Tieto lapsen vakavasta sairaudesta muuttaa vanhemman jumalakuvaa

Julkaisen poikkeuksellisesti blogissani tämän artikkelityyppisen tekstin, jonka tulen julkaisemaan mahdollisesti myös muissa teologian tai hoitoalan julkaisuissa. Luulen, että artikkeli sisältää kiinnostavaa asiaa AGU-perheille, mutta toivon mukaan se koskettaa myös muita erityislapsiperheitä. Koska kyse on siitä, kuinka kriisi muokkaa yksilön jumalakuvaa, teemalla voi olla sanottavaa ihan kaikille ihmisille.

Lapseen liitetään automaattisesti - asiaa edes sen enempää ajattelematta - käsitys jatkuvasta kehityksestä. Lapsissa on tulevaisuus ja toivo, julistetaan usein juhlapuheissa. Suomessa elää kuitenkin joukko vanhempia, jotka ovat joutuneet vastaanottamaan tiedon päinvastaisesta tilanteesta. Lapsen kehitys ei ainoastaan hidastu tai pysähdy, se voi lähteä myös kulkemaan taaksepäin. Tällaisen prosessin voi aiheuttaa esimerkiksi aineenvaihduntasairaus. Olen pro gradu -tutkimuksessani "Jumala oli yhtä voimaton kuin minä" AGU-diagnoosi vanhemman jumalakuvan muokkaajanaselvittänyt, kuinka lapsen vaikea diagnoosi AGU eli aspartylglukosaminuria muokkaa vanhemman jumalakuvaa. AGU on perinnöllinen aineenvaihdunnan sairaus, joka johtaa vähitellen syvään kehitysvammaisuuteen. Lapsi syntyy terveen oloisena ja myös ensimmäiset vuodet hän vaikuttaa normaalilta leikki-ikäiseltä. Lapsi tuodaan tutkimuksiin yleensä noin 5 -vuotiaana, jolloin tauti havaitaan. AGU on monimutkainen, hitaasti etenevä sairaus, jota lapsi itse ei ymmärrä aluksi ikänsä, myöhemmin kehitysviiveensä, vuoksi. Diagnoosi aiheuttaakin traumaattisen kriisin nimenomaan vanhemmille. Vaikka nykyhetki ei olisi vielä kovin ongelmallinen, vanhemmat elävät diagnoosihetkestä saakka sen tiedon raskaan taakan kanssa, että heidän lapsensa alkaa taantua. AGU-tautia sairastava on 15-vuotiaana noin 6-vuotiaan tasolla, 20-vuotiaana noin 3-5-vuotiaan tasolla. Nuorena aikuisena taantuminen kiihtyy kohti syvenevää kehitysvammaisuutta. AGU-tautia sairastavan elinikä on yleensä alle 50 vuotta. Silti voidaan sanoa, että AGU ei ole lapsilla tavatuista aineenvaihduntasairauksista edes vaikeimmasta päästä. AGU luokitellaan harvinaisiin sairauksiin, mutta on harvinaisista sairauksista silti yksi yleisimmistä. Suomessa on tehty noin 260 AGU-diagnoosia. Diagnoosi on sairauden harvinaisuuden vuoksi yleensä odottamaton ja shokinomainen vanhemmille. Vuodessa Suomessa tehdään 1-4 AGU-diagnoosia. Kaikkiaan maassa on noin 90 AGU-perhettä.

Uskonnollinen elämänhistoria haastatteluissa läpi

Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, kuinka lapsen AGU-diagnoosi vaikuttaa vanhemman jumalakuvaan. Tutkimustehtävä hahmottui kolmen pääkysymyksen kautta. 1. Millainen oli jumalakuva ennen diagnoosia? 2. Jumalakuva kriisin aikana? 3. Elämä diagnoosin jälkeen? Laadullisen tutkimuksen aineisto kerättiin haastattelujen avulla. Kuusi vanhempaa kävi keskustelunomaisissa haastatteluissa läpi elämänhistoriansa uskonnollisesta näkökulmasta. Haastatteluissa lähdettiin liikkeelle vanhemman oman lapsuuden uskonnollisuudesta, pysähdyttiin rippikouluaikaan, edettiin aikuistumisen kautta lapsen syntymään, myöhemmin lapselle saatuun vaikeaan diagnoosiin ja sen vanhemmalle tuomaan kriisiin. Lopuksi vanhemmat pohtivat selviytymistään. Kaikissa vaiheissa vanhemmat muistelivat ensin tapahtumia, sitten aikakausiin liittyviä tunteita ja ennen kaikkea sitä, millainen käsitys Jumalasta heillä oli eri vaiheissa. Narratiivinen työskentelytapa syntyi kuin itsestään, kun haastatteluissa kävi ilmi, että jumalakuva-käsitteeseen on vaikea päästä käsiksi, ellei asiaa lähestytä koko ihmisen elämänhistorian huomioon ottavalla tavalla. Narratiivisessa tutkimuksessa kyse on nimenomaan kertomuksista ja niiden paikasta ihmisten elämässä. Matti Hyvärisen mukaan kertomus mahdollistaa menneisyyden ymmärtämisen ja hallinnan, lisäksi ihmisten identiteetit rakentuvat kertomuksina ja kertomukset myös suuntaavat toimijoita tulevaisuuteen. Hyvärinen esittää, että kertomus on tietämisen muoto, joka on kenties ihmisen tärkein väline ajallisuuden ymmärtämisessä. Päädyin tutkimuksessani narratiiviseen analyysiin aineiston kerronnallisen olemuksen vuoksi. Donald Polkinghorne on jakanut narratiivisuuden analyysin käsittelytapana kahteen kategoriaan. Narratiivien analyysissa on kyse kertomusten luokittelusta, mutta narratiivisessa analyysissa tuotetaan aineiston kertomusten perusteella uusi kertomus ja juuri tästä analyysimetodista on tutkimuksessani kyse. Käsittelin vanhempien elämään liittyviä kertomuksia analyysissani sekä kokonaisuutena, että pikkutarinoina, joita aineistossa oli runsaasti. Esimerkiksi siitä hetkestä, kun AGU-lapsesta saatiin diagnoosi, kaikilla haastatelluilla oli aivan erityinen tarina kerrottavanaan. Jaoin tulososiossa aineiston viiteen tiettyyn ajankohtaan liittyvään pääotsikkoon, joita ovat Lapsuudenkodin uskonnollisesta maailmasta rippikouluikäiseksi, Uskonnollisuus aikuisiällä - lapsen syntymä, Diagnoosi taitekohtana, Keskellä suurta kriisiä ja Kriisistä eteenpäin: selviytyminen. Jokaisen pääotsikon alle kirjoitin kolme kertomusta, jotka sisältävät analyysia kirjallisuuden avulla.

Kuva Jumalasta muuttuu, kahteen päinvastaiseen suuntaan

Tutkimuksen tuloksen voi kiteyttää seuraavasti: Lapsen AGU-diagnoosi muuttaa vanhemman jumalakuvaa. Muutos voi olla lievä tai hyvin voimakas. Ainoastaan yksi haastateltava kuudesta koki jumalakuvansa säilyneen ennallaan. Lisäksi variaatiot muutoksen suunnasta vaihtelevat huomattavasti. Jumala voi kriisin jälkeen tuntua aiempaa läheisemmältä lohdun ja turvan tuojalta tai sitten Jumalan koetaan pettäneen, mikä on johtanut jopa kirkosta eroamiseen. Jumalakuvan muutokseksi ymmärretään tässä tutkimuksessa myös Jumalan olemassaoloon liittyvän hennon toivon syntymisen. Kahden henkilön käsitys Jumalasta lohdutuksen ja turvan antajana vahvistui. Yksi henkilö ilmoitti, että hänen kyselynsä elämäntarkoituksesta on vahvistunut. Yksi henkilö koki, että Jumala ei auttanut häntä kriisissä, ja kertoi, että ei voi uskoa sellaiseen Jumalaan. Hän erosi kirkosta tasan vuoden kuluttua diagnoosista. Kirkosta eronnut henkilö koki uskonnolliset asiat lapsena ja nuorena voimakkaasti ja tunsi tuolloin puolustaneensa Jumalan ”hyvyyttä” sellaisia näkemyksiä vastaan, jotka pitivät Jumalaa tuomitsevana ja rankaisevana. Haastateltu sanoi, että hänellä ei ole Jumalaa nyt, mutta hänessä elää vielä toivo lapsuudenaikaisen uskon löytämisestä. Lieväksi, vaikkakin selkeäksi muutokseksi, lasken elämäntarkoitusta koskevien kysymysten vahvistumisen yhdellä henkilöllä. Jo nuorena aikuisena alkanut kysely siitä, miksi joidenkin elämä on lyhyempi kuin toisten ja että mikä tarkoitus asialla on, vahvistui lapsen diagnoosin myötä.

Jumala jakamassa kärsimystä

Uskonnollisessa kodissa varttunut henkilö, joka määritteli itsensä rippikouluikäisenä ateistiksi ja tuli uskoon nuorena aikuisena, huomasi lapsen AGU-diagnoosin herättävän aluksi negatiivisia tunteita, vihaa ja pettymystä sekä hylätyksi tulemisen tunnetta Jumalaa kohtaan. Samanaikaisesti hän koki Jumalan myös jakavan kärsimystä ja myöhemmin jopa ilmaisevan itseään erityisesti kehitysvammaisessa lapsessa ja kriisin tuomassa surussa. Haastateltu, jonka lapsuudenkodissa ja nuoruudessa uskonnollisuus noudatti perinteisiä tapoja, koki kriisin aikana erityisen merkittäväksi virren Päivä vain ja hetki kerrallansa, johon oli ihastunut jo nuorena. Hän koki Jumalan lähentyneen lapsen kriisin myötä ja toimivan erityisesti lapsen hyväksi heidän arjessaan. Kuva Jumalasta muuttui shokkivaiheen jälkeen selkeästi aiempaa myönteisemmäksi. Neljä haastatelluista kuului kirkkoon. Tutkimuksesta kävi selville, että tieto lapsen AGU-diagnoosista on vanhemmalle eksistentiaalisesti traumaattinen tapahtuma, joka muuttaa koko loppuelämän suuntaa. Neljä kuudesta haastatellusta käsitteli haastattelun aikana myös joko tulevaa omaa tai lapsen kuolemaa. Kaksi haastatelluista ilmoitti saaneensa kriisin aikana hengellistä apua, toinen keskusteluista kirkkoherran kanssa, toinen esimerkiksi läheisten esirukouksista. Haastatteluissa ei tullut esille, että seurakunnassa olisi tämäntyyppisen eksistentiaalisen kriisin käsittelyyn liittyviä ryhmiä. Tutkimustulos on yhdenmukainen sen Wikströmin ja Geelsin näkemyksen kanssa, että uskonnollinen kokemus tai uskonnolliseen ryhmään kuuluminen vaikuttavat vähän itse shokkikokemukseen, mutta Jumala-uskosta on apua reaktiovaiheessa. Myös Pargamentin näkemys, jonka mukaan uskonto on uskonnollisella orientaatiolla varustetulle ihmiselle helpoin ja nopein selviytymistä edistävä työkalu näyttää pitävän tämä ryhmän osalta paikkaansa. (Pargament 1997, 145).

Sairaalapappi ei mukana ensitietotilanteissa

Vanhempien kertomusten perusteella on selvää, että lapsen AGU-diagnoosi vie välittömästi eksistentiaalisten kysymysten äärelle. Miten tällaista voi tapahtua? Miksi Jumala sallii tämän? Mitä mieltä tällä kaikella on? Kertomuksista käy ilmi myös se, kuinka tieto diagnoosista pakottaa monet vanhemmat kohtaamaan kuoleman uudella tavalla. Edessä ei ole vain lapsen todennäköisesti jo keski-ikään päättyvä elämä, vaan kriisi vie kasvotusten myös oman kuoleman kanssa. Vanhemmat saivat terveydenhuoltoon liittyvää tukea, mutta yhdellekään ei tarjottu mahdollisuutta keskustella tapahtuneesta esimerkiksi sairaalapapin kanssa. Mietin, mihin seurakunnan ryhmään tai tapahtumaan nämä ihmiset voisivat mennä apua saamaan. Koska sairaus on niin harvinainen, välttämättä edes pääkaupunkiseudulla ei voitaisi saada omia juuri taudinmukaisia ryhmiä kokoon. Sururyhmät on tarkoitettu lapsensa menettäneille vanhemmille. Kehitysvammaisten lasten vanhemmille on myös ryhmiä, mutta ymmärtääkseni ne liittyvät enemmänkin arjessa jaksamiseen ja voimaantumiseen tai toiminnalliseen yhdessäoloon kuin eksistentiaalisiin kysymyksiin. Tuntuisi luontevalta, että ainakin kirkon jäsenet - miksei kaikki muutkin - saisivat kuulla ensitietotilanteessa, että he voivat pyytää apua asian käsittelyyn myös sairaalapapilta. Jäin miettimään, onko ensitiedon antavia lääkäreitä ja hoitajia informoitu riittävästi kirkon sairaalasielunhoidon taholta, että heidän ammattitaitonsa on myös käytettävissä tämäntyyppisissä tilanteissa.

Eksistentiaalisten kysymysten ryhmiä?

Tutkimuksen tuloksen perusteella kannattaisi miettiä, voitaisiinko seurakunnissa esimerkiksi diakonian ja kristillisen kasvatuksen yhteistyönä perustaa keskusteluryhmiä, jotka eivät määräytyisi osallistujien diagnoosin, iän tai elämäntilanteen mukaan, vaan eksistentiaalisten kysymysten perusteella. Ryhmään kutsuttaisiin ihmisiä, jotka ovat joutuneet vaikeiden, koko elämän perustaa ja mielekkyyttä koskettavien, kysymysten - Miksi meille? Mikä tarkoitus tällä on? Onko Jumala hyvä? - saartamaksi. Syyt voivat olla mikä tahansa, esimerkiksi juuri harvinainen, vakava, diagnoosi, hometalokriisi, työpaikkakiusaamisen käsittely tai vaikka erityisen vaikea ihmissuhdekriisi. Lähtökohtana olisivat kysymykset elämän mielekkyydestä. SATU KREIVI-PALOSAARI
Uskonnonpedagogiikan pro gradu, Itä-Suomen yliopiston filosofisen tiedekunnan teologian osasto.

KIRJALLISUUTTA

Eriksson, Katie ja Barbosa da Silva, António 1994 Usko ja terveys. Johdatus hoitoteologiaan. Vaasa. Sairaanhoitajien koulutussäätiö. Heikkinen, Hannu. 2000 Tarinan mahti. Narratiivisuuden teemoja ja muunnelmia. Tiedepolitiikka 4/2000.http://www.hyvarinen.info/material/Hyvarinen-Kerronnallinen_tutkimus.pdf Pargament, Kenneth I 1997 The Psychology on Religion and Coping. New York. The Guildford Press. Poijula, Soile 2002 Surutyö. Kirjapaja. Helsinki. 2002. Räsänen, Antti 2002 Aikuisen uskonnollisuus. Tutkimus Fritz Oserin uskonnollisen arvioinnin kehityksen teoriasta ja sen pätevyydestä aikuisilla suomalaisilla koehenkilöillä. Diss. Helsingin yliopisto. Räisänen, Aune, Väätäinen, Irma 1986 Vammaisen lapsen perheen kriisi. Helsinki.Valtion painatuskeskus. Saari, Salli 2003 Kuin Salama kirkkaalta taivaalta. Kriisit ja niistä selviytyminen. Keuruu. Otava. Suomen AGU ry http://www.aguyhdistys.com/