Aikuisen lievästi kehitysvammaisen elämä
Tyttäreni sai vasta 17- vuotiaana diagnoosin "lievä kehitysvamma". Sitä oli edeltänyt oppimisvaikeustutkimukset, opetus pienryhmässä ja hankala nuoruus-aika. 13- vuotiaana hän heitti koko elämän plörinäksi, karkaili kotoa, käytti alkoholia (ja ties mitä), joutui täysi-ikäisen hyväksikäyttämäksi ja lopulta katoamisensa jälkeen otettiin omasta toivomuksestani huostaan.
Vasta kaiken tämän jälkeen hän sai diagnoosin, joka selittikin paljon hänen käsittämättömästä, täysin epäloogisesta ja arvaamattomasta käytöksestään. Kaikkihan oli ennen diagnoosia laitettu lapsen laiskuuden ja ilkeyden piikkin.
Nyt hän on asunut omassa asunnossaan jo parisen vuotta "itsenäisenä". Mikä sitten on ongelman nimi? No se, että hän ei itse koe tarvitsevansa minkäänlaista tukea ulkopuolisilta tahoilta (äiti pois lukien). Minä olen ollut, ja olen ainoa joka häntä auttaa, neuvoo ja avustaa rahallisesti pienen toimeentulotuen lisäksi. Työtä hän ei ole tehnyt päivääkään elämässään, vaikka on jo 21 vuotias.
Useissa kouluissa hän on tosin ollut, jotka on sitten jääneet kesken. Osan on lopettanut itse, kun "ei kiinnosta" tai "ei jaksa". Osasta saanut potkut, koska puutteellisen ajantajun takia myöshästelee jatkuvasti. Koulussa ei tätä ole ymmärretty eikä ole siihen mitään apua saanut, vaan erotettiin suoraan.
Lisäksi hänen rahankäyttönsä on täysin holtitonta. Rahan arvoa ei tajua ja aina luottaa, että kyllä äiti pelastaa, kun karhukirjeitä pikavipeistä alkaa tulemaan. Edunvalvojaa ei kuulemma voi asettaa, koska ei ole TARPEEKSI KEHITYSVAMMAINEN. Olen laskuja maksellut jatkuvasti ja ostanut ruokaa kaappiin ja sillä hän on vielä toistaiseksi saanut pitää luottotietonsa.
Helppoa on sanoa, että no lopeta kaikki avustaminen, niin johan oppii. Miten voisin lopettaa? Olen hänen ainoa tukensa, koska omasta mielestään ei ole "mikään kehari", eikä tarvi mitään apuja! Ei kuitenkaan tajua, että ilman minun apuani olisi ollut pulassa jo monta kertaa.
Sosiaalistyöntekijän apu on ollut pelkkä normaali toimeentulotuki. Mitään kuntoutuksia tai muutakaan ei ole koskaa edes tarjottu. Eivätkö ne koske lievästä kehitysvammaisia ollenkaan? Tyttö itsehän ei tietenkään halua mitään sellaisia, mutta olisin ehkä saanut hänet ylipuhuttua jos sellaisia olisi tarjolla.
Nyt hän hakee tavallisia työapaikkoja, joissa ei tule onnistumaan, koska saa jo parista myöhästymisestä potkut. Hakee myös tavallisiin ammattikouluihin, koska ei suostu erityisammattikouluun, koska "ei ole mikään kehari". Aloittaa taas uuden koulun, eikä kerro mitään taustastaan eikä diagnoosistaan. Ja potkuthan sieltäkin sitten tulee.
Anteeksi pitkä tekstini, mutta tämä on ensimmäinen kerta kun asiaa missään vuodatan. Löysin vasta tämän palstan ja ajattelin olisko kellään kokemusta vastaavasta?
Mieltäni raastaa ja ahdistaa ajatella tytön tulevaisuutta. Voisin ennustaa, että epäonnistuttuaan sekä tavallisissa töissä että tavallisissa kouluissa tulee masennu, jota ei osaa käsitellä eikä suostu hoitoonkaan koska "ei ole mikään kehari". Onko loppu sitten itsemurha vai mikä? Miten käy kun minä kuolen? Kuka häntä sitten auttaa?
Kiti
19.7.2015 klo 10:46
Itselläni on kokemusta työni kautta kehitysvammadiagnoosin saaneista nuorista aikuista. Moni niistä aikuisista järkyttyi saamastaan diagnoosista sekä kielsivät sen, koska he pitivät sitä leimaavana, mutta myönsivät kuitenkin tuen tarpeensa. Yksi näistä tapaamistani aikuisista alkoi vaan helpottumaan diagnoosista, kun arjesta sai uudelleen kiinni.
Kiti
20.7.2015 klo 21:28
maahanpoljettu
19.5.2016 klo 14:51
Olen tehnyt ja auttanut/ kannustanut..rohkaissut..jne.
Saan vain syytöksiä. Omaishoidontukea ei senttiäkään....muusta puhumattakaan.
Koen tämän niin vääräksi..epäoikeudenmukaiseksi. Koen että meitä vaan syrjitään.
lettupannu
11.7.2016 klo 20:44
Helena
15.7.2016 klo 15:57
Helena
15.7.2016 klo 16:19
Äiti Helsingistä
24.10.2016 klo 09:17
kyllä on ollut huojentavaa ja myös surullista lukea näitä kirjoituksia. On tuntunut siltä että olemme yksin näin hankalassa tilanteessa mutta sydäntä keventävää että näin ei olekaan.
Poikani on nyt 16-vuotias, ad/hd-diagnoosi on tullut jo pienenä mutta muita tutkimuksia ei ole tehty osittain siksi että asuimme pitkään ulkomailla emmekä löytäneet tahoa mikä olisi ollut oikea auttamaan poikaamme.
Palasimme Suomeen kun poika meni 6.luokalle ja hän joitui melkein suoraan erityiskouluun oppimisvaikeuksien vuoksi. Yläasteen suoritti hyvän opettajan avulla, vuosiin mahtui vastoinkäymisiä käytöshäiriöineen paljon.
Aloitti sen jälkeen ammattikoulun minkä lopetti heti, ollut kokeilemassa paria muutakin mutta nyt Valma-vuotta pitämässä. Erityisammattikouluun ei suostu, vaikka se olisi varmasti ainoa oikea vaihtoehto koska opiskelu ei suju muualla.
Tällä hetkellä väännämme siitä lähteekö parempiin tutkimuksiin oppimisvaikeuksista. Itse ei suostu. Huoli on suuri pojan tulevaisuudesta. Oireet samat kuin "Kaverin" kirjoituksessa:
1) Mustavalkoinen ajattelu eli hänelle ihmiset ovat joko hyviä tai pahoja
2) Erittäin huono muisti
3) Vaikeus ymmärtää asioita, tulkitsee usein asiat väärin.
4) Suuttuu pienestä ja saa lapsenomaisia raivareita. Saattaa olla vihainen pitkänkin aikaa ja sitten onkin ihan yhtäkkiä niin kuin mitään ei ois tapahtunu
5) Hallitsee heikosti aikaa. Jättää kaiken viime tippaan. Valvoo yöt ja nukkuu päivät
6) Hankaluuksia ylläpitää sosiaalisia suhteita. Hyväksyy estoitta kaikki kaverikseen, halailee tuntemattomia ym. Mutta ei kykene itse aktiivisesti ylläpitämään suhteita eikä kykene vastavuoroisiin kestäviin sosiaalisiin suhteisiin
7) Rahankäyttötaidot ovat puutteelliset
8) Vaikeuksia keskittyä asioihin. Ei kykene työntekoon/opiskeluun. Epärealistiset käsitykset kyvyistään
9) Jumiutuneita ajattelu- ja toimintamalleja ja muutenkin lapsenomaista käytöstä. Saattaa esimerkiksi saada raivarin, jos ei saa esim. tietynväristä pelinappulaa
10) Hankaluuksia esim. virallisten lomakkeiden täytössä. Useiden tukien hakeminen on tämän vuoksi epäonnistunut
Ongelma on lisäksi se että haluaa sulkea minut ja isänsä ulkopuolelle kaikesta, ei kerro mitä suunnittelee tai mitä koulussa tapahtuu. Pärjää mielestään itse ja pitää itseään "täysi-ikäisenä".
Henna
1.3.2017 klo 10:00
henna
27.4.2017 klo 20:21
Tuira Markku
23.2.2018 klo 08:28
Ei pidä pelastaa
13.12.2018 klo 22:46
Henna kangassalo
28.7.2019 klo 13:31
Niki Mäkelä
1.8.2019 klo 16:03
Itellä myös diagnosoitiin lievä kehitysvamma + siihen NLD (Non-verbal learning Disabilities) joka syntyi ennenaikasesta syntymästäni (synnyin keskosena 11 viikkoo etuajassa), sen lisäks miun suoliston ympärille oli kiertynyt napanuora jonka takia en saanu happea ja keuhkot painu kasaan (jonka johdosta olin aivokuolleena 45 minuuttia).
Diagnoosin sain lapsuusiässä (en muista kovinkaan paljon tapahtumia ennen diagnoosia). Mut olikohan ollu niin et miulle diagnosoitiin se vasta 9-10 vuotiaana. Koko peruskoulun kävin pienryhmässä erityisluokalla normaalikoulussa, koska en pärjänny normaaliluokalla. Miut kuitenki pienin askelin alettiin integroimaan joihinkin oppiaineisiin normaaliluokille, koska kuulemma pärjäsin hyvin. En kuitenkaan koko peruskoulun aikana oppinu hyväksymään diagnoosia jonka sain, ja se näyttäytyi kotona aggressiivisuutena, puhumattomuutena, sulkeutuneisuutena, syömättömyytenä ym. Äitini epäili jo sillon, että kärsin masennuksesta, ja vasta 10-vuotiaana sain sen lisäksi diagnoosin NLD:stä (johon kuuluu ADHD, Asperger ja Tourette). En koskaan uskaltanut koulussa kertoa sairauksistani kellekkään johtuen leimaamisen pelosta, ja tietenki halusin olla "normaali" terve ihminen. Kiusaaminen oli jatkuvaa, ja se taas romutti koulunkäyntiä, saatoin lintsata/karata tunneilta/koulusta useamman kerran päivässä. Jouduin useesti tappeluihin luokkalaisten kans, ja tietenki miuu syytettiin aina jokaisesta tappelusta, jonka takia jouduin rehtorin puhutteluihin ja jälki-istuntoihin. 5. luokan jälkeen muutin toiselle paikkakunnalle, toivoen että kiusaaminen loppuis, mut ei loppunu. Jossain vaiheessa sit vuonna 2008 miut otettiin kiireellisesti huostaan, koska olin koulussa ja kotona aggressiivinen. Huostaanottopaikassa kiusaaminen jatkui edelleen, mut tuplasti pahempana (olinhan porukan nuorin, sillo 13 vuotias). No, sitte 2012 ko pääsin ammattikouluun (erityisammattikoulu) ni jouduin tällä kertaa opettajan silmätikuksi. En lannistunut, vaikka mieli teki, sain ammatin, ja olin tyytyväinen.
Vuonna 2016 sain työpaikan yhestä päiväkodin keittiöstä, mut ajan saatossa alkoi taas ongelmat. Sain vuoden 2018 alkupuolella vasta apua mielenterveysongelmiin (joihin oon yrittäny kolme vuotta hakea, 2015-2018). Vuoden 2018 loppupuolella lokakuu-joulukuu meinas elämä päättyä, koska olin niin huonossa kunnossa henkisesti etten vaan jaksanu enää yhtään mitään. Sen seurauksena työt meni täysin penkin alle, työmotivaatio katos kokonaan, ajatukset oli todella synkkiä: itsemurha-ajatuksia, itsetuhoisuutta yms. Samana vuonna sain myös diagnoosin vakavasta masennuksesta, paniikkihäiriöstä ja kaiken kukkuraksi vielä anoreksian. Viime vuonna tosiaan aikavälillä syys-joulukuu oli 5 itsemurhayritystä, aistiharhoja ym, jonka vuoksi hakeuduin suljetulle osastolle, koska pelkäsin itteeni tosissani. Vietin suljetulla osastolla yhden yön, jonka jälkeen miut siirrettiin mielialahäiriö-osastolle, jolla olin viikon. Uudenvuoden jälkeen sain onneks lähetteen pyskiatriselle kuntoutukseen, jossa olen vielä tälläki hetkellä. Oon siis nyt ollut täällä puoli vuotta. Nykyään oon sujut itteni kans, mut aikaa se vei.
Sen lisäks miul todettiin vuonna 2016 ärtyneen suolen oireyhtymä, jonka vuoksi esim pidätyskyky heikentyny suuresti, ja tämän takia joudun käyttämään aikuisten vaippoja (saan ne onneks kuntoutuspaikan puolesta, joten ei onneks tarvii niitä ite kustantaa. Oon siis nyt 25v (unikeonpäivänä syntyny). Tästäkään asiasta ei tiedä muut ko kuntoutuksen henkilökunta, miun avopuoliso, perheenjäsenet ja ainoastaan yks ainoa ystävä. Tästäkään asiasta en ole kellekään ystävälle puhunu, koska oon ns. pohjasakkaa (lievästi kehitysvammainen, jota ns normaalit ihmiset eivät ymmärrä, siksi myös tuo termi), ja ihmiset saattais leimata esim sekopääksi, hulluksi yms eivätkä ehkä täysin ymmärtäis todellista syytä vaippojen käytölle. Ja tosiaan, joudun niitäkin pitämään 24/7, mut oon itse sen asian hyväksynyt, mut en uskalla puhua asiasta ystävilleni hylkäämisen pelon takia.
Miul on myös bändi, jonka kokoonpanossa oon ollu viime vuoden kesästä lähtien, ja tajusin joku aika sitten että se on asia jota oikeesti haluan tehdä tulevaisuudessa ja myös ansaita sillä elantoni.
Ja mitä tulee edunvalvontaan, niin mieki vastustin sitä pitkään, mut lopulta tajusin, et ilman edunvalvojaa oisin menettäny luottotiedot ja oisin mahdollisesti joutunut kadulle.
Tosiaan, palatakseni aloittajan huoleen tyttärestään, ni asian ydin kuitenkin on miul se, että tiiän, että tyttäresi reaktio on voinu lamauttaa hänen omat ajatukset, mut loppujen lopuksi kaikella on aina tarkoituksensa. Asioiden on yleensä tapana järjestyä, tavalla tai toisella. Tsemppiä teille, toivottavasti saat tytön ymmärtämään että hänen parhaakseen kaikki asiat yritetään hoitaa ja auttaa.
Heidi
12.5.2020 klo 21:04
Jake Keisala
28.7.2020 klo 13:00
ADHD-TYYPPI lie...
16.8.2020 klo 16:45
Nimetön
17.8.2020 klo 15:53
Kuten Huono äiti kirjoitti, niin hänen tyttärensä sai diagnoosin liian myöhään eikä edes kuntoutuksia, terapioita tai muitakaan tukimuotoja ole tarjottu saati myönnetty. Tätä tarkoittaa väliinputoajana oleminen.
Toivon mukaan tilanne on kääntynyt edes vähän parempaan suuntaan. Nykyään jää varjoon paljon aikuisiakin ihmisiä, joita pyöritellään työkkärin kursseilla huonoin tuloksin ja ei tule mieleen, että olisiko vaikeuksia oppimisen ja hahmottamisen alueella.
Jennamaenpaa98
28.1.2021 klo 21:41
Tyhmä
19.3.2021 klo 14:33
Pekka Peltonen
25.3.2021 klo 14:18
Miia yli-kivistö
4.4.2021 klo 14:11
Tukien ulkopuol...
29.5.2021 klo 20:27
Mikä on kehitysvammaisen ja heikkolahjaisen ero?"
Meidän nuori sai tämän diagnoosin koska me vanhemmat haluttiin tietää, että olisiko kyse jo älyllisestä vammasta. Kehitysvamma poissuljetiin ja pojan nykyiset diagnoosit ovat laaja-alaiset oppimisvaikeudet, joka on siis sama asia kuin heikkolahjainen jollaisista puhuttiin 80-luvulla, sekä adhd. Poikamme täyttää vuoden lopussa 18 ja on yrittänyt opiskella kiinteistönhoitoa sekä valmaa ammattikoulussa mutta ne ovat keskeytyneet johtuen siitä, että sain koululta puhelua poikani luvattomista poissaoloista, joista opettajat tiedusteli. Sain tietää että poika olikin kaupungilla notkumassa kavereiden kanssa ja tähän kuvioon kuuluu päihteet. Hän on jopa lainannut rahaa kavereille ja on kutsunut jopa meidän taloonkin ryyppyremmiä, vaikka ollaan monesti kielletty. Edunvalvojaa yritän hakea pojalle jotta saataisiin tuo rahan käyttö hallintaan ja erityisesti katkaistua sen lainaaminen muille. En todellakaan pysty päästämään poikaa heti asumaan omille. Onko laaja-alaisilla oppimisvaikeuksilla mahdollista päästä asumaan Nuortentalolle yms.? Työkyvyttömyyseläkettä ei ainakaan myönnetä, vaikka poika on käytännössä hukassa ihan arkisten asioiden kun kanssa. Paljon helpompaa olisi elämä, jos pojalla olisi keva-dg.
Henna Koskela
2.6.2021 klo 19:46
Henna Koskela
2.6.2021 klo 20:09
Suosittelen selvitä sinun lapselle ADHD lääkitys ja Aspa Helsingissä on asuminen ADHD/Asperger eli Lievä autismi kirjon ihmisille sinne jonoon jotta ohjaajat vahtii ja löytää sille keinot tai tutkimus jaksolle. Itse joskus kysyin ADHD kirjon ihmisenä kumpi parempi, kadulle mennä kerjää rahaa alkoholiin vai seurakunnan tapahtumaan niin isäni sanoi seurakunnan tapahtumaan. Eli ohjaaja lapsesi niihin paikkoihin joissa ei ole alkoholi ja päihteitä käyttäviä ADHD kirjon ihminen vaikka saa Edunvalvojan se ei sitä pysäytä se ADHD saaneena menee kadulle kerjäämään tupakkaa ja sitten voit olla 100% varma, että näpistelee ja kadulla voi saada huumeita. Jos sinun lapsella ei ole ADHD lääkitystä olisi syytä selvittää sille Vaalijala kuntayhtymä paikkaan tai Etevaan suljetulle tutkimus kuntoutus jakso ja kun ADHD lääkitys kunnossa sitten, sen tiedostaminen on helpompi. Teet vain kaikki ajoissa, että lapsesi ei joudu huonoille teille.
Henna Koskela
2.6.2021 klo 20:14
Henna
2.6.2021 klo 20:17
Henna Koskela
2.6.2021 klo 20:39
Henna Koskela
2.6.2021 klo 20:39
RAJATAPAUS.
8.8.2021 klo 17:02
Hk
20.3.2024 klo 17:09
Vastaa viestiin