Kirje

Yhtenä päivänä huomasin seisovani peilin edessä ja sanovani virallisella äänellä: "Minä olen kehitysvammaisen lapsen äiti."

Kun olin huolellisesti tarkistanut, että kukaan ei ole todistamassa hulluuttani, kevensin ääntäni ja yritin huomauttaa rennommin: - Juu, minullakin on kehitysvammainen poika.

Suokaa anteeksi, harjoitus oli tietenkin aivan järjetön, mutta kun ihminen on elänyt 43-vuotiaaksi vailla minkäänlaista omakohtaista kosketusta kehitysvammaisuuteen - synnyttänyt neljä tervettä lasta - ja yhtäkkiä kuuden vuoden jälkeen viimeisestä synnytyksestä saa kuulla, että onkin kehitysvammaisen lapsen äiti, menevät pasmat totaalisesti sekaisin.

Asiaa ei ole helppo ymmärtää.

Kiireesti kuitenkin huomautan, että kun lapsemme viime keväänä sai Agu-diagnoosin, ei päällimmäinen huoleni todellakaan ollut se, miltä asia kuullostaa ääneen sanottuna.

Ei, ei! Suurin huoli oli, kuinka kykenen hengittämään, nukkumaan ja kävelemään. Saatikka tekemään makkarakastiketta tai vahtimaan, että perheen teinit tulevat viikonloppuna ajoissa kotiin.

Meillä oli eskari, joka viuhtoi pyörällään naapurin Hilkka-mummon luo kylään leikkimään idolsia. Saunanlauteilla hän kertoi olevansa Linda Lampenius. "Mä oon täällä jo ihan kananlihalla."

Olisimme tikahtuneet nauruun, ellemme olisi kuumissa löylyissä samalla itkeneet. Agu on aineenvaihduntasairaus, joka etenee pienin askelin lopulta syvään kehitysvammaisuuteen saakka.

Aion tässä blogissa käsitellä paitsi tavallista arkielämää, myös sitä, millaisena kehitysvammmaisuus elämässämme ja ajatuksissamme kulloinkin näyttäytyy. Onko kyse identiteetistä, toimintaympäristöstä vai sairaudesta?

Jos kuuluu helinää, se johtuu vain siitä, että olen kävellyt päin lasiseiniä.

En ole sosiaalistunut siihen kieleen tai kulttuuriin, millä tällä sektorilla puhutaan. Otan vastasyntyneet varsan honteloita askeleita maaperällä, joka on minulle outo, usein myös pelottava.

Minulla on kuitenkin suurenmoinen opastaja. Hän on 7-vuotias, joka suhtautuu omaan ainulaatuiseen elämäänsä juuri sillä pyhällä leikkisyydellä ja luontevuudella, minkä vain lapsi osaa.

Tulin illalla väsyneenä luennolta kotiin. Lapsi ojensi minulle kirjeen. Siinä oli vain yksi sana, mutta se oli hänen itsensä kirjoittama: ÄITI.

Se riittää. Tähän hetkeen.