Aikuisen lievästi kehitysvammaisen elämä
Tyttäreni sai vasta 17- vuotiaana diagnoosin "lievä kehitysvamma". Sitä oli edeltänyt oppimisvaikeustutkimukset, opetus pienryhmässä ja hankala nuoruus-aika. 13- vuotiaana hän heitti koko elämän plörinäksi, karkaili kotoa, käytti alkoholia (ja ties mitä), joutui täysi-ikäisen hyväksikäyttämäksi ja lopulta katoamisensa jälkeen otettiin omasta toivomuksestani huostaan.
Vasta kaiken tämän jälkeen hän sai diagnoosin, joka selittikin paljon hänen käsittämättömästä, täysin epäloogisesta ja arvaamattomasta käytöksestään. Kaikkihan oli ennen diagnoosia laitettu lapsen laiskuuden ja ilkeyden piikkin.
Nyt hän on asunut omassa asunnossaan jo parisen vuotta "itsenäisenä". Mikä sitten on ongelman nimi? No se, että hän ei itse koe tarvitsevansa minkäänlaista tukea ulkopuolisilta tahoilta (äiti pois lukien). Minä olen ollut, ja olen ainoa joka häntä auttaa, neuvoo ja avustaa rahallisesti pienen toimeentulotuen lisäksi. Työtä hän ei ole tehnyt päivääkään elämässään, vaikka on jo 21 vuotias.
Useissa kouluissa hän on tosin ollut, jotka on sitten jääneet kesken. Osan on lopettanut itse, kun "ei kiinnosta" tai "ei jaksa". Osasta saanut potkut, koska puutteellisen ajantajun takia myöshästelee jatkuvasti. Koulussa ei tätä ole ymmärretty eikä ole siihen mitään apua saanut, vaan erotettiin suoraan.
Lisäksi hänen rahankäyttönsä on täysin holtitonta. Rahan arvoa ei tajua ja aina luottaa, että kyllä äiti pelastaa, kun karhukirjeitä pikavipeistä alkaa tulemaan. Edunvalvojaa ei kuulemma voi asettaa, koska ei ole TARPEEKSI KEHITYSVAMMAINEN. Olen laskuja maksellut jatkuvasti ja ostanut ruokaa kaappiin ja sillä hän on vielä toistaiseksi saanut pitää luottotietonsa.
Helppoa on sanoa, että no lopeta kaikki avustaminen, niin johan oppii. Miten voisin lopettaa? Olen hänen ainoa tukensa, koska omasta mielestään ei ole "mikään kehari", eikä tarvi mitään apuja! Ei kuitenkaan tajua, että ilman minun apuani olisi ollut pulassa jo monta kertaa.
Sosiaalistyöntekijän apu on ollut pelkkä normaali toimeentulotuki. Mitään kuntoutuksia tai muutakaan ei ole koskaa edes tarjottu. Eivätkö ne koske lievästä kehitysvammaisia ollenkaan? Tyttö itsehän ei tietenkään halua mitään sellaisia, mutta olisin ehkä saanut hänet ylipuhuttua jos sellaisia olisi tarjolla.
Nyt hän hakee tavallisia työapaikkoja, joissa ei tule onnistumaan, koska saa jo parista myöhästymisestä potkut. Hakee myös tavallisiin ammattikouluihin, koska ei suostu erityisammattikouluun, koska "ei ole mikään kehari". Aloittaa taas uuden koulun, eikä kerro mitään taustastaan eikä diagnoosistaan. Ja potkuthan sieltäkin sitten tulee.
Anteeksi pitkä tekstini, mutta tämä on ensimmäinen kerta kun asiaa missään vuodatan. Löysin vasta tämän palstan ja ajattelin olisko kellään kokemusta vastaavasta?
Mieltäni raastaa ja ahdistaa ajatella tytön tulevaisuutta. Voisin ennustaa, että epäonnistuttuaan sekä tavallisissa töissä että tavallisissa kouluissa tulee masennu, jota ei osaa käsitellä eikä suostu hoitoonkaan koska "ei ole mikään kehari". Onko loppu sitten itsemurha vai mikä? Miten käy kun minä kuolen? Kuka häntä sitten auttaa?
Täti
18.2.2014 klo 09:34
Tyttäresi tilanteessa olevat ovat oikeasti väliinputoajia, mikä tuntuu kohtuuttomalta. Ehkä riittävä ulkopuolinen tuki jo varhaisessa vaiheessa olisi helpottanut monessa suhteessa. Ja tuen saaminenhan on kiinni juuri diagnoosista.
En yhtään ihmettele tyttäresi suhtautumista kehitysvammadiagnoosiin, kukaanhan ei haluaisi olla kehari. Toisaalta juuri diagnoosin avulla elämä voi helpottuakin. Eri kaupungeissa/kunnissa nimitykset vaihtelevat, mutta oletteko olleet yhteydessä asuinpaikkakuntanne vammaispalveluihin. Voisiko sitä kautta saada esim. henkilökohtaisen avustajan palveluita. Avustaja voi olla vaikka "kaveri", jonka kanssa käydään hoitamassa asioita tai viettämässä vapaa-aikaa. Useimmissa kunnissa on myös ns. etsivän nuorisotyöntekijöiden palveluita ENO:ja, jotka auttavat myös muiden palveluiden löytämisessä, virasoissa asioimisessa, opinto- ja työkuvuoissa, tulevaisuuden suunnittelussa ja muissa pulmatilanteissa (ENOt ovat useimmiten nuoria henkilöitä (sos.alan ammattilaisia) itsekin).
Pyydä vammaispalvelusta apua tyttäresi ja omaan hoitovastuutilanteeseesi. Pyydä palvelusuunnitelmaa tuleviakin aikoja varten.
Voisiko Kelalta selvittää ammatillisen kuntoutuksen kuvioita. Nyt vuoden alussa kiriteerit ovat helpottuneet ja asiakkaan hankalaakin kokonaistilannetta diagnoosin lisäksi huomioidaan aikaisempaa paremmin. Voisitteko hakeutua/pyytää kuntoutustarveselvitykseen (1-3 vrk) ja sen jälkeen mahdollisesti kuntotutustutkimukseen (1-12 vrk), jossa tyttäresi valmiuksia ammatilliseen opiskeluun tai työelämään arvioidaan tarkemmin.
Kelalla on myös kuntotuskursseja www.kela.fi Tarjonnasta löytyy hakusanalla "kehitysvamma" eri kursseja, jotka ovat suunnattu myös lievemmin vammaisille.
Toivon tyttäresi löytävän paikkansa tässä yhteiskunnassa ja sopivan kokoisen elämänympäristönsä. Sinulle toivon hengähdyshetkiä huolehtimiseen ja voimia juuri tähän hetkeen.
Maji,
18.2.2014 klo 20:19
Vuonna -05 hän oli meidän pyynnöstä osastojaksolla lasten neurologisella polilla Porissa, koska meidän mielestämme hänellä oli jotakin muutakin kuin ADHD. Mutta heidän tutkimuksissaan ei muuta tullut esiin kuin tämä ADHD ja oppimisvaikeudet, sekä omantoiminen ohjauksen vaikeudet.
Opiskellut hän on koululykkäyksen jälkeen eka luokan tavallisessa luokassa istuen käytävällä huonon käytöksen vuoksi ja oppiminen myös oli erittäin hankalaa. 2- 9 luokat mukautetussa opetuksessa pienluokassa. Ammattikoulu Bovallius erityisammattikoulussa pidennettynä puolella vuodella. Sieltä valmistui rimaa hipoen kiinteistöhuoltajaksi. Sai työkokeilupaikan samasta paikasta missä oli ollut työharjoittelussa ja sen jälkeen on ollut työllistettynä samaisessa paikassa ja jatkuu toukokuun loppuun. Tarvitsee kokoaikaista ohjausta ja neuvonta työssään. Työpäivät ovat kovin vaihtelevia ja vastoinkäymisitä voi seurata masennusta jolloin hän lamaantuu ja työnteko tyssää siihen.
Asui ammattikouluaikana koulun asuntolassa, josta sai potkut sääntörikkomusten takia (alkoholi ja rahan lainaaminen) kävi puolen vuotta kotoa käsin koulua (välimatka 100km). Pääsi takaisin seuraavan syksynä asuntolaan ja muutaman kuukauden kuluttua sai taas potkut asuntolasta samoista syistä. Pääsi asumiskokeiluun Nuortentalolle ja ei osannut olla sielläkään sääntöjen mukaan, vaan alkoholin takia ei päässyt asumaan sinne, ehdottivat katkaisuhoitoa ja sen jälkeen uutta kokeilua. Kaverit veivät huonoille teille niin, että vasta n. puolen vuoden kuluttua saimme hänet irti siitä porukasta ja uuden asumiskokeilun jälkeen hän pääsi asumaan Nuortentalolle. Asui siellä melkein kaksi vuotta ja nyt asuu palveluasumispaikassa Validia taloilla.
Kaikki nämä vuodet olemme tienneet olevan jotain muutakin mikä selittää hänen vaikeutensa, niin sosiaalisissa suhteissa, kuin koulussa, kuin nyt työelämässä ja rahankäytössä.
Edunvalvonta astui kuvioihin muutama kuukausi sitten, mistä olen todella onnellinen. Sos. toimessa hän on ollut asiakkaana ensin vammaispalvelupuolella ja sitten siirto vuosi sitten aikuispuolelle ja nyt tulee siirto takaisin vammaispalvelupuolelle. Tutkimukset hänelle tehtiin Ulvilassa Antinkartanossa ja Nuorisipsykiatrian asiakas on ollut 3.v. Siellä hoitosuhde.
Suhtautuu omaan "erityisyytensä" erittäin negatiivisesti ja kehari diagnoosiin vielä ihmetyksellä. Tyttöystävä on joka on myös erityisnuori ja näin heidän suhteensa on aika haastavaa, niin heille, kuin läheisillekkin.
Nyt odotellaan virallisia päätöksiä (papereita) ja sitten Kelaan sairaseläkepaperit ja toivottavasti kuntoutus ja tukihenkilö ja mukava avotyöpaikka.
Kaikkea hyvää teille edellä kirjoittaneille ja oli todella hieno löytää paikka josta voi mahdollisesti äiti saada vertaistukea ja neuvoa.
tsemppiä sinulle Äiti ja jaksamista :)
Se surettaa kaikista eniten ettei hän ole saanut niitä tukitoimia, mihin hän olisi ollut oikeutettu ja kuntoutukset sekä terapiat.
Huono äiti
18.2.2014 klo 21:25
Kiitos vastauksistanne ja lohdullista lukea, että on muitakin jotka taistelevat lievästi kehitysvammaisten väliinputoajiensa kanssa vuodesta toiseen.
Kirjoitit, että olette laittamassa Kelaan sairaseläkepapereita vireille. Onko sairaseläkkeeseen mahdollisuus lievän kehitysvamman perusteella? Minulle ei ole asiasta missään neuvottu, että tällainenkin mahdollisuus olisi. Se voisi olla vaihtoehto sitten minunkin tytölleni, koska näyttää siltä, että ammattia ei tule ikinä saamaan, eikä missään työssä tule pärjäämään. Toimeentulotuellahan hän on kitkutellut vuodesta toiseen, välillä opintotukea saaden. Jatkuva eläke olisi sikäli helpotus, ettei tarvitsisi taistella toimeentulotuesta joka kuukausi- muiden taistelujen lisäksi.
Tarkennusta
19.2.2014 klo 10:37
Tuuli
19.2.2014 klo 18:33
Kaavakkeita voi tulostaa netistä Maistraatin sivuilta.
Maji,
19.2.2014 klo 20:00
Edunvalvonnan alaisuuteen todella pääsee/joutuu sellaiset ihmiset jotka eivät pysty hallitsemaan raha-asioitaan ja ovat esim. velkaantuneet paljon.
Itse hain lääkärin kanssa pojalle edunvalvonta päätöstä ja hän itse kävi avustajan kanssa kuultavana. Olen todella tyytyväinen päätökseen :) Vaikka poikani ei siitä kyllä tykkää, että joku hillitsee hänen ostamisvimmojaan/heräteostoksiaan.
Äidille, laitan näin koska huonoja äitejä ei olekaan :)
Yhtä taistelua tämä erityislapsen kanssa on ollut ja tulee olemaan. Välillä on todella väsynyt, eikä huvittaisi vastata puheluun joka tulee pojalta tulee. Mutta niin paljon kuin erityisen äitinä oleminen ottaa, niin antaakin se välillä. Kai kaikella on tarkoituksensa ja mitä emme lapsen eteen tekisi....me Leijonaemot
Mikko Pekkala
5.3.2014 klo 17:07
Huono äiti
6.3.2014 klo 10:31
Kirjoitit, että kerroin pojastani. Minulla ei ole poikaa, vaan tytär. Kehitysvammaisuus vaikuttaa elämähallintaan eri ihmisillä erilailla. Se, että sinä olet pystynyt "ottamaan itseäsi niskasta kiinni" ei ole suoraan verrannollinen siihen, miten joku toinen pystyy hallitsemaan elämäänsä. Toiset tarvitsevat siihen enemmän apua kuin toiset. Toiset pystyvät hoitamaan esim. raha-asioitaan itsenäisemmin, toinen tarvitsee siihen edunvalvojan apua.
Toiset saavat asioidensa hoitamiseen esim. asuntolan ohjaajien apua, toisten vanhempien taas täytyy täyttää tämä tehtävä "hyysäämällä", niin kuin kirjoitit.
Minun tyttäreni ei ole tähän asti saanut minkäänlaista apua ulkopuolisilta tahoilta. Ei ohjausta eikä myöskään taloudellista apua- perustoimeentulotukea lukuunottamatta. Joten tyttäreni "hyysäys" on ikäväkyllä jäänyt täysin minun vastuulleni.
Neuvoton
5.5.2014 klo 15:12
Minulla on poika joka lähestyy 30v:n ikää.
Hän on käynyt sovelletun peruskoulun ja samanmuotoisen puutarhurikoulun.
Ollut töissä työllistämistuen avulla lyhyempiä jaksoja tehden ns. krouvimpia hommia.
Useiden neurologisten laajojen tutkimusten perusteella hän on saanut diagnoosin heikkolahjainen.
Itsenäinen työ ei onnistu ja hahmottamisen vaikeudet ovat suuret jolloin pystyy suoriutumaan yksinkertaisista selkeistä työtehtävistä.
Työn saanti vapailta markkinoilta ei näillä ominaisuuksilla on mahdollista ja työllistämistukea saa ainoastaan 12 kk:n ajan jonka jälkeen odotetaan että työpaikan saannin tulee ratketa.
Hänen ainoa työllistymismahdollisuutensa onkin työnantajalle maksettu tuki joka hänen kohdallaan tulisi olla jatkuva.
Erillaisia mahdollisuuksia työllistämistukiin, sairaseläkkeeseen tai muuhun vastaavan hakiessa on tullut vastaan pojan saama diagnoosi "heikkolahjainen" jollaista sosiaali, terveys ja työllisyysviranomaiset eivätkä myöskään järjestöt virallisesti noteeraa vaan hän jää aina ns. "väliinputoajaksi".
Mikä on kehitysvammaisen ja heikkolahjaisen ero?
Neuvoton Isä
äiti
9.5.2014 klo 20:54
olette kurjassa tilanteessa vähän voisi sanoa että olette niinkuin väliinputoajia, toi keva dg on siitä helpottava että yhteiskunta huolehtii aika hyvin niistä.varmaan saisit kysymykseesi vastauksen kun kysyisit tuolta neuvonta palstan kautta.
kaikkea hyvää teille ja toivotaan että asiat selkiintyisi ja poikasi löytäisi oman paikkansa tässä yhteiskunnassa.
erilainen
20.5.2014 klo 17:38
Näin ollen kun lievästi kehitysvammaiset laitetaan samaan luokkaan ''ei-normaalisti'' käyttäytyvien kanssa, ei sitä mallia normaalille ole. Emme pysty ymmärtämään normaalin käsitettä sen mukaan minkä aikuinen sanoo kielletyksi tai sallituksi. Emme ymmärtämään sitä, miten yhteiskunnassa tulee olla ja käyttäytyä, koska meidät suljetaan ehdointahdoin sen mallin ulkopuolelle.
Ainoa minkä erityisluokka opettaa on se. että jos teet väärin tulee aikuinen joka sanoo että noin ei saa tehdä. Jonain kauniina päivänä sitä aikuista ei sitten ole ja jälki on useammin huonoa, tai edes siedettävää kuin hyvää.
Huonolle äidille, kyllä Mikon esimerkki on verranollinen koska Mikko nimenomaan heräsi huomaamaan todellisuuden. Ymmärrän myös hyvin, miksi hän irtisanoutui kaikesta tukiverkostosta, sillä oikeasti ne sekoittavat ja pahasti.
Kaveri
26.5.2014 klo 21:40
1) Mustavalkoinen ajattelu eli hänelle ihmiset ovat joko hyviä tai pahoja
2) Erittäin huono muisti
3) Vaikeus ymmärtää asioita, tulkitsee usein asiat väärin.
4) Suuttuu pienestä ja saa lapsenomaisia raivareita. Saattaa olla vihainen pitkänkin aikaa ja sitten onkin ihan yhtäkkiä niin kuin mitään ei ois tapahtunu
5) Hallitsee heikosti aikaa. Jättää kaiken viime tippaan. Valvoo yöt ja nukkuu päivät
6) Hankaluuksia ylläpitää sosiaalisia suhteita. Hyväksyy estoitta kaikki kaverikseen, halailee tuntemattomia ym. Mutta ei kykene itse aktiivisesti ylläpitämään suhteita eikä kykene vastavuoroisiin kestäviin sosiaalisiin suhteisiin
7) Rahankäyttötaidot ovat puutteelliset
8) Vaikeuksia keskittyä asioihin. Ei kykene työntekoon/opiskeluun. Epärealistiset käsitykset kyvyistään
9) Jumiutuneita ajattelu- ja toimintamalleja ja muutenkin lapsenomaista käytöstä. Saattaa esimerkiksi saada raivarin, jos ei saa esim. tietynväristä pelinappulaa
10) Hankaluuksia esim. virallisten lomakkeiden täytössä. Useiden tukien hakeminen on tämän vuoksi epäonnistunut
Kaverini asuu tällä hetkellä kimppakämpässä kavereidensa kanssa, mutta mielestäni tämä ei ole hänen kannaltaan oikea ratkaisu. Hän tarvitsisi paljon enemmän tukea, ohjausta ja valvontaa. Hän hyötyisi valvotusta asuntolasta tai henkilökohtaisesta avustajasta. Koska hän ei kykene käymään töissä tai opiskelemaan, elättävät vanhemmat hänet. Tukia hän on yrittänyt hakea, mutta ei osaa täyttää lomakkeita. Kaveriani käytetään paljon hyväksi. Erityisesti hän on joutunut seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi, koska ei oikein ymmärrä asioita ja on hyvännäköinen. Tiedän hänen kärsivän tästä. Mielestäni hyvä ulkonäkö ja heikko ymmärrys on huono yhdistelmä.
Minulla itselläni on syvä huoli kaverini tilanteesta, koska en voi oikein tehdä mitään häntä auttaakseni. Ja juuri tuo, ettei hän kuitenkaan ole mukamas tarpeeksi vammainen tukitoimiin. Juuri näitä väliinputoajia, joiden tilanne aiheuttaa suurta huolta lähipiirille
Kaveri
26.5.2014 klo 21:43
Isälle
6.6.2014 klo 12:25
Vaihteluja eri aluieden välillä voi olla paljonkin, jolloin osa on yli oman ikätason, osa taas esim. lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaisen tasolla, jolloin diagnosoidaan ns. jotain siltä väliltä, jolloin myös heikkolahjaisuus on mahdollinen. Mutta tällöin on tärkeää tiedostaa ne heikommat kohdat, jotta arkeen saadaan tuki oikeisiin asioihin. Esim. jos työmuisti on kapasiteetiltaan pieni, voidaan kalenterein ja muistutuksin tukea arkea.
Huolestunut
8.1.2015 klo 17:58
samanlaisen ongelman kanssa elän itsekin tällä hetkellä. Kyseessä on tyttäreni, joka on heikkolahjainen. Ikää hänellä on nyt 21 vuotta.
Hänen elämänsä alkoi myös mennä plörinäksi yläasteella. Karkaili kotoa, aloitti päihteiden käytön ja bilettämisen. Opettajat pitivät häntä vain ilkeänä ja laiskana oppilaana ala-asteella. Yläasteella saimme apua, ja selvisi tytön heikkolahjaisuus.
Tämän hetkinen ongelma on se, ettei häntä kiinnosta opiskelu. On keskeyttänyt kahdesti koulun samoista syistä kuin aloittajan lapsi. Olen itse ehdottanut hänelle valmentavaa Luovilta sekä työpajatoimintaa, mutta "ei kiinnosta", "ei huvita" tai "ei jaksa".
Ensin vain pitäisi saada tytön alkoholin käyttö kuriin, mutta ei hän millään suostu hoitoon! Hän vaan sanoo päättävänsä itse asiansa. Mietin itsekin, seuraako tästä itsemurha vai mitä.
Voimia kaikille, jotka elävät samojen ongelmien kanssa!
Katja
16.1.2015 klo 18:35
Toinen vaihtoehto on sitten työkyvyttömyyseläke, johon tarvitaan lääkärintodistusta. Kuulostaa tilanne siltä, että ammattia ei tule tytölle. Mitä nuo kyseiset alat ovat, joita hän opiskeli? Entä työpaikat? Mikä häntä kiinnostaa?
Aikuinen nainen.
18.1.2015 klo 18:15
Itse en nuorena juonut enkä polttanut eli olin ns kiltti tyttö ja esimmäisen kerran alkoholia maistoin vasta 18 vuotiaana mutta ymmärän sun tytärstäs kun sanoo et ei ole mikään kehari se oli mullekin vaikeaa myöntää ja olen sen vasta myöhemmin hyväksynyt et olen kehari se on toisaalta jopa helpotus kun sain diaknoosin aikoinaan ja pystyn asian myöntämään.
Itse tunnen kellon hyvin ja osaan käytää julkisia kulkuvälineitä ilman onkelmia mulla myös tuo rahankäyttö hankalaa mut en ole edunvaljojaa ottanut koska se rajoitaa liikaa elämistä jos se olis mielummin vaikka jonkun henkilön kanssa sopis rahankäytöstä mut yleensä ohjaajien kaltaset menee näissä siitä missä aita on matalin.
Itsekin asun itsenäisesti ja en edes pääsisi asuntolaan tai tuetuun asumiseen vaikka joskus tahtoisinkin ne vammaispalvelussa sanoo et olen liian hyväkuntoinen asumis yksikköön vaikka tunnen muita mun tasoisia jotka asuvat asumisyksikössä no ehkä sit olen vaan liian kapinallinen no toisaalta oma tupa oma lupa on ihan hyväkin asia kun tähän on totunut.
Toivotan sekä huonolle äidille että hänen tyttärelleen kaikkea hyvää.
p.s Huono Äit koita puhua tyytäres kanssa siitä et oman tilanteensa hyväksyminen on kaiken aa ja oo ei munkaan sitä ollu helppo hyväksyä mut niillä korteila mennään mitkä on annettu.
Huolestunut
2.2.2015 klo 12:24
Onnistuin saamaan heikkolahjaisen tyttäreni hoitoon alkoholismin takia. Toivottavasti oppii kuiville/kohtuukäytön ja saataisiin tyttö opiskelemaan ja siitä sitten työelämään, jos vaan mahdollista.
Toivottavasti teillä muillakin, jotka taistelee vaikeina aikoina, asiat on menneet parempaan suuntaan. Tsemppiä!
Nimetön
23.2.2015 klo 17:27
onneksi löytyy vertaistukea, jossa voi keskustella muiden vanhempien kanssa, joilla on lievästi kehitysvammainen väliinputoaja. Itse olen joutunut pitkään taistelemaan lievästi kehitysvammaisen väliinputoajan kanssa, joka diagnosoitiin viime vuoden syksyllä.
Aluksi hän sai ala-asteella diagnoosin vaikean ADHD, vaikka itse olin sitä mieltä, että häntä vaivaa aivan muu kuin ADHD. O
Laura
23.2.2015 klo 17:54
Niin, oppiminen tuotti pojalle ongelmia ala-asteen alussa ja oli tunnillahäiritsijä, joutui istumaan käytävällä monta kertaa huonon käytöksen vuoksi. Monesti tuli vaadittua kokonaan yksiöllistettyä opetusta pojalle, mutta opettajat pisti kaikki laiskuuden ja ilkeyden piikkiin. Kolmosluokalla alkoi yksiöllistetty opetus pojalla eikä sielläkään oppiminen onnistunut, ja silloin pyysin terveydenhoitajalta lähetetty lasten neurologiselle polille, koska olin aivan eri mieltä poikani diagnoosista, minusta hänellä oli jotain ihan muuta kuin ADHD. Neurologisella polilla kuitenkin todettiin ADHD ja oppimisvaikeudet, mutta ei se mielestäni mennyt vielä heikkolahjaisuuden puolelle. Poika siirrettiin nelosluokalla erityiskouluun, koska pienluokkaopetuksesta ei tullut mitään. Erityiskoulusta selvisi ja siellä oli avustajat, jotka auttoivat poikaa.
Poika opiskeli kaksi vuotta valmentavaa ja kuntouttavaa Luovilla, ja tällä hetkellä hänellä on toinen vuosi menossa kyseisessä oppilaitoksessa. Opiskelee toimitilahuoltajaksi ja on tällä hetkellä työssäoppimisjaksolla. Tarvitsee ohjausta ja neuvoja siivousaineiden kohdalla, mutta siivoamiset pojalta onnistuu.
Pääsi takaisin asumaan Luovin asuntolaan, ja toivottavasti pysyy siellä loppuun astikin :) Nimittäin alkoholin käyttö tuotti ongelmia, jonka takia hänet potkittiin pois asuntolassa ja toisena vuonna hän pääsi takaisin asuntolaan. Kaveriporukka vei pojan huonoille teille, ja sain hänet irti siitä porukasta nopeasti.
Rahan arvoakaan ei ymmärrä. Pojan täyttäessä 18 vuotta alkoi pikavippikierre, ja minä en mitään huomannut! Poika vaan taitavasti on onnistunut repimään kirjeesä, mutta onneksi kerkesin karhukirjeet löytää. Tuli iso lasku pojan tekosista, mutta sekin saatiin maksettua pois ja luottotiedot on pojalla kunnossa.
Keharidiagnoosi selittää kaiken tämän rahan käytössä, kaverisuhteissa, opiskelu- ja työelämästä. Minä olen ollut pitkään oikeassa, että poikaa vaivaa aivan muu kuin ADHD. Erityiskoulussakin vaan poikaa pidettiin hankalana, mutta jos lievä kv-diagnoosi olisi saatu aikaisemmin, olisi asiat suht. ok. Minulla on nuorempi erityislapsi (lievä ADHD/as-piirteinen) ja on ero on kuin yöllä ja päivällä; tyttö on itsenäisempi, tekee työt itsenäisesti (hänestä tuleepi leipuri-kondiittori, opiskelee amiksessa), mutta ongelmia saattaa olla opiskelussa, jos kyseinen asia ei kiinnosta, niin ei tahdo keskittyäkään, mutta joskus nuorempana saattoi haistattelua kuulla tytöltä, mutta muuten hän ollut aivan helppo toisin kuin poikani, jonka perään on pitänyt aina katsoa ja pitää opastaa.
Pojan kohdalla elämä on ollut yhtä taistelua, ja sinä et ole huono äiti :) Sinä olet taistelija, olet vaatinut tyttärellesi niitä tukia, mitä tarvitsee. Samaa olen itsekin joutunut kokemaan, koska haluan vaan pojalleni elämässä hyvää. Toivottavasti hänelle löytyykin mukava tukityöllistetty paikka ja tukiasunto. Pojan on tarkoitus muuttaa koulun jälkeen asuntolaan, hakemuskin on jo vireillä. Olen pojallenikin sanonut, että se on kuin kotoa muuttamista, mutta siellä autetaan, jos tilanne vaatii ja että sehän on vaan turvallista, kun on ihmisiä paikalla 24/7.
täti 60
4.3.2015 klo 00:19
on paljon ihmisiä, jotka haluavat ja tarvitsevat toisen ihmisen apua ja tukea. Miksi sitten kapinoidaan siitä avusta ja siitä oikein iloitaan, että vastustetaan niitä etuja, joista toiset joutuvat taistelemaan? ei kaikista ole työelämään itsenäisesti eikä elämään yksin. Kuten kertomuksissa on elämä ei pysy hallinnassa ja on alkoholiongelmia, rahankäyttö ei ole hallinnassa eikä ole myöskään käsitystä toisten ihmisten huomioonottamisessa vaan yllytetään kapinaan , vaikka hyvää tarkoitetaan ja pyritään huomioimaan yksilöllinen diagnoosi jokaiselle ja myös yhteiskuntaan osallistuminen niissä määrin kuin se on mahdollista. Siksi ihmettelen Pentti Kurikan nimipäivä-bändin viestiä. Eikö toisaalta olisi aihetta kiittääkin siitä avusta mitä saa? Onko pakko mennä suihkuun? Onko pakko tehdä töitä? Ei varmaankaan ole, mutta moni asia on ihmiselle hyväksi ja toisaalta on monia, jotka haluavat tehdä töitä, siksi laulun sanat on vähän ristiriitaiset. Voivat vaikeuttaa niiden töitä, jotka yrittävät auttaa kehitysvammaisia pärjäämään elämässä. Kaikki me tarvitsemme apua ja lähimmäisiämme, laulaisin ennemmin kiitosta ja iloa, kuin yllyttäisin vihaan ja juomaan. Musiikkiharrastus on toki hyvä ja joskus hyvä päästää höyryjä ulos, mutta en kuitenkaan ymmärrä nykyistä euroviisumeininkiä, eikö pitäisi tehdä hyvää musiikkia eikä vain media-lavasessiota, jossa kaikki muu kuin musiikki ja sen viesti , on tärkeämpää. En kuuntele punkkia enkä heviä, esittää sitä sitten kuka tahansa, enkä enää kuuntele tai katsele näitä juttuja.
Marjaana
4.3.2015 klo 11:30
kyseinen kappalehan kertoo itsemääräämisoikeudesta, kehitysvammaisten elämästä, joitakin kehitysvammaisia määräillään. Tietysti apu on hyvä asia, oli kyse sitten raha-asioista tai työasioista, itsellänikin on avustaja aina silloin, kun mieheni on töissä ja minä itse jään lapseni kanssa asunnolle. Olen siis liikuntavammainen, enkä todellakaan kapinoi apuja vastaan, koska tiedän itsekin, että yksin ollessa ilman apuja koko asiasta ei tulisi mitään, mutta siitä huolimatta elän mielestäni 26-vuotiaan nuoren naisen elämää, ainoa ongelma on vain töiden saaminen. Olen opiskellut merkonomiksi, ja olen pistänyt työhakemuksia ties minne, eikä edes haastatteluun kutsuta! Siitä huolimatta aktiivinen työnhaku jatkuu, uskon vielä jostain sen työn löytyvän minulle, toivottavasti.
Asiaan kehitysvammaisiin liittyen. Ristiriitainen tietysti tuo kappale voi olla, koska onhan olemassa kehitysvammaisia, jotka tarvitsee paljon apua, miksi silloin pitäisi kapinoida? Oli sitten henkisesti 6- tai 12-vuotias aikuinen, niin henkisestä iästä huolimatta aikuinen on aikuinen, vaikka voissa paistaisi. Vaikka itselläni ajatusmaailmassa ei ole mitään vikaa, niin siitä huolimatta minuakin on ylisuojeltu ja on puhuttu kuin pikkulapselle, en samaa salli kehitysvammaisten kohdalla!
Joissakin erityisammattikouluissa meno on kuin päiväkodissa; opiskelijoille puhutaan kuin pikkulapsille, etenkin kehitysvammaiset opiskelijat ovat joutuneet tuota kokemaan. Itse pistin erityisammattikouluun hakemuksen saatuani valkolakin, ja sinne sitten pääsinkin. Minua ja muita, joilla ei ollut "pahaa" diagnoosia, niin kohdeltiin kuin ikäistään. Kävin niin sääliksi niitä kehitysvammaisia opiskelijoita, joita komennettiin koiran sanoilla tai kohdeltiin kuin pikkulapsia. Kyllä minä vielä ymmärrän tuon, että kehitysvammaiset kapinoi tuota asiaan vastaan.
Apu on aina hyväksi, oli sitten kehitysvammainen, liikuntavammainen, veloissa tai alkoholista, en sitä kiellä, mutta kehitysvammaisten holhouksessakin pitää mennä joku raja, asui sitten ryhmäkodissa tai vuokra-asunnossa tukihenkilöiden voimin. En itsekään tykkäisi, jos avustajani tulisi väärään aikaan kotiovelleni, mutta sitä ei tarvitse pelätäkään. Antaisitko itse kotiavaimesi ystävällesi ja ne sitten saisi tulla milloin vaan ilman, että kysyy lupaa tulla? Yksityisyyteenkin on vammaisella ihmiselläkin oikeus, myös siellä ryhmäkodissakin.
Sari
18.3.2015 klo 16:47
Itse lievästi kehitysvammaisen täysi-ikäisen tyttären äitinä ei voi edunvalvojaa asettaa, koska ei ole tarpeeksi kehitysvammainen, mutta eihän edunvalvonnan syyksi tarvita edes kehitysvammaa, taustalla voi olla esim. velkaantumista. Tyttäreni tarvitsee edunvalvojaa huolimattoman rahan käyttönsä takia, kun saapi aikaan ison puhelinlaskun, eikä hän osaa kaupassakaan käydä, jos kyse alkaa olla ruokaostoksista. Ei tosin itse haluaisi mitään sellaista, minulla on siis hänen rahansa hallussa. Viikkorahaa kyllä saapi hänen ollessa koulun asuntolassa viikot, mutta kun hän lainaapi sitä rahaansa muille ja sitten pyytääpi minulta lisää. Olen neuvonut häntä käyttämään rahaa harkitsevasti sekä sitä, ettei ole pakko lainata rahaa, voi hyvin valehdella, ettei ole tällä kertaa, mutta ei näytä sitäkään tajuavan.
En tosin yhtään ihmettele tyttäresi "En ole mikään kehari!"-kieltoihin, mutta diagnoosi voikin helpottaa elämää. Meilläkin tyttö välillä suuttuessaan sanoo, ettei minun olisi pitänyt synnyttää häntä, koska on kehitysvammainen. Niin siinä välillä raastaapi tytön mieltä :/ Yrittää olla kuin muut jahtaamalla poikia koulussa, tälläkin hetkellä on jonkun pojan kanssa, kunhan nyt tajuaisi ehkäisyasiat. Tyttäreni on vaikeaa ymmärtää, miksei kukaan halua "riippakiveä" seurustelukumppanikseen, on siis haaveillut ns. terveestä kumppanista.
Keva-alalla työ...
22.4.2015 klo 14:47
Minna
22.4.2015 klo 19:50
Kysyit heikkolahjaisen ja kehitysvammaisen eroa, heikkolahjaisuus tarkoittaa normaalia vähäistä älykkyyttä. Häntä ei luokitella kehitysvammaiseksi, eikä normaaliksikaan, hän on siis rajatapaus. Nykyään taidetaan puhua laaja-alaisista oppimisvaikeuksista. Kehitysvammadiagnoosi on juuri se helpotus, että yhteiskunta huolehtii heistä, kun taas heikkolahjaisuus-diagnoosilla ei saa mitään apuja. Tosin kuntouttavaan työtoimintaan ei minun tietääkseni tarvitse edes kehitysvammaakaan syyksi, sellainenhan voisi sopia ihmiselle, jolla on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia.
Kikka
9.5.2015 klo 18:52
Nimetön
9.5.2015 klo 23:04
eeva
10.5.2015 klo 12:41
Kokemusta on
24.5.2015 klo 10:10
Mulla on ADHD, joka juuri vaikuttaa nuihin raha-asioihin, sillä tunnen olevani rahasta riippuvainen. Välitystili on auttanut mua tässä asiassa, vaikka välillä sitä rahaa himoitsen. Edunvalvojani maksaa vuokran, puhelinlaskuni sekä sähkölaskun. Itse oon kuitenkin oppinut säästämään, jos koen jostakin haluamastani tuotteesta, että se on "pakko" saatava. Saan rahaa välillä omaan käyttöön ja sillä hoidan ruokaostokset ja loppurahat laitan säästöön. Onhan tämä siis opettanut mua, että rahaa on hyvä säästää.
Paula
13.6.2015 klo 13:04
Vastaa viestiin