Matkaraporttia

Uusi pyörä, kouluunlähtö, suvivirsi, puristavat juhlakengät, valuvat jäätelöt, ruusuja, orvokkeja. Iloa!
Sellaisissa tunnelmissa meillä on viime viikot eletty.

Kaikki riemu ja haikeus otetaan vastaan sydämen kyllyydestä. Antaa elämän maistua.

En olisi ikinä uskonut, että tulen tekemään niin valtavan matkan, mitä olen viimeisen vuoden aikana tehnyt. Ajatuksissa, asenteissa, tiedon määrässä, hengellisessä elämässäni.

Olen eri ihminen kuin vuosi sitten.

En ollut tiennyt, kuinka paljon kannan tietämättämyyttä, asenteellisuutta ja suoranaista kavahtamista, mitä tulee kehitysvammaisuuteen.
En ollut tiennyt, kuinka paljon elän tulevaisuutta suunnitellen tai mennyttä muistellen, vaikka elettävä hetki on kaiken aikaa läsnä ja ansaitsisi huomioni.
En ollut tiennyt, kuinka paljon salaa itseltänkin olen kiinnittänyt ihmisen arvoa hänen suorittamiseensa, tiedolliseen osaamiseensa.

Sittenkin, vaikka olen toki tajunnut vastasyntyneen vauvan tai kuolevan ihmisen sängyn laidalla, kuinka pyhää elämä on pelkän olemassaolonsa perusteella.

Matka viime keväästä tähän kevääseen on sisältänyt sukelluksen ennen kaikkea omaan itseeni.

En ruoski itseäni aiempien asenteideni vuoksi, sillä ne ovat johtuneet lapsellisesta tietämättömydestä ja ovat olleet suurelta osin myös tiedostamattomia.

Sitä paitsi - valitettavasti - olen varma, että kannan yhä paljon ennakkoluuloja, pelkoa ja hämmennystä monia asioita kohtaan. Sellaisen tietää vasta kun asia tulee kohdalle.
Toivon silti, että elämä pakottaa minut jatkossakin kohtaamaan itsessäni ne puolet, joista en ole ylpeä.

Kun viime viikolla kävelin erityiskoulun käytävillä ja tervehdin eri-ikäisiä kehitysvammaisia lapsia samalla kun oman pojan kanssa tutustuimme taloon, tunsin ahdistuksen sijasta onnenhetkiä.

Olin vapaa jostakin, jonka en ollut tiennyt sitovan minua.

Aina silloin tällöin saan eteeni tutkimustietoa siitä, kuinka tehokkaasti esimerkiksi AGU-lasten syntymä voitaisiin estää seulonnoilla. Asiaan liittyvät sellaiset käsitteet kuin "biovalta" tai "pyrkimys perimän hallinnointiin", vaikka niistä ei sillä nimellä virallisesti puhutakaan. Esimerkiksi Anne Seppä toteaa 10 vuoden takaisessa tutkimuksessaan, että AGU-seulontoja perustellaan yksilön kärsimisen vähentämisellä.

"Perusolettamus on, että vammaisen lapsen syntymä on onnettomuus, jonka estäminen - vaikka väestötason toimin - edistää yksilön onnellisuutta."

Olen kiitollinen, että minun ei ole puolisoni kanssa tarvinnut tehdä aikanaan järkyttävän vaikeita valintoja. Samalla toivon voimia ja siunausta jokaiselle, joka joutuu arvioimaan voimavaransa raskaimmalla mahdollisella tavalla.

Vaikka en tiedä, mitä kaikkea on edessämme, minun täytyy omalta osaltani - väliraporttina elämänmittaiselta matkaltamme - vakuuttaa: Poikani vaikuttaa juuri tällä hetkellä tavattoman onnelliselta ihmiseltä.
Myös minä äitinä olen hyvin onnellinen hänestä, samoin kuin kolmesta muustakin lapsestani.

Voiko ihminen enempää pyytää?