Rakas, rakas järjestys!

Kesä on tehnyt tehtävänsä. Eilen meidän äijä lappoi viime vuoden kouluvihot esiin ja iltasaduksi vedettiin vanhan reissuvihon sisältöä. "Uunolla meni hyvin aamupäivä. Läksyä sivulta 12. Valitteli vähän kurkkukipua."

Minua alkoi  tämä harvinaisen kuiva "iltasatu" nukuttaa jo kolmen rivin jälkeen, mutta pojan silmät loistivat. Ihanaa. Järjestys. Arki. Avustajat. Koulu.

Ja kyllä se täytyy myöntää, että koulun aloitus ei ole tässä perheessä pieninkään ongelma. Epäilen, että muissakin kehitysvamma- ja erityislapsiperheissä ollaan samoissa tunnelmissa. We want struktuuria elämään!

Peruutan muutaman kesän taaksepäin. Uuno oli 5-vuotias. Minulla oli mahdollisuus olla seitsemän viikkoa lomalla. Än yy tee nyt! NYT on tullut se aika perheessä, kun laatuaika merkitsee oikeasti vain ja ainoastaan aikaa. Päätin, että viettäisin koko seitsemän viikkoa pojan ehdoilla, rentoa kesäelämää, uima- ja pyöräretkiä. Lököilyä, kikattelua, kylästelyä.

Puolentoista viikon kuluttua oli reporankana. Ööö, vielä 5,5 viikkoa, apuaaaaa....

En yhtään ymmärtänyt, mikä hommassa oli vikana. Se ei vaan pelittänyt. Poika oli itkuinen ja minä kuolemanväsynyt. Ei se johtunut tekemisen puutteesta. Me pyöräilimme, leikimme, grillasimme, kävimme  kauppahallissa syömässä riisipuuroa rusinasopalla (oululainen kesäperinne...), matkustimme Potna-Pekalla, kuljusimme kirjastolla.

Ei se ongelma siitäkään syntynyt, että hommaa olisi ollut liian paljon. Kyse oli siitä, että Uunon aika ei yksinkertaisesti kulunut.

Jos normaalisti aamuun on kuulunut jo pyöräreissu, uimareissu ja lättyjen paisto, luulisi, että vähän aikaa istuskeltaisiin ja huokailtaisiin, mutta mitä vielä.

Poika oli kiukkuinen, kun ei ollut m i t ä ä n tekemistä.

Tilanne oli varsin hämmentävä, kun diagnoosiakaan ei vielä ollut.

Sitten tuli diagnoosi ja uusi kesä. Pojalla oli vähän aiempaa enemmän päivähoitoa, mutta silti elokuussa viikon rantaloman jälkeen olimme mieheni kanssa umpipuhki. Etelänmatka ei toiminut mitenkään, Poika oli koko ajan hämmentynyt ja kiukkuinen, kun paikat ja rutiinit vaihtuivat. Hän ei halunnut olla rannalla, eikä viihtynyt illallispöydässä.

Viime kesänä olimme askeleen verran viisaampia. Ei rantalomalle pojan kanssa. Ei pitkiä matkoja. Läheinen vesipuisto ja muutama mökkiyö toimivat paljon paremmin. Kuukauden lomajaksolle Uuno sai leiripäiviä eli avustajan mukaansa. Myös sijaishoito pyöri.

Olimme kuitenkin edelleen liian toiveikkaita voimiemme suhteen. Kieltäydyimme voimantunnossa osasta meille tarjotuista leiripäivistä. "Kyllä me nyt yhden kuukauden haluamme yhdessä ihan vaan viettää lomaa."

Kuukauden loppupuolella sóitimme  kehitysvammapalveluihin: - Lääh, puuh... saisko niitä leiripäiviä sittenkin!

Tämä kesä on ensimmäinen kolmeen vuoteen, kun mitoitukset alkavat olla kohdallaan. Olemme heinäkuun lopulla, emmekä vielä yliuupuneitä. Olemme saaneet lomailla yksittäin ja yhdessä.

Kesään on sisältynyt kyläreissuja, mökkielämää ja yksi iltapäivä rannallakin. Uunon kanssa syntyy merkillisiä kohtaamisia tietenkin pitkin kesää eri ihmisten kanssa.

Niinkuin se yksikin teinipoika, joka ajoi vastaan pyörällä ja horjahti.
- Meinasitko kaatua? Uuno huusi.
- Mitä?
- Meinasitko kaatua?
- Poika hymähti, että joo... ja jatkoi hymyillen matkaa. 

Hetki sitten odottelimme ulkona kyytiä. Juttelin Uunoin kanssa, kuinka ihmeen kylmä ilma on. Ohi kulki iäkäs mies.
- Päivää, onko sinulla kylmä, Uuno kysyi.
- No ei minulla oikeastaa ole kylmä, mies sanoi.
- Mikset laittanut pitkähihaista paitaa? Uuno jatkoi. (Hänelle oli juuri pakotettu sellainen päälleen.)
- No en oikein osaa sanoa tuohon... mies mutisi. - Oishan se saanut olla.
Sitten hän jatkoi matkaa ja kumarsi meille:
- Hyvää päivänjatkoa.
(Niin yksinkertaine tilanne, mutta loi jotakin ihmeellistä hyvää mieltä. Näin sen miehstä ja tunsin sen itsessäni.)

 

Kesään ovat sisältyneet siis monet hymyt ja naurut, mutta vakuutan, että silti tässä perheessä yksikään ei vastusta elokuun ja arjen tuloa.

Arki - se on meidän Uunon juttu. Paljon rutiineja, tuttuja ihmisiä, ennalta-arvattavia tapahtumia. Pieni sipsipussi perjantai-iltana laulukikilpailun kyytipojaksi.

Lauantaina sauna. Sunnuntaina muskari. Joskus kirkonmenot. Ja maanantaina kouluun!

Tervetuloa ihana arki!
Terapiat, reissuvihot,
rakas, rakas järjestys!
Tervetuloa ihana arki!

POIKALAPSEN ELÄMÄÄ:

Uuno mietti yhtenä iltana, että mistä ne vauvat oikein tulevat.
Äiti selitti, että synnytyskanavaa pitkin.
-  Mitä? Kanavaa?  Tarkoitatko MTV3-kanavaa vai Nelosta?