Vinkkejä elämään erityislasten vanhemmille

Olen huono antamaan neuvoja elämästä kenellekään. Siksi en tee sitä mielelläni. Paitsi nyt! Aika ajoin minuun otetaan yhteyttä ja kysellään erityislapsen/nuoren vanhemmuuteen liittyvistä asioista. Lähestulkoon aina kysymykset liittyvät jaksamiseen.

Olen kertonut vain ja ainoastaan omasta kokemuksestani, sillä jopa samassa perheessä mieheni kokemus vanhemmuudesta on todennäköisesti aivan toinen kuin omani. Siitä huolimatta ja ehkä juuri siksi olen viime aikoina löytänyt itseni ajattelemasta, että miksen voisi listatakin joitakin oivalluksia muidenkin nähtäville. Tässä on sentään menty virallisesti jo 9 vuotta tätä erityislapsen vanhemmuutta. Käytännössä tietysti 15 vuotta, me vain olemme tienneet ne viimeiset yhdeksän vuotta asiasta.

On siinä jotakin oppinut.

Neuvo 1: Hakeudu suremaan.

Lapsen diagnoosi, joka liittää hänet erityislasten värikkääseen joukkoon, on kriisi. Jos erityisiin vaikeuksiin on etsitty vuosia syytä, diagnoosi voi olla tietysti myös helpotus, mutta silloinkin se aiheuttaa surua. Ihminen tarvitsee kriisiin apua juuri siksi, että selviää tilanteensa kanssa eteenpäin ja pääsee käsiksi suruunsa.

Surussa ja kriisissä auttavat myös monet kotikonstit. Minua on auttanut kriisissä musiikki. Kun Uunon diagnoosi tuli, kuuntelin yhä uudelleen Johanna Kurkelan ”Sun särkyä anna mä en” tai ”Maailma on kaunis ja hyvä elää sille” myös jotkut virret lohduttivat koko ajan. Kerran ajoin Oulusta Joensuuhun kuunnellen yhä uudelleen Käyn kohti sinua- virttä. En uskalla neuvoa, että hautajaisvirret auttaisivat kriisissä kaikkia… Minua auttoi myös alkushokin jälkeen uskonnolliset tilaisuudet, ja hengellisyys ylipäätään, mutta uskonnollisuus on henkilökohtainen asia. Sitä ei tässä sen enempää.

Kävelylenkit auttoivat usein. Varsinkin jos lenkillä pääsi puhumaan toisen ihmisen kanssa. Pahimmassa vaiheessa minun on kuitenkin pitänyt päästä veteen kellumaan. Kyllä, aivan konkreettisesti veden kannateltavaksi uimahalliin tai kylpylään. Vesijuoksuvyön avulla voi kellua vaikka tuntikaupalla. Kokeilkaapa joskus. (Saattaa tosin valvoja kysäistä, onko kaikki hyvin.) Veden varassa kelluessa keho tajuaa, että elämä kantaa, kannattelee. Ja jos keho käsittää jotain, myös mieli on altis luottamaan. Tässä yhteydessä mainitsen lyhyesti, että suomalaisten suuri sielunhoitaja sauna on aina ollut kriisissä olevan rakas ystävä, myös minulle.

Jotakin ihmistä auttaa vetäytyminen omaan rauhaan, minun oli pakko puhua. Siksi aloitin tämä bloginkin niin varhaisessa vaiheessa. Puhuin, puhuin ja puhuin. Kiitos, jotka kuuntelitte ja anteeksi, jotka väsyitte. Avoin asian käsittely toimi minulle, mutta toimiiko se sinulle: Sen tiedät vain itse.

Olen aina ollut sitä mieltä, että työstä vetäytyminen, sairaslomalle jääminen, on ainoa vaihtoehto kriisissä olevalle. Se olikin tärkeää kolmekymppisenä, kun koin elämäni toistaiseksi ainoaksi jääneen burn outin parikymmentä vuotta sitten. Tässä AGU-kriisissä kävi toisin. Kun olin jäämässä pois uudesta työstä, upea, viisas esimies (joka toki kipeästi myös tarvitsi työntekijää) vakuutti, että työn aloittaminen voisi tehdä minulle hyvää. Olin hyvin epäileväinen, mutta yllättäen outo lääke toimi. Heittäytyminen ja uudet ympyrät antoivat tarvittavaa tilaa kriisin käsittelyyn. En vieläkään käsitä, miten siinä niin kävi.
Usein sairasloma ja aikalisä ovat ehdottomasti tarpeen. Tiedät itse parhaiten.

En voi liikaa korostaa ja alleviivata ammattilaisen avun tärkeyttä. Vaikka sinulla olisi ystäviä, perheenjäseniä, se kellunta ja sauna, hakeudu silti mielenterveyden ammattilaisen puheille. Terapeutin, lääkärin, psykologin tai psykiatrisen sairaanhoitajan luokse. Usein papit ja diakoniatyöntekijätkin osaavat joko auttaa tai ohjata eteenpäin. Ei ole väliä, jos se ensimmäinen paikka ei ole oikea, sieltä sinut ohjataan eteenpäin. Kävin itse ainakin tutulla terapeutilla ja sairaalasielunhoitajan luona. Sain suruun ja kriisiin korvaamatonta apua.

Neuvo numero 2: Ihmisen raju kehitystehtävä on hyväksyä oma elämä omaksi elämäksi.

Lapsen pysyvään diagnoosiin liittyvän kriisin tärkein kysymys on mielestäni se, kuinka pystyy hyväksymään tämän elämän juuri omaksi elämäksi, oikeaksi elämäksi ja lopulta hyväksi elämäksi. Se on pitkä prosessi.

Usein vasta diagnoosi paljastaa itselle ne tiedostamattomat unelmat ja toiveet, joiden varaan on elämänsä rakentanut. Rakennelmat romahtavat. Minusta tuntui, että minua on huijattu. Elämä petti. Jumala petti. Kakkua käytettiin nenän alla ja vietiin pois. Oli tavattoman työläs prosessi (ja se jatkuu yhä) hyväksyä, että elämä on oikeasti tämä elämä kaikkinensa juuri sellaisena kuin elämme sitä, eikä se, mitä elämästä olin uskonut ja toivonut.

Voiko lapsen sairautta koskaan ja kokonaan ihminen pohjaan saakka hyväksyä? En tiedä, mutta ihminen voi tukea saatuaan hyväksyä oman tarinansa omaksi tarinakseen. Tämä on minun elämä. Ei kenenkään muun. Tämä on valtavan iso ja yksinkertainen asia yhtä aikaa. Mutta kyllä: Oman tarinansa voi hyväksyä omaksi tarinakseen.

Neuvo numero 3: Älä välitä mitä muut ajattelevat!

Erityislapsen vanhemmat hakeutuvat automaattisesti ennen pitkää jonkinlaisen vertaistuen piiriin. He yllättyvät, että saman kohtalon jakavat tuntuvat yhtä aikaa sekä sielunsiskoilta että –veljiltä, mutta saattavat reagoida tilanteeseen myös täysin eri tavalla kuin sinä. Neuvoja satelee ehkä mummoilta, papoilta, sukulaisilta, naapureilta ja päiväkodista.

Se ja se jaksaa vaikka sillä on viisi erityislasta. On tällaisista ennenkin selvitty! Te ette ole ainoita…

Toinen haluaa hoitaa ehdottomasti lapsensa itse, toinen ei selviäsi ilman opiskelu- tai työpaikkaa. Toinen etsii kaiken kansainvälisen tutkimustiedon käsiinsä, toinen sulkee silmänsä ylimääräiseltä tiedolta ja keskittyy vain Emmerdaleen.

Minun neuvoni kaikkien neuvojen jälkeen on tämä: Etsikää perheessänne juuri oma ja oikea ratkaisu, jonka avulla selviätte. Älkää välittäkö, mitä muut ajattelevat ratkaisuistanne. Arvostelijat hyvin harvoin joutuvat elämään niitä vaikeuksia läpi, joita teillä on. Heillä ei näin ollen ole sananvaltaakaan elämäänne.

Kun elämä oli kaikkein väsyttävintä, kaavin jostakin rahat kasaan ja menin saman kaupungin hotelliin tai halpaan hostelliin pariksi yöksi. Miehenikin teki vuorollaan niin. Toimi. Muutamassa vaiheessa olemme vuokranneet pienen asunnon lyhyeksi ajaksi.  Liian kallista, mutta toimi. Tietysti olemme saaneet myös hoitoapua. Muuten emme olisi jaksaneet,

Jotakin löytyy, kun rehellisesti pohditte, mikä teitä voisi auttaa. Ja yhteiskunnasta on pakko löytyä apua, jos jaksaminen loppuu. Joskus apua on osattava vaatia.

Neuvo numero 4: Älä anna parisuhteen luisua pelkäksi hoitosuhteeksi. (Jos siis olet parisuhteessa)

Tämä on salakavala asia. Lapsen sairaus yhtä aikaa lujittaa ja horjuttaa parisuhdetta. Surun käsittely tapahtuu aivan eri tahdissa kummallakin. Asian hyväksyy eri tahdissa. On suuri vaara, että toisen ihmisen kadottaa puolisona, rakastettuna. Hääpäivän illallisella puhe kääntyy kuin väkisin kelan viimeisimpään lausuntoon, lääkkeen sivuoireisiin ja vertaisryhmän tapaamiseen.

On taisteltava lujasti sen eteen, että olette olemassa myös parisuhteessa olevia ihmisiä. Olette olemassa edelleen myös aikuisena omana itsenänne. Lapset saa, voi ja pitää unohtaa hetkeksi.

Neuvo numero 5: Sinun ei kuulu olla koko ajan rättiväsynyt, rikkipoikki ihmisraato.

Tähän viittasin jo aiemmin. Jos olet, hae apua.

Neuvo numero 6: Elä hetkessä.

Tiedän, että tämä ”hetkessä eläminen” ärsyttää aivan tavattomasti monia. Sloganin tarkoitus on ollut vapauttaa suorittavasta elämänasenteesta, mutta siitä on tullutkin vaatimus.

Minulla on viime kesältä tärkeä kokemus hetkessä elämisestä. Kesken kiireisimmän kevään lapselle pamahti verenmyrkytykseksi saakka äitynyt tulehdus, josta olen kertonutkin.  Ilmassa oli hetkittäin suurempaakin vaaraa. Samaan aikaan kuoli minulle hyvin rakas tätini. Oli päivänselvää, että siunaisin hänet itse. Ensimmäinen lapsenlapsi oli tulossa ensimmäiselle vierailulle 600 kilometrin päästä. Rippileiri kolkutti ovella. Sitä on tosi vaikea siirtää muille. Elämä oli yhtä äkkiä aivan sakeana isoja, vaativia asioita.

Mieheni kanssa nukuimme vuorotellen sairaalassa. Mukana oli yöpaita ja hammasharja. Hoitajat katsoivat ystävällisesti läpi sormien, kun nälissämme napsimme iltapalaksi pojalta jääneet kinkunpalaset. Ihmeellisellä tavalla saimme kaikki tarpeelliset asiat hoidettua. Muistan, kun illalla nostin sairaalasängyn reunat yläasentoon, että totesin puoliääneen itselleni: Nyt olen tässä ja kaikki on niin hyvin kuin juuri nyt voi olla.
Maadottuminen siihen rajattuun tilaan oli merkillinen ja todellinen kokemus hetkessä elämisestä. Palaan muistoon yhä uudelleen ja elämän kiperissä tilanteissa etsin samaa: nyt olen tässä ja kaikki on niin hyvin kuin nyt juuri voi olla.

Neuvo numero 7: Älä hae ongelmiin apua päihteistä.

Ne eivät auta. Koskaan.

Neuvo numero 8: Jos tämä blogi ei auta sinua yhtään, nakkaa se järveen.

Sinulla on siinä tapauksessa paremmat neuvot omaan elämääsi.