tutkimus on liian vaativa ilman anestesiaa.
Kerran tutkimus keskeytettiin ja Uunolta kysyttiin onko kaikki hyvin. ”No kuulkaapa, kun täällä on semmonen homma, että vedet tippuu silmistä. Mää en tiiä mistä se johtuu, mutta pitäis pyyhkiä silmiä.”

Uunon silmät pyyhittiin (äidin kans) ja tutkimus sai jatkua loppuun saakka.
Kun putkesta nousi poika, professori ojensi hänelle karkkipussin lahjaksi. Kaikki olivat innoissaan, että tutkimus onnistui.

- Mikä se kipu mun päässä on? Uuno kysyi, kun kävelimme bussille. Sovittiin, että seuraavana päivänä kysytään sitä lääkäriltä.

Lääkäri näytti meille aivokuvan ja myös sen tummentuman, joka kertoo agusta. Uuno kuunteli puolella korvalla.

- Mää on myös semmonen räppäri, hän selosti jo lääkärille.

Lääketutkimusreissulla tapasimme toisenkin agu-perheen. Läpsystä vaihto!

Suomessa on 20 perhettä, jotka elävät tätä aikaa nyt. Mittaavat huolellisesti lapselleen ja nuorelleen annoksen  lääkejauhetta joka aamu.
Nämä 20 perhettä ovat mukana tutkimuksessa, jota seuraavat koko maailman geneetikot. Tulokset tulevat olemaan tärkeitä. Lääkettä pidetään ”lupaavana”, mutta ei kuitenkaan ihmeitä pidä odottaa.

Mutta elämä on ihme. Olin jokseenkin koko reissun ajan liikuttunut. Niin paljon rakastavaa huippuammattilaisuutta näitä lapsia hoitamassa. Niin paljon elämäniloa ja voimaa lapsissa itsessään.
Uuno halusi lähtöpäivänä kavuta välttämättä eduskuntatalolle. ”Mää sanon, että voitteko huolehtia kaikista lapsista ja nuorista, joilla on tämä tauti”, hän julisti ja kapusi menemään.

Eduskuntaan ei päästy sisälle, mutta ”mää kuitenkin sanon opelle, että olen siellä melkein käynyt”.

Kun Uuno lähti kouluun, hän huusi minulle. ”Kiitos matkasta.”
Samoin rakas Uuno! Jo ensimmäiset 14 vuotta on ollut mielettömän hieno matka.

Mitä lie räppärin perheellä vielä vastassa?