Pulla aamupalalla

Mietin kuumeisesti monta päivää, miten kerron Uunolle, että kaikki kesälomareissut on peruttu.

Tietenkin Uuno oli koronakevään aikana tottunut vaikka minkälaisiin peruutuksiin, mutta kesää oli keretty jo suunnitella monta kertaa. Piti mennä Helsinkiin sisaruksia tapaamaan, käydä Lapissa ja Tallinnastakin oli puhetta. Nyt emme uskalla lähteä pitkille matkoille, eikä Lapin reissutkaan tunnu järkeviltä, kun suurin osa tuttavista on ikäihmisiä, joiden luo ei voi mennä.

Keräsin kaiken rohkeuteni, että saisin sanottua Uunolle kesäloman sujuvan pääasiassa kotikonnuilla, pieniä lähireissuja lukuun ottamatta. Uuno kuunteli hiljaisena ja pyörähti huoneessaan. Kohta tuli takaisin.
- Kuule äiti, sopiiko, että sinä aamuna kun kesäloma alkaa, mää saisin kuitenkin pullan aamupalalla?

Apua, melkein itku tuli. Pulla aamupalalle! Kyllä tietenkin saat! Aivan varmasti saat!

Olisihan minun pitänyt muistaa, että Uuno on tottunut pettymyksiin. Se kevät, jolloin kaikki hauska vaihtui kuukauteen sairaalasängyssä, sujui huippuhyvin. Uuno osaa olla iloinen hyvin pienistä asioista. Jos saa valvoa jonakin iltana vähä pienempään? Jos siellä työpaikan lähimökillä saa saunoa aamulla ja päivälläkin? Jos hän saisi sellaisen kylmälaukun, joka pitäisi vesipullon kylmänä?

Tällaisia toiveita Uuno esitti kesälomalle pullan lisäksi.

Uunon kesä on rakennettu päivä päivältä, niin kuin kehitysvammaisten nuorten kesä yleensä on. On avustajia, on sijaishoitojaksoja ja on kotiväen kanssa lomaalomaa. Viimeistä kesää koulun päivätoimintapalvelut ovat tarvittaessa käytössämme, ensi kesän järjestämisestä ei ole mitään tietoa.

Olemme nyt 10 vuotta eläneet ns. kehitysvammaperheenä. Joskus luen alkuaikojen blogeja, joissa koko käsite kehitysvammaisuus tuntuu vieraalta ja ahdistavalta. Nyt minusta ei tietenkään tunnu yhtään vaikealta sanoa sanaa, enkä sitä varo Uunonkaan kanssa. Uuno on luotsannut meitä uuteen olemalla koko ajan sama, vaativa  ja ihana oma itsensä. Ei meidän ole tarvinnut oppia olemaan mitään erityistä, riittää kun olemme äiti ja isä ja toimimme parhaan ymmärryksen mukaan kaikessa, mikä vastaan tulee.

Yhtä aikaa on totta se, että kehitysvammadiagnoosi on ollut niin iso paukku, että sen sulatteluun on mennyt vuosia ja taas vuosia.

Kymmenen vuoden jälkeen huomaa, että kykenee erottamaan Uunon elämän omakseen ja tajuaan oman elämän omakseen.

Se on valtava prosessi se.

Iloista kesää teille!