niskaturvotus ja seerumiseula

Luin viestisi ja se helpotti mieltäni kovasti! Vasta sen jälkeen rupesin miettimään, että tämähän saattoi hyvinkin olla juuri minulle osoitettu viesti :) Olen se 28 vuotias, joka sai niskaturvotuksen ja veriseulan jälkeen riskiluvuksi 1:10 ja pelkää nyt kovasti...

Olen yrittänyt etsiä netistä kertomuksia, joissa pelot ja riskiluvut on samankaltaiset kuin itselläni, mutta niistä huolimatta kaikki on mennyt hyvin. Pelko ja kysymykset on vaan lisääntynyt, kun semmoisia ei tunnu löytyvän. Voit siis vain kuvitella miten iloinen olin viestisi lukiessani! En tietenkään iloinnut riskiluvustasi enkä kokemistasi peloista, vaan ihanasta, onnellisesta lopusta :)

Minulle tehtiin eilen lapsivesipunktio ja nyt ei voi kun odottaa tuloksia. Toivotaan, että pystyn itse joskus rohkaisemaan toista samassa tilanteessa olevaa yhtä onnellisella tarinalla kuin sinä.

Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi! Erityisterkut sille pienelle piiperolle ;)

... ja meidän kohdalla ei päästä kertomaan, että riskiluvusta huolimatta saadaan kromosomeiltaan täysin terve lapsi, mutta siitäkin huolimatta tarina on varmaan aika onnellinen: saimme tänään kuulla odottavamme Turner-tyttöä :)

Onpa hyvä, että piinallinen odotus on nyt ohi.

En malttanut olla käymättä täällä Vernerin sivujen tietoa-puolella katsomassa, mitä Turner pitää sisällään... Kaikesta päätellen teillä on edessä rikas elämä.

Itse sain aikoinani kuulla raskausaikana odottavani downtyttöä ja vaikka raskaus oli aika-ajoin nimensä mukaista, oli synnytykseen meno jo huomattavasti helpompaa. Olikeastaan sitä jo mielenkiinnolla ja malttamattomana odotti, että millainen pakkaus sieltä oikein oli tulossa.
Nyt on neitimme jo koululainen ja elämä oikeestaan aikalailla normalisoitunutta. Emme kuohu enää diagnoosin ympärillä, vaan keskitymme lapseen kaikkinensa.

Hyvää jatkoa sinulle Annika!

tv Sirpa

Kiitos Sinulle!

Meilläkään tämä raskausaika ei varmaan tule olemaan ihan kaikista helpoin, kuten ei ole ollut tähänkään asti. Fyysisesti voin hyvin, mutta henkinen kantti on koetuksella, koska pelko on koko ajan läsnä.

Turner-raskauksista aika pieni osa päättyy elävän lapsen syntymään, joten keskenmenoa pelkään kovasti. Tosin olemme todella toiveikkaita, sillä olemme kuulleet jo kahden lääkärin suusta, että meidän lapsellamme on kaikki mahdollisuudet selvitä, sillä rakenteet näyttää hyvältä eikä turvotusta ole enää missään päin kehoa. Ollaan myös jo sen verran pitkällä raskaudessa, että sekin nostaa toiveita (rv 18), suurin osa näistäkin keskenmenoista tapahtuu jo hyvin varhaisessa vaiheessa. Nyt vaan odotellaan ja toivotaan parasta.

Ihana kuulla, että diagnoosi ns. unohtuu ja lapseen voi keskittyä täysillä. Minua on surettanut tässä raskaudessa se, että raskaus on muuttunut tilastoiksi ja todennäköisyyksiksi ja se kaikkein tärkein, lapsi itse, on totaalisesti unohtunut. Diagnoosin aiheuttama shokki on meillä jo aika lailla takana (tämä on kuitenkin niin lievä oireyhtymä) ja toivoisin vaan, että saisi lapsen syliin turvallisesti ja pääsisi elämään tavallisen perheen arkea :)

Arvatkaapa vaan, onko tuleva isä polleaa poikaa, kun sai kuulla, että pikkuruinen tyttö on tulossa =D On tainnut mielessään potkia jo aika monet vävyehdokkaat ovesta ulos...

Hyvää jatkoa Sinullekin sekä tietysti pienelle koululaiselle!

Olen odottanut niin kauhuissani istukkatutkimusta ja tuloksia. Oli tulos mikä tahansa sain tästä viestistä hieman toivoa. Seerumiseula ja np antoivat tulokseksi riskiluvun 1/25, vaikka niskaturvotus 2,2 mm on kuulemma lääkärin mukaan vielä negatiivinen tulos eikä ultra yksinään olisi aiheuttanut jatkotutkimuksia.

Kiitos minunkin puolestani, että olet kertonut ihanan lopputulemana positiivisen kokemuksesi täällä! Tuon kaltasia kokemuksia saa lukea aivan liian vähän vaikka etsimällä etsii. Meillä turvotuslukema 2.9 mm, istukkanäytteen tulos normaali. Nyt odotamme kuitenkin taas huolissamme ensi viikolla olevaa rakenneultraa ja sitten vielä siitä pari viikon päästä olevaa sydänultraa. Jotenkin tuntuu, että vaikka kaikki olisi näissä tutkimuksissa kunnossa, niin silti olen valmistautunut ottamaan vastaan sairaan lapsen. Myös ihmisten ajattelemattomat kommentit ärsyttävät ja tunnen katkeruutta niitä kohtaan, jotka ovat saaneet "normaalin" raskauden ilman huolta turvotuksesta yms. Tuntuu, että omat ajatukset ja ongelmat raskauden suhteen ovat aika toisenlaisia kuin niillä, jotka miettivät mistä löytäisivät parhaat äitiyshousut...
Jos joku tietää, mistä voisin lukea tarinoita niistä raskauksista, joissa on näitä turvotusasioita ollut, niin kertokaa! Olisi niin arvokasta lukea muiden saman läpi käyneiden kokemuksia.

Hei!

Oletko huomannut, että Iltasanomien nettisivuilla on vielä jonkin aikaa blogi nimellä "erilainen odotus"? Osoite on
http://blogit.iltasanomat.fi/odotus/

Hyvää jatkoa ja voimia toivottaen

Sirpa

Minulla on eri tilanne kuin sinulla, jouduin suureen leikaukseen raskausaikana ja vauvan vointi kovasti huolettaa, lisäksi toipuminen leikkauksesta kaikkinen komplikaatioineen on ollut hyvin raskasta niin fyysisesti kuin psyykkisestikin. Meidänkin on pitänyt valmistautua siihenkin ajatukseen, että syntyvä lapsemme ei ole terve. Erilaisesta tilanteestamme huolimatta, tuo omien ajatusten erilaisuus suhteessa muihin odottaviin äiteihin on hyvin tuttua! Synnytysvalmennuksessa käynti tuntui hyvin epämiellyttävältä, kun muut äidit miettivät ensisijaisesti, millainen synnytyksen hoitava kätilö on. Tunnen itsekin katkeruutta "normaalin" raskauden menetyksestä. Lähestyvä synnytyskin tuntuu hieman erilaiselta kuin muilla tulevilla äideillä. Lisäksi nyt raskauden aikana on joutunut sopeutumaan siihenkin ajatukseen, että enempää biologisia lapsia emme voi hankkia. Aika yksin näiden ajatusten kanssa jää monen "onnellisen" odottajan keskellä.

Istukkatutkimuksen tuloksen perusteella kaikki on hyvin. Riskiluku oli tosiaan tuo kohonnut 1/25. Toivoa ja voimia kaikille tuloksia odottaville. Muistakaa, että kohonnut niskaturvotus, positiivinen seerumiseula tai niiden yhdistelmä ei vielä tarkoita, että lapsella olisi mitään hätää. Itse sen aina välillä unohdin. 1/25 tarkoittaa, että lapsi on 96 prosentin todennäköisyydellä terve!!!

Meillä yhdistetty alkuraskauden veriseula ja np ultra antoivat tulokseksi 1:230 , niskapoimun ollessa 1.6mm, punktioon en halua mennä.. Täytyy yrittää jaksaa tuonne vauvan syntymään saakka että saa tiedon miten asian laita oikeasti on. Välillä kyllä on todella raskasta, aivan kuin automaattisesti ajattelisi nuo luvut toisinpäin. On vaikeaa ettei omakohtaista kokemusta esim down lapsesta ole niin paljoa, että sitä jää miettimään vain sitä mahdollista diagnoosia, ei itse lasta tai raskautta aika ajoin. Kuitenkin olen tyytyväinen ratkaisuuni punktioon menemättä jättämisen vuoksi, rakastan kuitenkin sydämeni pohjasta tätä tulokasta.

kuitenkin rakenteet ovat olleet normaalit, eikä tällä haavaa mitään "markkereita" ole löytynyt ultrasta ja kasvu on ollut normaalia, lohtua tuo hieman sekin.

Hei Annika!

Meillä myös lapsivesinäytteessä löydettiin poikkeava kromosomisto ja neitosella näytti olevan Turner mosaikismia noin 30%:ssa soluista. Meillä NP-ultra oli normaali (1.4) mutta jäin kiinni seeruseulassa jossa riskiluvuksi tuli n. 1/260. NP-ultran ja seerumiseulan tulos oli kuitenkin hyvä, mutta halusin kuitenkin lapsivesipunktion. Neito syntyi tammikuussa 2006. Halusimme tarkentaa mosaikismin määrää napaverinäytteestä heti syntymän jälkeen ja poikeamaksi tuli alle 4%:ttia poikkeavia soluja. Verestä otettava näyte tarkempi kuin lapsivesinäytteestä. Meillä on vallaton ja ihana tyttö joka juuri ottaa ensiaskeliaan. Hän on ollut täysin terve ja kehittynyt normaalisti. Erittäin sosiaalinen ja aurinkoinen persoona. Luultavammin kromosomivirhe ei tule koskaan näkymään hänen elämässään millään tavalla. Sukupuolikromosomiston poikkeavuudethan aina lievempiä kuin autosomeissa. Suomessa turner-yhdistys joka toimii aktiivisesti. Onnea ja iloa odotukseen. Älä murehdi, Turner on kromosomipoikkeavuuksista pienimpiä. Suomessa elää satoja Turner-tyttöjä jotka eivät tiedä kantavansa kyseistä virhettä geeneissään. Nauti raskausajastasi täysin rinnoin. Niin minäkin tein!

Ihana kuulla, että kaikki voi mennä hyvin, kuten Sadulla. Minullakin mitattiin veriseulan ja np-ultran mukaan riskiksi 1:25. Np-turvotus oli 1,8 mm, ikää minulla 35 v. Eilen olin istukkabiopsiassa ja odottelen tuloksia kuin tulisilla hiilillä.

Pitkästä aikaa täällä, aika on kulunut todella nopsaan MITÄ IHANINTA TYTTÖÄ IHASTELLESSA :D Niin, saimme siis rakkaan lapsemme turvallisesti syliin 9.2.2007 ja onnesta soikeanahan täällä ollaan!

Onnistuin loppujen lopuksi nauttimaankin raskausajasta. Turnerin syndrooma tavallaan unohtui (aivan kuten Sirpa sanoi, kuohunta diagnoosin ympärillä lakkasi), päätin että katsellaan rauhassa millainen tytteli sieltä on tulossa ja eletään sitten sen mukaan. No sieltä tuli tyttönen, josta ei päällepäin pysty näkemään, että kromosomit on vähän erilaiset, ja kaiken hyvän päälle sydämestä ei ole löydetty mitään vikaa (kontrolli vielä toukokuussa) ja muutenkin tyttö on tyytyväinen ja terve lapsonen.

Sitähän ei kukaan voi tietää, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta nyt minä nautin: enpä olisi ihanampaa ja rakkaampaa lasta voinut toivoa, me ei sitä puuttuvaa x:ää kaivata! Ja raskausajan peloistakin näin jälkeenpäin kiitän, minä kasvoin ihmisenä monta senttiä :)

Ninnille iso hali ja voimia odotteluun!

Hei, Annika!
Olipa mukava lukea valoisia ajatuksiasi ja sitä, että pystyt nauttimaan lapsestassi. Sehän on tärkeintä! Tulevaisuudestahan me emme kukaan tiedä yhdenkään lapsemme kohdalla; elämä vie eteenpäin ja kasvattaa meitä vanhempia lapsen kasvaessa kohtaamaan myös vaikeita asioita. Muistan Eetun syntyessä 9 vuotta sitten (tänään synttärit; se herkisti kirjoittelemaan...) ajatelleeni juuri samoin kuin Annika, että minulla on oikeus ja lupa nauttia lapsesta, joka kyllä oli itse täydellisyys syntyessään. Vuosien varrella olen kasvanut Eetun mukana ymmärtämään ja näkemään asioita, jotka muuten olisivat jääneet kokematta.

Kaikkea hyvää sinulle!
Katariina

Hei vaan!

Olipa kiva lukea, että siellä menee hyvin! Meillä tämä erityinen lähentelee jo murrosikää ja sitä tulevaisuutta pohditaan edelleen...

Kaikkea hyvää sinne!

tv Sirpa

ilokseni voin ilmottaa että meille syntyi täysin terve poikavauva 9.4.2007, seulastahan kärähdin, ja punktiota en tehnyt, koska halusin tämän lapsen sellaisena kun hän on.
Ollaan niin onnesta soikiopiänä!

joopa joo tältä palstalsta olen saanut valtavati tukea sille, että jospa en kitenkaan osallistuisikaan punktioon joka on 3 vrk:n päästä eli pari päivää aikaa perua se... minulla se riski on 1:150 ja laskettua aikaa kun tarkistettiin luvuksi tuli 1:180. Näiden lukujen perusteella meillä on 0.7-0.8 prosenttinen riski kromosomipoikkeavuudelle ja keskenmenoriski on samaa luokkaa. Luulenkin kun vuosia kuluu, että nämä hullut seulaanjäämisajat ovat muisto vain ja on kehitetty varhaisille viikoille tarkoitettuja tarkenpia tutkimusmenetelmiä taikka vaihtoehtoisesti luovuttu kokonaan näistä seulonnoista!!!!

torstaina oli np-ultra, ja tänään soittivat polilta että
verikoe oli 1/7

aika huippu pieni lukema... joten varattiin aika lapsivesipunktioon, joka on 30.7 (viikolla 16)...

olo on tosi epätoivonen, ja luin juuri teidän kokemuksia asiasta :)

olen 22v

tänään tuli jo vastaus polilta!
tosi nopeasti tuli tieto, eikä kromosomeissa ole poikkeusta :)

tänää kävin istukkanäytteen antamassa... kotkassa turvotusta todettiin.. 3mm.. mirtin kun eri asennoissa se oli eri lukema välil 2,2mm, 2,8mm ja keskiarvolta 3mm... helsingissä sanoivat että oli 4mm.. pelottaa..tuleeko soitto vai kirje.. vauva oli kummiskin kehittyny normaalisti.. sydän löi kiivaasti.. nyt rv12+3 ps.vastatkaa pian.

ja oon kohta 22v..

Tsemppiä sulle vastauksen odotukseen, Sinde! Varmaan olet käynyt vaihtoehtoja laidasta laitaan mielessäsi läpi. Hyvältä kuulosti tuo kun kerroit, että vauva on kehittynyt normaalisti.
Milloin saat tietää tuloksen? Onko sinulla joku, jonka kanssa voit jutella ja jakaa piinaavaa tiedon odotusta ja pohtia ääneen, mitä teet, jos sikiö osoittautuu poikkeavaksi? Lopultahan Sinä olet se, joka ratkaiset, jatkuuko/keskeytetäänkö raskaus. Sydämenlyönnit ovat jo osa sinua ja vauva on ajatuksissasi, tunteissasi läsnä. Voimia sinulle!

mun kokemuksen mukaan niskapoimu ei kerro tarkasti itellä kuoli 24.10-07 rv 36 trisonomia 21 vaikka kehittyi normaalisti viikolle 35 asti ja niskapoimua oli alle 0.5mm. Mut itellä nyt rv 12 ja aion mennä maanantaina istukkanäytteeseen ja kattoa onko maha-asukki samanlainen ku viimeksi....pelottaa ettei taaskaan ole sydämmes toimintaa vaikka kaikki rakenteellisesti sillonki hyvin....seon kyl kaks kertaa jo ultrattu sillon oli ainaki elämää...mut päivä kerrallaan...voimia kaikille odottajille!!!

Moi! Olen 1-vuotiaan tytön äiti ja tammikuussa saimme tietää odottavamme toista lasta yllättäen. Verikokeesta ja np-ultrasta saimme riskiluvun 1:120 ja saimme ajan perinnöllisyysklinikalle. Meille sanottiin, että siellä on kätilön neuvonta ja sitten lääkärin ultra. Tämä "neuvonta" olikin tietoisku istukkabiopsiasta, mistä ei meille oltu mainittu mitään etukäteen!! Olin aivan järkyttynyt, että olinkin tullut tietämättä noin radikaaliin toimenpiteeseen. Saimme hetken aikaa miettiä ja lopulta suostuimme. Eilen lääkäri soitti ja puhui mosakiismista (tms.) sukusoluissa ja taisi mainita X:n. On kuulemma mahdollista, että se on vain istukassa tai näytteenotossa tapahtunut jokin häiriö, mutta asia varmistetaan vielä lapsivesipunktiosta ja myös meidän kromosomit tutkitaan.

Tämä aika on ollut todella raskasta, etenkin kun emme ole puhuneet tästä vielä kenellekkään muulle kuin yhdelle ystävälleni. Syytän itseäni tästä, koska alussa toivoin keskenmenoa (abortia en olisi pystynyt tekemään), koska ensimmäisen lapseni ensimmäiset 4 kk olivat aika rankat ja eikä hän vielä tähän menessä ollut nukkunut yhtään täysiä yöunia vaan heräili kaksi kertaa yössä eli olen ollut todella väsynyt. Ajattelin miten jaksan kahden pienen kanssa. Tiedän ettei näille itse voi mitään, mutta silti olen usein itkenyt itseni uneen (salaa mieheltäni, kuka on ollut kyllä tukena tässä).

Pinaa jatkuu vaan. Näyte voidaan ottaa vasta viikon kuluttua, että on 15 vko täynnä ja sitten tuloksien odottelua 2-3 vko, mitenköhän pää kestää. Pelkään, että esikoiseni kärsii tilanteesta, koska en ole ollut "normaali" nyt enää vähään aikaan enkä oikein jaksa paneutua hänelle lukemiseen jne.

Niskaturvotus ja verikoe antoi luvun 1:200.Pari pv:ää nnen punktioon menoa kuitenkin sattui niin, että neuvolassa ei löydetty sydänääniä.Mutta kun tulin punktioon ja uuteen ultraan niin sydänäänet kuuluivat! Jotenkin sen jälkeen punktio ja tästä seuraava 3-4 vkon odotus ei tunnu TÄLLÄHETKELLÄ enää niin pahalta. Sen kahden epävarman päivän aikana ehti ajatella (ja itkeä) paljon. nyt olen vain iloinen, että vauva elää ja pahoinvointi jatkuu...

odotimme 4:ttä lastamme. olin 26v. rvko:lla 12 löydettiin niskaturvotusta 2,2mm.rvko:lla 16 otettiin lapsivesinäyte ja rvko:lla 20 saimme tietää odottavamme downlasta( 21 trisomnia)..sen pienen hetken itkin mutta olin kuitenkin koko ajan asian sydämessäni tiennyt..niin kuin vaan tiennyt...tietenkin pelotti mitä tuleman pitää,mutta minulla oli hirmu vahva tunne siitä että ei tämä ole mikään rangaistus vaan tälläon jokin tarkoitus.saattaa kuullostaa vähän hullulta mutta en ymmärrä miksi tämä vain tuntui niin voimakkaasti oikealta.kun rvko oli39+2 saimme syliimme ihanan poika vauvan... täydellisen pienellä extra maustetulla kromosomilla varustettuna. muistan kuin itkin onnesta.kuiskasin hänen korvaan..äiti tässä,kaikki hyvin aurinkopoika,kyllä me tästä selvitään.ja nyt kun tuo pojan viikari (1,7v) mennä viipottaa ja tekee kolttosiaan sen minkä ehtii en voi olla muuta kuin onnellinen kaikista lapsistani.olen oppinut nauttimaan pienistä asioista.niistä mitä olen ennen pitänyt itsestään selvyytenä.en ikinä voisi kuvitellakaan että tuomitsisin ketään jos hän päättäisi abortoida vammasen lapsen.en.jokainen me teemme päätökset niin kuin meille itsellemme on hyvä.minä en ole katunut päivääkään.minusta meidän elämämme on rikkaampi kuin ennen. hyvää pääsiäistä kaikille ja aurikoa sydämiinne.

niin tietenkin tunteet kävi koko raskaus aikana yhtenä vuoristoratana.. itketti..pelotti..suututti.. järkeilin asioita..sit taas pelotti..mutta kuitenkin kaikesta huolimatta nautin koko raskaudesta.hormoonithan nyt on muutenkin vähän herkällä silloin.meitä helpotti suuresti silloin kun kerroimme jos raskausaikana kaikille läheisillemme mitä on tulossa. tuen määrä oli suuri paljon suurempi kuin ikinä olisimme uskoneet. siksi varmaan oli helpompi odottaa kun tiesi ettei ole yksin..muistan kun kerroin äidilleni..hän kysyi..ai eikö muuta..siis vaan downi..nyt hiukan huvitti..toki helppo ole ymmärtää kun hän oli hoitanut down lasta ja ollut muutenkin paljon kehitysvammaisten kanssa tekemisissä.. noh se siitä.. kovasti jaksamisia kaikille... mulla meinaa vähän vauva kuumetta pukata..ihanaa kun tulee kevät

Meillä myös seulanarahdus 1:150 poikkeavat seerumiarvot jne . Lisätutkimuksia ei tehty ja nyt meillä temmeltää terve puolivuotias.

Moi! Mulla np ultrassa turvotus oli 6,1mm ja nyt tuntuu, että maailma kaatuu päälle. Kaikki oli muuten tosi hyvin mutta turvotus oli ihan hillitön. Eniten ressaa tää epätietoisuus.