Vaikeita kysymyksiä

Kirkkokahveilla Uuno keskustelee toisen henkilön kanssa. Tämä tiedustelee, missä koulussa Uuno on. Uuno kertoo iloisesti koulunsa. Kaveri menee hiljaiseksi ja parahtaa:

- Ethän sinä ole kehitysvammainen!

Molemmat kääntyvät minuun päin. Harvoin olen ollut niin totaalisen avuton. Mitä ihmettä tuohon voi sanoa?

Uunon hämmennys on silmiinpistävä. Toisen myös.

- Uuno on numero yksi, sanon meidän vanhan vitsin. Tilanne menee ohi.

Ei siinä, että Uuno on kehitysvammainen, ole mitään hävettävää.

Uunolle itselleen ei kerta kaikkiaan sellainen käsite elä. Hän kokee olevansa tavallisessa koulussa, jossa on tavallisia lapsia. Tässä koulussa ystävien pyörätuolit, avustajat, epilepsiakohtaukset, erilaiset käytös- ja liikkumisvaikeudet, kuolaaminen tai puhevaikeudet ovat täysin normaalia lasten elämää.

Olemme toki käyneet käsitettä ”kehitysvammainen” läpi, mutta ei se merkitse mitään. Uunon maailmassa ihmiset ovat mitä ovat, eikä hän tiedä sitä janaa, missä järjestyksessä me kehityksemme osalta olemme.

Yhtenä päivänä Uuno selasi naistenlehteä.

- Äiti, kuka hän on?

Katse oli pysähtynyt Oliveriin, joka on Uunon ikäinen poika. Pia-äitinsä kanssa he kertoivat kauniissa Anna-lehden jutussa Oliverin agu-diagnoosista ja siitä, miten asia on vaikuttanut koko perheen elämään.

Oli kiva kertoa, että Oliver ja Uuno ovat muutamia vuosia sitten tavanneetkin agu-perheiden leirillä.

- Oliverillakin on sama agu-diagnoosi kuin sinulla.
- Ai mikä se on?
- Aineenvaihduntasairaus.
- Mitä se tarkoittaa?
- No että joitakin asioita oppii vähän hitaammin.
- Onko se vaarallista?
- No ei se, että asioita oppii hitaammin, ole vaarallista...

Tällä kertaa Markun kanssa katsoimme avuttomina toisiimme. Onko se vaarallista?

Ei todellakaan se, että ihminen oppii asioita hitaammin, ole vaarallista. Eikä se, jos joku on erilainen. Mutta se, että aineenvaihduntatuotetta kertyy elimistöön ja se kertymä aiheuttaa pitkällä aikavälillä syvää kehitysvammaisuutta on - kuvailisin jopa - vaarallista. Toisaalta joka ikisen elämä pitkällä aikavälillä johtaa tilaan, jota voisi sanoa vaaralliseksi, ellei suorastaan lopuksi.

(Pappina tuntuu tarpeelliselta sanoa, että kristitty maailma laittaa pisteen sijasta tähän kohtaan kaksoispisteen.)

Uuno joka tapauksessa tyytyi vastaukseen ja jatkoi lehden selaamista.

Minulle tuli mieleeni tilanne, jonka olen muutaman kerran kokenut työssä. Leski on muistisairas, kokee voimakkaasti surun, sanoittaakin sitä.

- Miksi minä olen koko ajan surullinen? eräs iäkäs herrasmies ihmetteli puolisonsa hautajaisissa kyyneleet silmissään.

Ihminen voi surra koko olemuksellaan, koko ruumiillisuudellaan, koko tunneskaalallaan, vaikka ei ymmärrä tai muista, mitä suree.

Nämä ihmiset elävät haavansa kanssa ja senkin vuoksi heissä on jotakin erityistä. Elämä itsessään on arvokkaampaa kuin se, miten me osaamme sanoittaa, käsitteellistää tai kuvailla asioita.

Eräällä tavalla haavasta on tullut myös lähde.