Omaishoitaja

Omaishoitajien virkistysretki. Silmään pientä ilmoitusta ohimennen. Mielessäni laukeaa samanlainen ihailun-syyllisyyden-epämääräisen huonon omantunnon huokaus ja puoliääninen mutina (”…heitä täytyisi arvostaa enemmän”) kuin sanan ”sotaveteraani” kohdalla.

Tämä kaikki tapahtuu sekunnissa, mutta ainakin kymmenen minuuttia kuluu oivallukseen: Minä itse olen omaishoitaja! Ilmoitus koskee minua.

Luetaanpas uudelleen. Omaishoitajien virkistysretki. Ohjelmassa verenpaineen mittausta (Jippii!) ja rasvaprosentin mittausta (Jee!). Lopuksi pullakahvit ja arpajaiset.

En muista, että olisin koskaan kokenut omaishoitajatilaisuusilmoituksien oitis koskevan minua. (Eipä sillä, ikätoverini, joka on äitinsä omaishoitaja, ei löytänyt hänkään paikkaansa omaishoitajien arvokkaassa joukossa.)

Mutta sitäkin tässä mietin: Mitä ylipäätään on olla l a p s e n omaishoitaja?

Eihän kukaan lapsi pärjää yksin.

Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Omaishoidon tukea voidaan myöntää, jos henkilö alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavanlaisen syyn vuoksi tarvitsee kotioloissa hoitoa tai muuta huolenpitoa.

Okei, okei, lapsen kehitysvammaisuuden vuoksi olen – kiitos kaupungille – lapseni omaishoitaja. Käytännössä se merkitsee kohtuullista korvausta ja kolmea vapaapäivää omaishoitajuudesta kuukaudessa.

(Lue: Tästä hommasta ei olla lomalla koskaan!)

Onneksi apua on saatu perheeseen myös todellisen tarpeen mukaan, silti toivoisin, että lasten omaishoitajuutta alettaisiin käsitellä ihan erityyppisenä asiana kuin mitä on olla aikusen / vanhuksen omaishoitaja.

Kaikista tärkein on lapsen omaishoitajan loma-asia.

Vaikka omaishoitajia on yksi nimetty henkilö, käytännössä lapsen omaishoitajia ovat molemmat vanhemmat. Oikeastaan koko perhe! Jaettu omaishoitajuus on vaativa laji. Vaikka näin iso yhteinen asia liimaa yhteen, on se myös hyvin taakoittavaa.

Minusta on järkyttävää, että sairaiden tai kehitysvammaisten lasten yhteinen loma ei yhteiskunnassamme ole itsestäänselvyys.

Me olemme mieheni kanssa onnistuneet kerran käymään kahdestaan lomalla, sekin tapahtui vähän kuin vahingossa. Nyt on sovittuna toinen yhteinen loma, joka onneksi onnistuu jo ihan normaalijärjestelyjen puitteissa.

Mutta tiedän perheitä, joissa vanhemmat eivät koskaan ole päässeet yhdessä lomalle.

Se on erittäin lyhytnäköistä toimintaa yhteiskunnalta. Kehitysvammaperheiden tukeminen myös parisuhteen näkökulmasta maksaa takuulla itsensä takaisin.

Entä mitä omahoitajuus sitten syvimmiltään merkitsee minulle?

Se merkitsee erittäin syvää tietoisuutta siitä, että minä ja mieheni tulemme olemaan lapsemme  tärkeimmät  – usein ehkä ainoat – puolustajat koko hänen elämänsä ajan.

Jos tutut aikuiset eivät pidä lupauksiaan, jos kavereita ei ole, jos hoidot eivät ole asianmukaiset, jos hänen toiveitaan ei palvelujärjestelmämyllyssä kysytä, me olemme se peräseinä ja nyrkkeilysäkki, johon voi luottaa.

Me ylipäätään olemme ne ihmiset, jotka taistelevat kaikissa tilanteissa lapsen puolesta, koko hänen elämänsä ajan.

Se on aika rankka rasti.

Tietysti kaikki lapset tarvitsevat puolustajaa. Ero terveen lapsen puolustamiseen syntyy kuitenkin siinä, että jossakin vaiheessa terve lapsi kasvaa aikuiseksi – jos asiat sujuvat kutakuinkin normaalisti - ja alkaa itse puolustaa itseään. (Ja vanhempiaan?) Kehitysvammainen ei kykene koskaan näin tekemään – ainakaan täysipainoisesti - ja havaintojeni mukaan tilanteet eivät aikuisuudessa suinkaan helpotu.

Kaikesta huolimatta omaishoitajuus merkitsee positiivisella tavalla yhteiskunnan tunnustusta sille, että tarvitsemme tukea. Toivoisinkin, että verenpaineen ja rasvaprosentin mittauksen sijasta lasten omaishoitajille alettaisiin järjestää rauhallisia, mukavia illanviettoja, laadukkaita luentoja tai vaikka joskus hierontaa ja kasvohoitoa. Hiljaisutta, lepoa ja mahdollisuutta tulla kuulluksi. Ehkä ihan yksinkertaisesti vain hemmottelua ja hoivaa. Tai hei, miksei myös hieman stand up-komiikkaa, teatteria (farsseja) tai karaokea?

Unelmani on, että jonakin päivänä postista pulpahtaa kirje, jossa lasten omaishoitajilta kysytään, mitä he itse toivovat omaishoitajuuden tueksi ja jaksamiseksi.

Ehkä sitä kannattaisi kysyä ihan kaikkien lasten vanhemmilta?

* *  *  

Eräänä iltana poikani kysyi minulta sen kaikista vaikeimman kysymyksen, mitä vanhempi voi lapseltaan kuulla:

- Äiti, luppaatko sää, ettet kuole ennen mua?

Hetken mietittyäni vastasin rehellisesti, että sellaista en voi luvata. Poika oli hiljaa. Onneksi huoneessa oli pimeää, etteivät kyyneleeni näkyneet.

Voi, kuinka siinä tilanteessa kosketti lapsen rohkeus ottaa vaikea asia puheeksi, mutta sekin, että hänelle en koskaan ole mikään omaishoitaja.

Olen äiti.