Mistä alkaisin...

Täällä helluntain hengessä hyräilen vanhaa ihanaa rakkauslaulua: "Mistä alkaisin".

Asiaa on niin paljon.

Kirjoitankin tähän hätään sellaisen  tajunnanvirtapläjäyksen ja palaan myöhemmissä blogeissa samoihin teemoihin tarkemmin. Tietenkin ajan dialogisessa hengessä, eli palaan mielelläni  juuri niihin asioihin, mikä lukijoita kiinnostaa. Kerro sitten!

Tällä viikolla ensinnäkin saan todennäköisesti arvion gradustani, joka siis käsittelee lapsen kehitysvammadiagnoosin aiheuttamaan kriisiä vanhemmalle siitä näkökulmasta, kuinka vanhemman jumalakuva muuttuu tapahtuman seurauksena. Sanon tässä vaiheessa sen verran, että jumalakuva todella muuttuu, ylipäätään ajatukset perimmästä, mutta otetaanko asiaa tarpeeksi huomioon poliklinikoilla ensitietovaiheessa? Esimerkiksi AGU-diagnoosin saaminen on eksistentiaalisesti, koko elämän perustaa järisyttävä, traumaattinen tapahtuma vanhemmille. Silti yhdellekään vanhemmalle ei oltu tarjottu mahdollisuutta keskustella esimerkiksi sairaalapapin kanssa! Graduprosessi jätti minut kyselemään, millainen hoitoporras vanhempien kriisin käsittelyyn on tarjolla? Jäin toki myös ihmettelemään, kuinka upea ihmisen kyky on selvitä niin vakavan tiedon kanssa. Tuhannet kiitokset teille ihanat AGU-lasten vanhemmat, jotka avasitte kertomustanne minulle. Tähän aiheeseen palataan takuulla täällä blogissa. x x x Viime viikolla me kävimme kehitysvammakeskuksessa neuvolareissulla. Siellä tulivat puheeksi kuvakortit. Joskus aiemminkin meille oli sitä väläytelty. Että poikaa saattaisivat auttaa kuvakortit. Eihän meillä mitään - periaatteessa - asiaa vastaan ollut, mutta tuntui se vain hoopolta laittaa hammasharjan kuva seinään, kun asian saattoi sanoakin. - Hampaanpesulle, nyt eikä heti!

Mutta kun poika olikin toistuvasti sitä mieltä, että ei nyt, eikä heti, vaan vasta viidestoista päivä, meille tuli ikäviä riitoja, joita onneksi saimme purkaa esimerkiksi tällä kehitysvammakeskuksen neuvolakäynnillä.

- Te tarvitsette kuvakortit, psykologi ilmoitti.

- Niin, no joo... epäröimme vielä.

Uuno itse on asiasta tohkeissaan. Kuvakortit tottakai! Hän ehdotti, että teini-ikäisen siskonkin menot voitaisiin esitellä seinällä kuvin. Siitä ajatuksesta äitikin innostui...

Kun tarkemmin aloin miettiä asiaa, tajusin, että Uunohan on itse visualisoinut ja strukturoinut elämäänsä jo pitkään. Hän on kirjotuttanut meille ruokalistoja, hän kirjoittaa itse nimilistoja ja järjestää hurmaavia palavereja, joissa sovitaan asioista ja kirjoitetaan palavereista tietysti myös muistiinpanot. Miten me emme ole tajunneet Uunon tarvetta visualisoida tapahtumia!

Uuno visualisoiuuno on kirjoittanut ihmisten nimiä paperille.Uunon kirjoittama teksti: Annu

Toimintaterapeutin saamme kuulemma- ja toivottavasti-  avuksi. Totesimme sekä psykologin että toimintaterapeutin kanssa, että Uunon toimintaterapia ei ole ehkä osunut niihin ongelmakohtiin, mihin apua tarvitaan. Toivottavasti kuva-asia etenee nyt nopeasti.

x x x Viikko on perheessä erityisen juhlava. Isosisko siis valmistuu ja sitä varten järjestellään juhlia. Voitte arvata, että pikkuveli on hengessä mukana. Hän aikoo esittää siskolle Leevi and The Leevingsien biisin "Muotitietoinen" ja on nakittanut isoveljen tuekseen ja duetokseen. Eilen sain kyyneleet silmiini, kun katsoin nukkuvaa poikaa. Hän oli jopa kirjoittanut käteensä isolla juhlivan isosiskon nimen: "Annu". (Myös strukturointia!) Epäilmättä tällainen hyperaktiivinen erityislapsi voi tuntua sisaruksista toisinaan rasittavaltakin. Mutta onneksi on tämä toinen puoli. Tuskin kukaan maailmassa elää niin suurella sydämellä ja antaumuksella heidän iloissaan ja suruissaan mukana!

Toinen Uunon isosisko päättää peruskoulun - perheessä tunnetta herättävä asia sekin - ja  Uunolla itsellään ovat edessä ensimmäiset k o u l u n kevätjuhlat, joita pääsemme katsomaan. Hyvin asiantuntevasti hän selosti meille esityksen harjoittelujen kulun. - Keskiviikkona meillä on kenraaliharjoitukset. x x x Kesä on suunniteltu jo tarkasti Uunon hoitoasioiden osalta. Vaikka poika on (paljon) puhuva ja (valtavasti) liikkuva, tosiasia on myös se, että hän tarvitsee hoitoa ja valvontaa 24/7.

Meillä siis jatkuvat päivähoitojärjestelyt vuodesta toiseen ja samalla on mietittävä, kuinka aikuiset saavat lomaa vuorollaan ja jaksavat. Olen koko ajan vakuuttuneempi, että kehitysvammaperheen kaikista tärkein sana on jaksaminen. Se on kulmakivi. Viranomaiset toivottavasti tajuavat, että vanhempien jaksaminen on asia, jota ei krta kaikkiaan voi liikaa korostaa. Jaksaminen. Jaksaminen. Jaksaminen. Sen mukana onnistuu tai kaatuu kaikki.

Suvivirttä lauletaan joka tapauksessa loppuviikosta silmäkulmat tavallistakin enemmän kimmeltäen. Olen jo jonkin aikaa antanut itselleni siedätyshoitoa ja kuunnellut spotifysta erilaisia versioita.

 

Suloista suvivirsiviikkoa teillekin rakkaat ystävät! Näihin kuviin ja tunnelmiin.

Jo joutui armas aika
ja suvi suloinen.
Kauniisti joka paikkaa
koristaa kukkanen.
Nyt siunaustaan suopi
taas lämpö auringon,
se luonnon uudeks' luopi,
sen kutsuu elohon.

 

 

POIKALAPSEN ELÄMÄÄ

Uunolla meinasi mennä ilta riehumiseksi. Illan päätteeksi hän meni isän luo nöyrästi.

- Anna anteeksi isä. Mää olin sokerihumalassa.

Kommentit

Kiitos Johanna! Nyt minulle alkaa aueta tämä asia. Vaikka Uuno osaa viikonpäivät ja osaa laskeakin, hän silti tarkistaa monta kertaa päivässä "montako päivää perjantaihin". Asia ei "pysy" päässä. Kun pääsemme lomalle, voimme paneutua tähän kuvakorttiasiaan kunnolla.
Listaihmisiä minäkin :)

Kuvien käyttämisestä vielä: kuvasarjoille on kätevää olla joko omat lokerikkonsa seinällä (tai pöydällä) tai sitten vaikka sinitarrakiinnitys seinään. Lapselle tärkeää konkreettisuutta tulee siitä, kun kuvan saa kääntää nurinpäin sitten, kun se on tehty. Näin asioiden eteneminen tulee näkyväksi ja on helppo seurata, mikä vaihe seuraavaksi pitäisi toteuttaa. Aluksi tätä tehdään aikuisen opastuksella kädestä pitäen, mutta hyvässä lykyssä myöhemmin voi riittää aikuisen muistutus kauempaakin:"Katso kuvasta". Joissain asioissa itsenäinenkin suoriutuminen kuvien avulla voinee onnistua.
Kiitos Johanna.Olipa hyvä vinkki, että siitä olisi tehtävä Uunon oma juttu. Ja tosiaan se oma kuvasarja esim. hampaanpesuille. Olen kyllä itsekin kova tekemään listoja. Kaveriani hymyilyttivät lukemattomat joululistani. "Linnuille lyhde." :)
Me aikuisethan käytämme jatkuvasti avuksemme visualisointia ja muita muistin ja ajankäytön jäsentämisen apuvälineitä: kalenteria, listoja, muistilappuja, kännykän muistutuksia - mikseivät siis lapsetkin. Lapsethan rakastavat joulukalentereita ja aamukampoja ja muuta ajan visualisiontia, joten kuvakorttien käyttö on useimmista hauskaakin. Jolleivät aikuiset pilaa sitä;)

Siihen pari käytännön vinkkiä: tehkää niistä Uunon oma juttu, eikä vain aikuisten määräysvallan väline. Tämä voi onnistua esimerkiksi siten, että Uuno saa itse valita kuvavalikoimasta (tai itse valokuvata tai piirtää kortteja) niitä asioita, missä hänen mielestään muistin tuesta voisi olla apua. Esimerkiksi, jos ei muista mennä pesemään hampaitaan silloin, kun aikuinen on siitä kerran sanonut... Toki aikuisetkin saavat niitä kuvia sitten valita, mutta jos lapsi on siinä aktiivisesti mukana, niin tehokin on parempi. Tulee samalla väline opetella vastuunottoa omasta käyttäytymisestä.

Kuvallisen päiväjärjestyksen kannattaa hankalia prosesseja pilkkoa yksityiskohtaisemmiksi kuvasarjoiksi. Esim. jos hampaidenpesu meinaa tökkiä muissakin vaiheissa kuin sinne siirtymisessä, niin yhden hampaidenpesukuvan sijaan voidaan tehdä siitä oma kuvasarjansa (mene kylppäriin, laske vettä mukiin, laita tahna harjaan jne.).
Jee! :D Ja kyllä se äitikin voidaan viedä vaikka Pataässään vähän laulamaan ;D
Hanna, uskon, että kohta meistä ei selviä yksikään ilman kuvakortteja. Kiitos ystävällisyydestäsi. Jos vain tulemme Helsinkiin, niin Uuno vie sinut Heurekaan :)
Saiskohan noilla kuvakorteilla potkittua ittensäkin tekemään asioita silloin kun pitää, eikä silloin kun on jo pakko ;) Hmm....tätähän sietääkin miettiä! :D
Lomasuunnitelmista täytyy sanoa sen verran, että työhän voisitte tulla tänne Helssinkiin vähän lomaileen, niin mää voisin käyttää Uunoa "hyväkseni" että pääsis käymään vaikka Heurekassa...Tässä iässä ei kuulemma ole tapana enää mennä ilman lapsiseuraa kaiken maailman huvituksiin ;D
Kiitos Niisku. Mukava saada palautetta. Palaan ehkä jo seuraavassa blogissa graduun ja aikanaan se tulee myös nettiin. Siellä on tarinoiden muodossa paljon erilaista informaatiota vanhempien kokemuksista diagnoosiin liittyvässä. kriisitilanteessa.
Hei,
Kiitos ihastuttavista ja elämänmakuisista kirjoituksista. Niitä on ollut iloa lukea. Ne ovat pysäyttäneet ja heräätänyt monenlaisia ajatuksia. Gradusi aihe on kiinnostva ja odotan innolla, että kuulen siitä enemmän. Samalla herää ajatus siitä miksi en itse ole tarjonnut asiakkailleni mahdollisuutta keskustella papin kanssa vaikka teenkin säännöllisesti yhteistyötä kehitysvammapapin kanssa. Ajatus jota on tärkeä käydä tarkastelemaan tarkemmin.

Aurinkoista kesää!
Hei
rakas uusi ystävä,
Kiitos päivästä, miten olet tänään yhdessä yrityksenne kanssa ja
teidän

koko perheeni? Nimeni on LAHJAKORTTI Ann, Kuitenkin, haluan todella

luoda todellinen suhde sinuun ja edes olla hyvä ystävä me
kuten sinä

ota yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen ritaannak2@gmail.com

uutta ystävää varten, jotta voin lähettää sinulle makeita kuvia ok im ei ole hyvä
lataa

  kuvani täällä syistä ok
ritaannak2@gmail.com

Lisää uusi kommentti