niskaturvotus ja seerumiseula

Lähettänyt 31.8.2006 klo 21:05 käyttäjä krisse

hei neuvontapalstalle kirjoittanut tuleva äiti jolla korkea seerimiseulan riski ja sikiöllä niskaturvotusta. Ymmärrän huolesi, olen 32v ja vauvallani oli niskaturvotusta 3,3mm ja serumiseulasta sain riskiluvuksi 1:6. lapsivesipunktiossa normaalit kromosomit,sydämessä ei poikkeavaa löytynyt eikä muutakaan rakenteellista vikaa ole.nyt vauvani on 3kk ja täysin terve ja ikäänsä nähden hyvin kehittynyt!!toivottavasti tämä helpottaa edes vähän tuskaasi.

Itkusilmä

8.8.2009 klo 10:01

Toivoton, mulle sanottiin et kriittisimmät päivät on 2 ekaa päivää, mutta periaatteessa pieni km:n riski on 2 viikkoa,taisi olla sama ohjeistus kuin sulla? Miten olet jaksellut henkisesti nyt? Mulla on menny ihan itkemiseksi,öisinkin. Nuorin poika vielä kovasti kipeenä,joten väsymyskin varmaan vaikuttaa. Lisäksi mies on jo suurin piirtein keskeyttämässä koko raskautta ja hokee vain,ettei olis pitäny enää yrittääkään. :( Se tuntuu kyllä tosi pahalle. Tänään on ihan pakko päästä pois täältä neljän seinän sisältä, tuntuu et tulee pelkojensa kanssa hulluksi! Mulla on niin sellainen olo,et huonoja uutisia sieltä on tulossa.. täällä soittavat joka tapauksessa tulokset, eli pelkään kanssa sitä soittoa. MJaksamista sulle!!

Tuuli

9.8.2009 klo 07:38

Hei! Hain keskustelupalstaa, jolla olisin voinut vaihtaa ajatuksia samantyyppisiä asioita kokeneiden kanssa. Esikoisemme, down-tyttö Riikka syntyi -86, ja on nykyään ihana nuori nainen, tosin tyttövuosistaan aika lailla taantunut. Aluksi kehitysvammaisuuteen sopeutuminen oli tietenkin shokki,mutta nuoren ihmisen joustavuudella ja Riikan antamilla voimilla selvisimme siitä parissa vuodessa pahimman kriisin yli.

Seuraava raskautemme päättyi -87 lapsivesipunktion aiheuttamaan terveen lapsen keskenmenoon, mikä tietenkin tuntui kohtuuttomalta ja vei joksikin aikaa uskon kaikkeen. Ja kolmannessa raskaudessa löytyi sitten yllättäen (olisi pitänyt olla käytännössä lääketieteellinen mahdottomuus)Turnerin syndrooma, emmekä muutenkin raskaassa elämäntilanteessa kestäneet ajatusta toisesta vammaisesta lapsesta. Päädyimme raskauden keskeyttämiseen.

Tämä kaikki on tietenkin kasvattanut meitä paljon, - en voi kuvitella elämää tai omaa kehitystäni ilman vammaista lastamme tai yleensäkään näitä kokemuksia. -Viimeinen raskautemme päättyi terveen ja ihanan poikamme syntymään, hän on nyt 19-vuotias.

Syyllisyyttä sikiötutkimuksista, ahdistusta ja surua on edelleen. Tapahtumista on kuitenkin noin 20 vuotta, ja ne painavat yhä.

Olisi hyvä löytää keskustelutukea, kun nämä vanhat asiat kuitenkin ovat mielessä edelleen.

Tuuli

Toivoton

9.8.2009 klo 14:35

Hei Tuuli, sinä siis jouduit käymään läpi omankin pahimman painajaiseni, eli menetit terveen sikiön punktiossa. Uskon kyllä, että asia painaa edelleen ja tuntuu, ettei voi antaa itselleen anteeksi.

Pitäisi kuitenkin muistaa, että tehdyt päätökset ovat tuntuneet järkeviltä ja hyviltä siinä tilanteessa kun ne on tehty. Itse olisin sinun tilanteessasi aikoinaan toiminut täsmälleen samoin, ja niin varmasti suurin osa muistakin!

Sikiötutkimusten järkevyyttä ja asiallisuutta tässä on kyllä tullut pohdittua kovasti. Tähän asti raskaus on ollut vain kyyneleitä ja ahdistusta. Koko kesä on mennyt ihan ohi. Minullakin keskenmenoriski on ilmeisesti edelleen olemassa, vaikka punktiosta on yli viikon.

Koitan ajatella, että tapahtuneet asiat on tarkoitettukin tapahtuvaksi, ilman niitä maailma ei olisi sellainen kuin se on emmekä me olisi ihmisinä sellaisia kuin nyt olemme.

Itkusilmä

11.8.2009 klo 15:28

Saitkos, Toivoton tänään jo tulokset?
Minäkin kyttään puhelinta töissä,vaikka tiedän ettei tällä viikolla mitään vielä kuulu.. niin sitä on toiveikas kuitenkin. Miltä tuntuu, onko fiilikset millaiset tällä hetkellä,toiveikkaat vai apeat enemmän? Tää töihinpaluu itse asiassa auttoi minua saamaan muutakin ajattelemista ja olen ekaa kertaa viikkoihin jopa nauranut!

-.-

12.8.2009 klo 10:07

Hei Tuuli,
olisi kiva vaihtaa ajatuksia kanssasi, mutta ei tällaisellä julkisella listalla. Itse omaamme perinnöllisen sairauden, meillä on kaksi menetettyä lasta ja yksi terve. Ei meidän tilanteet niin samanlaiset ole, mutta minua kiinnostaisi sinun kanssasi silti keskustella. Minua ei auta (anteeksi vain) Toivottaman vastaus: "Pitäisi kuitenkin muistaa, että tehdyt päätökset ovat tuntuneet järkeviltä ja hyviltä siinä tilanteessa kun ne on tehty. Itse olisin sinun tilanteessasi aikoinaan toiminut täsmälleen samoin, ja niin varmasti suurin osa muistakin!" En kaipaa omille valinnoilleni muiden hyväksyntää enkä saa lohtua siitä, että suurin osa muistakin olisi tehnyt niin. Näin vain on minun kohdallani. Näistä asioista on todella vaikea puhua julkisilla sivustoilla, koska asia menee vain tappeluksi ja vääntämiseksi.

Miten siis saisin sinuun yhteyden?

terveisin yksi vähän samoja asioita pähkäilevä

Toivoton

12.8.2009 klo 19:37

Hei, en tietenkään yritä tuputtaa hyväksyntääni kenenkään toisen valinnoille, en itsekään kaipaa sellaista. En ole mikään psykologi, halusin vain auttaa, ja halusin tuoda julki tuon ajatuksen, että nuo tehdyt päätökset on niiden tekemisvaiheessa tuntuneet hyviltä, eikä tulevaisuuteen voi nähdä. Minua tuo ajatus auttaa.

Itkusilmä, ei ole tuloksia tullut vielä, voi luoja tätä odottamista! Töissä alkaa asiakkaat huomata raskauden kun vatsa pömpöttää, tosi kiva siinä sittem. Millaset tunnelmat sulla on, onko ollut kipuiluja tai muuta?

-.-

12.8.2009 klo 20:09

hei, anteeksi Toivoton, ei ollut mitenkään tarkoitus loukata. Itse vain reagoin niin kauhean voimakkaasti, kun asiat edelleen ja varmasti ikuisesti mieltäni vaivaavat. Jotenkin tuntuu, että se on niiden vaikeiden tunteiden ja ajatusten poisselittämistä, jos joku ystävä vaikka sanoo, että se oli järkevä päätös ja siinä tilanteessa paras ja olisin toiminut samoin... Oikeastaan haluaisi vain alkaa vähän perata niitä vaikeita tunteita eikä tulla jotenkin poisselitetyksi. On niin vaikea tosiaan pukea asioita sanoiksi tällaisella listalla, kun ne ovat niin moninaisia ne ajatukset ja haluaisi keskustella sellaisen kanssa, joka on itse kohdannut vaikeita juttuja kuten Tuuli on. Ja kyllähän teilläkin vaikeaa nyt on.

kohtalotoveri

12.8.2009 klo 21:11

Hei te joka haluatte keskustella muuten kuin julkisella palstalla! Ottakaa yhteys verneri@kvl.fi, niin sitä kautta voidaan perustaa uusi suljettu keskusteluryhmä. On totta, että kaiken kansan nähden on keskustelu rajoittuneempaa.

Voimia teille tulosten odottajille ja aikaisempia raskauksia sureville.

Itkusilmä

18.8.2009 klo 13:37

Toivoton, saitko tulokset jo? Voi kun toivon,että sait hyviä uutisia! Minulla odotus vain jatkuu, ylihuomenna tulee 2 viikkoa täyteen mutta mitään ei kuulu mistään. Omasta olosta on tullut kamalan kiukkuinen ja kärttyisä ja ärsyttää,kun tutut utelee alati uutisia... kun en itsekään tiedä,ni vastaile siinä sitten kauniisti..

Rv 17

Itkusilmä

19.8.2009 klo 14:36

Sain tulokset tänään, 21-trisomia. Ei tullut yllätyksenä,mutta sanoinkuvaamaton lamaannus silti. Huomenna lääkärille..

Jana

19.8.2009 klo 14:44

Hei Itkusilmä,
Voimia sinulle tuleviin päiviin.
t,Jana

rv27

19.8.2009 klo 21:04

Hei itkusilmä,

Voimia nyt Sinulle, kaikkeen! Ajatuksin mukana.

Sirpa

20.8.2009 klo 10:05

Hei itkusilmä!

Nyt olet suurten kysymysten äärellä. Toivon sinulle rohkeutta ja voimaa näihin päiviin tehdä juuri sellainen ratkaisu, joka sinulle omalla kohdallasi on se paras ja ainoa oikea.

tv Sirpa


itkusilmälle

20.8.2009 klo 15:00

Jäin miettimään tuota ratkaisua, jokaon se paras ja "ainoa oikea". Kun tässä ei niitä oikeita ole ja toisaalta kaikki voi olla oikeita. Sehän tässä tuskallisinta onkin, päätöksen tehneenä, ettei voi tietää, oliko se kuitenkaan se paras ja ainoa oikea...

Mutta voimaa päätöksentekoon! Uskoa! Lohtua! Jaksamista!

Itkusilmä

20.8.2009 klo 16:08

Kiitos teille! Raskain sydämin ja mustin mielin allekirjoitin keskeytyshakemukset tänään, lääkäri oli erittäin tyly eikä tarjonnut mitään jatkoja missään vaikka kromosomivastauksessa luki suositus perinnöllisyysneuvontaankin.:( Selvisi kuitenkin,että poikkeavuus näkyi kaikissa tutkituissa soluissa, ei ollut osittainen joten arveltiin olevan kyseessä keskivaikea/vaikeatasoinen T21.

downpojan äiti

21.8.2009 klo 21:00

En tunne yhtään downia, jolla T12 ei olisi jokasolussa. Kuitenkin tunnen hyvätasoisia downeja useitakin. ns. trisomiat ovat todella harvinaisia. Minusta on lääkäriltä huonoa toimintaa, kun se ei laita vanhempia perinnöllisyysneuvontaan vaikka olisi mahdollisuus.
Voitte mennä neuvontaan ilman lääkäriäkin, jos vain haluatte. Ei lääkäriä ole aina pakko totella.

Voimia teille tilanteenne kanssa.

Ei enää toivoton

22.8.2009 klo 09:50

Hei, voi Itkusilmä, olen niin pahoillani puolestasi. Tällainen helvetti sinun annettiin kestää. Voi luoja kun nuo lääkärit ovat yhtä mukavia näköjään kaikkialla. Äärettömän paljon voimia sinulle, olet ajatuksissani.

Meille ei tuloksia tullut, vaikka sydän kurkussa niitä odoteltiin, lopulta soitin itse polille. Meille on tulossa terve poika, mikä on tietysti todellinen helpotus.

Jaksamista, Itkusilmä ja *paljon virtuaalihaleja*

Riikka

1.9.2009 klo 22:11

Olen 34 v. yksinodottaja, rv 14. Yksin odottaminen on ollut muutenkin raskasta mutta sitten sain vielä tuossa seulassa riskiluvuksi 1/25. Verikokeissa oli poikkeavuutta, toinen arvoista oli liian ylhäällä ja toinen liian alhaalla. Lisäksi niskaturvotusta kuulema liikaa sikiön kokoon nähden, vaikka tietääkseni kuitenkin alle sen 3 mm. Tuota kohtaa en oikein ymmärtänyt. Nyt odottelen istukkanäytteen tulosta, jonka ottamisesta on nyt kulunut 5 vrk.

Tämä jännittäminen käy hermoille. Eikä ole edes puolisoa rinnalla kuuntelemassa :(

jarna

2.9.2009 klo 14:19

Voimia sinulle Riikka! Toivotaan hyvää tulosta! Varmasti yksin kaksinkertainen helvetti läpikäytävänä.

Ninni-74

11.9.2009 klo 14:42

Meilläkin tuli eilen seulasta käry. Turvotus 2,6 ja veriarvot juuri liian korkeat/matalat. Riski 1:20.

Olemme päättäneet, että lapsivesipunktioon emme mene. Tätä lasta on odotettu ja toivottu 4 vuotta, joten uskomme siihen, että luonto tietää paremmin, onko lapsen syytä syntyä vai ei.

Mutta raskasta tämä silti on.

,

14.9.2009 klo 09:20

Kunnioitettava päätös. Voimia teille!

sv31

25.9.2009 klo 15:28

Hei! Omassa raskaudessani rv 13 löytyi niskaturvotusta enimmillään 4,7 ja riskilukuni oli 1:5.Toivoni menettäneeni suostuin lapsivesipunktioon josta piinaavan odotuksen jälkeen sain tiedon että lapsella on normaalit kromosomit. Myöhemmillä viikoilla ultrattiin muutaman lisäkerran ja kaikki oli kunnossa. Toukokuun lopussa sitten vihdoin ja viimein sain terveen pojan ja kaikki oli hyvin.

Kaikki eivät saa hyviä uutisia mutta toivoa on siltikin olemassa niinkuin oli meidän perheen tapauksessa. Jaksamisia teille muille samassa tilanteessa oleville/olleille!!

hämmentynyt

30.9.2009 klo 15:44

Hei,

omassa raskaudessa uä ja veriseula toivat riskin 1:6. Ikää on 27, nt 2,6 ja veriarvot jotain. Kukaan ei ole kertonut mikä niissä veriarvoissa oli vikana. Neuvolalääkäri tulosti paperille hcg 88 ja pappa n. 350. Ja sanoi, että ota yhteyttä sairaalaan ja kysy arvoista kun ei itse osannut antaa mitään viitearvoja tai muuta tietoa.

Joku aiemmin kirjoitti hoitohenkilökunnasta. Itse soitin sitten nlalääkärin kehoituksesta äitipolille ja ainut mikä jäi puhelusta mieleen oli kätilön kysymys, että "jokin jäi sitten vaivaamaan". Mitään tietoa en saanut irti muuta kuin sen, että istukkanäytettä varten pitää keskustella lääkärin kanssa. Ei edes, että keneen lääkäriin ottaa yhteyttä. Ajan antoi lapsivesipunktioon viikolle 15 silloin ensimmäisellä soitolla. Onneksi tutun kautta sain sairaalasta gynen soittamaan ja keskustelin hänen kanssaan tuloksista ja vaihtoehdoista sun muista. Minusta tuntuu, että meidät on jätetty ihan yksin. Mistään ei saa tietoa kuin kiskomalla ja jos haluat esim. sen istukkabiopsian niin menet yksityiselle Helsinkiin. Neuvolalääkäri oli onneksi niin ihana, että kirjoitti lyhyemmästä pyynnöstä huolimatta koko viikon sairaslomaa, nyt kolmantena päivänä uutisesta, alkaa vasta edes ymmärtämään mitä tuo seulanhälyttäminen tarkoittaa. Mitkä ovat mahdollisuudet ja mitkä riskit mitä seulotaan. Nyt sitten on odoteltava 3 viikkoa punktioon pääsemistä. Päällimmäinen tunne on, että tietoa ei saa muualta kuin netin keskustelupalstoilta. Onneksi sain vinkin tänne. Edes jostain löytyy jotain järkevää tietoa asioista.

Loppu hyvin, ka...

3.10.2009 klo 00:22

Älkää turhaan huolehtiko seula tuloksistanne. Olen kahdesti kiinni jäänyt terveiden lasten äiti. Toisella lapsista oli niskapoimu 2,9mm ja toisen raskaudessa hcg ja papp-a arvot tekivät 1/150 tulokset. Lapsivesipunktiota ei tehty, koska en kuitenkaan olisi ryhtynyt toimenpiteisiin, vaikka tulos olisi ollut positiivinen. Keskenmenoriski oli suurin syy punktiosta kieltäytymiseen, se kun oli ainakin tätä 1/150 tulosta suurempi riski. yhdelle lapsistani ei ole tehty minkään laisia seuloja. Miettikää tarkasti seuloihin osallistumisen mahdolliset ikävät seuraukset ja pitäkää mielessä ettei niihin kenenkään tarvitse rutiinisti osallistua.

Loppu hyvin,kai...

4.10.2009 klo 15:23

Ymmärrän pointtisi,mutta valitettavasti niitä ihan oikeita häiriöitä löytyy seulojen ja punktion perusteella,joten mielestäni vähättelyä todeta noin. Ja lv-punktion km-riski on pienempi kuin tuo mainitsemasti 1/150, eli 0,5% mikä vastaa 1/200. Keskenmenot ovat onneksi harvinaisia ja usein silloin jo ollut vikaa sikiössä.

minä

4.10.2009 klo 19:40

Mihin perustat tietosi siitä, että punktion yhteydessä tulleessa keskenmenossa on usein vikaa sikiössä? En ole aikaisemmin siitä kuullut tai lukenut.
Vaikka keskenmenot ovat harvinaisia, ovat ne kuitenkin täydellisiä silloin, kun osuvat kohdalle. Jollekin sekin aina kuitenkin tärppää. Niinkuin lottovoittokin.

hämmentynyt

9.10.2009 klo 19:40

Meillä ei sitten käynyt hyvin. Yhden ylimääräisen ultran jälkeen päätettiin mennä yksityiselle istukkabiopsiaan, koska ultrassa havaittiin mahapuolella reilua turvotusta ja niskaturvotus oli kasvanut 3,9:ään. Istukkabiopsiaan mennessä 4 pv myöhemmin todettiin, että sydän on sillä välin lakannut lyömästä. Turvotusta jo tällöin 6,7 milliä, selkäydin hyvin laaja. Lääkäri totesi todennäköisen trisomia 13 tai 18 ultran löydösten ja muiden havaintojen perusteella. Olo on lähinnä helpottunut nyt kun kävi niinkuin kävi. Ei tarvinnut päättää itse sikiön kohtalosta, parempi näin kun terveeksi sitä ei olisi todennäköisesti todettu kromosominäytteistäkään. Nyt sitten odotellaan mitä tietoa istukasta irtoaa labrassa. Mutta olo on kuitenkin helpottunut kaiken odotuksen ja pohdinnan ja itkemisen jälkeen.

kysymys

11.10.2009 klo 12:09

Hei: pakko kysyä: eikö teille tarjottu istukkabiopsian mahdollisuutta julkisella puolella? Paljonko se olisi yksityisellä maksanut? On kyllä maailman kirjat menneet sekaisin. Ensin houkutellaan julkisiin seuloihin ja sitten, kun epäily syntyy, niin enää ei saakaan jatkotutkimuksia, vaan ihan rauhassa saa yksin kärvistellä ja miettiä, mitä tulemaan pitää. Mä en enää jaksa ollenkaan ymmärtää koko seulontajärjestelmää. Oikeuksia äideillä ei ainakaan ole ja mistään ei mitään tukea saa. Pitäisi perustaa jokin kansanliike, joka informoisi niitä äitejä, jotka eivät moiseen rumbaan halua lähteä, mutta jotka eivät siihen suostuessaan ymmärrä prosessin luonnetta. Sehän tarjoillaan neuvolassa kuin manulle illallinen mainitsematta mitään kaiksista niistä negatiivisista vaikutuksista, joita koko seulontaprosessilla on.

kysymys2

11.10.2009 klo 12:11

Hämmentyneelle vielä: tee saamastasi kohtelusta kantelu lääninhallitukselle. Ei tämä tolkuton touhu muuten lopu eikä mitään korjausta saada aikaiseksi. Äideillä on oikeus saada kunnollista tietoa tulokista ja epäilyn synnyttyä päästä istukkabiopsiaan, jos se on ajankohtaisesti mahdollista. Pyydän: tee kantelu!!!!

hämmentynyt

12.10.2009 klo 15:42

Julkisella puolella ei päässyt istukkabiopsiaan, ainoastaan tarjolla vkolla 15 lapsivesipunktio. Syy oli se, että vaikka heillä olisi tällä hetkellä sellainen, joka osaa ottaa näytteen (ei maininnut lääkärin nimeä), niin näyte ehtisi kuolla matkalla Helsinkiin (tätä ihmettelin, kun ei tästä kuitenkaan niin montaa tuntia aja sinne). Helsingissä yksityisellä olisi ilmeisesti hinta ollut kelakorvauksen jälkeen n. 650-700e. Ja lääkäri siellä kyllä kommentoi tuota julkisen puolen kommenttia näytteen kuolemisesta, että ihan pötyä. Lääkäri on siis aikanaan työskennellyt tuolla sikiötutkimusyksikössä ja kirjoitti jonkinlaisen paperin mahdollista seuraavaa raskautta varten, että pitää suoraan ottaa yhteyttä sinne, kun on uudestaan raskaana. Sanoi sitten vielä, että seuraavan kerran pitäisi tarpeen vaatiessa päästä Sikiötutkimusyksikköön julkisen maksusitoumuksella.

Todella hyvin muuten lääkärit lukevat noita papereita, sairaalassa lääkkeellisen kohdun tyhjennyksen (?) yhteydessä lääkäri alkoi pitää puhetta siitä, että kun ei näistä varhaisista keskenmenoista tiedä, että miksi näin käy. Siinä vaiheessa aukaisin suuni ja sanoin tän lyhyen historian ja lääkäri vaan totesi, että no sepä on sitten siltä osin selvä miksi näin kävi.

Miten tuo kantelu tehdään? Onko siihen joku virallinen kaavake vai ei? Onko muuten jossain sanottu, että sairaaloiden tulee tarjota molemmat, joista saa valita vai rittä että jompaa kumpaa tarjotaan. Kun luin netistä ja hain tietoa niin aina törmäsi siihen, että nämä ovat vaihtoehdot, mutta missään en nähnyt, että miten niitä on tarjottava. Teen kyllä tuon valituksen, jos tosiaan on niin, että julkisella puolella olisi pitänyt tarjota istukkabiopsiaan pääsyä.

Vastaa viestiin