Lievä kehitysvammaisuus
Hei,
Pojallani, joka on nyt 13-vuotias diagnosoitiin lievä kehitysvammaisuus viime keväänä. Hän kävi tutkimuksissa yliopistollisessa sairaalassa oppimisvaikeuksien vuoksi. Diagnoosi tuli minulle täytenä yllätyksenä ja ehkä järkytyksenäkin. En olisi kuvitellut, että hänet luokitellaan kehitysvammaiseksi. Hän käy normaalia koulua, joitain aineita on mukautettu.
Nyt keväällä olisi viikon tutkimusjakso kehitysvammaisten laitoksessa. Poikamme ei olisi millään suostuvainen lähtemään sinne. Onko kenelläkään kokemuksia, millaista hyötyä näistä tutkimusjaksoista todella on.
Olen monesti ajatellut, että olisiko ollut viisainta jättää poika käyttämättä psykologin testeissä. Tuleeko kehitysvammadiagnoosista taakka hänelle tulevaisuudessa ajatellen pojan koulutusta ja työelämää.
Toivoisin jonkun,jolla on samanlaisia kokemuksia kirjoittavan kommentteja.
Enkeli
22.3.2006 klo 14:59
ihmiset saa musta väärän kuvan sen perusteella. uskon että parannun siitä kokonaan muutaman vuoden päästä. olen lääketieteen ihme. voitko antaa sun sähköposti osoitteen halausin kertoa lisää mun kokemuksista.
Rauha
22.3.2006 klo 17:44
Epätoivoon ei kannata vajota, teillähän on tulevaisuus lapsesi kanssa auki ja mahdollisuuksia on paljon. Ja jos hänellä on ollut jo aikaisemmin ongelmia koulunkäynnissä niin siinä mielessä hyvä että asia on jo huomattu, hän ei todennäköisesti jää "väliinputoajaksi". Järkytys diagnoosi on varmasti ollut ja se on myös hyväksyttävä,samalla myös käsiteltävä ja surtava, onhan se kova kolaus perheelle. JOs vaan mahdollista niin ole ihmeessä tutkimuksissa joka hetki paikalla, saat varmasti paljon tietoa laitoksesta lapsesi tilanteesta. Tietohan lieventää tuskaa. Siinä mielessä hyvä että hän on päässyt tutkimuksiin, yleensä tarkempi diagnoosi myös saattaa selventää monia kysymyksiä ja syitä siitä miksi lapsesi on sellainen kun on. Parhaimmassa tapauksessa diagnoosi ei tule haittaamaan mitenkään hänen elämäänsä, opiskeluita ja työtä. Minä olen esim 70-luvun lapsia jolloin kaikki ylivilkkaat olivat MBD-lapsia (ja näin ollen lievästikehitysvammaisia) Nykyisin MBD on ADHD eikä heitä tietääkseni luokitella mitenkään lievästikehitysvammaisiksi (?). Ja niin vain heistä 70luvun MBD-lapsista on kasvanut aivan tavallisia, työssäkäyviä ja toimeentulevia aikuisia...
nimetön
22.3.2006 klo 20:12
täytyisi aina olla paras ja sehän sotii ihmisluontoa vastaan.jos ihminen on onnellinen se riittää.
itselläni on vaikeasti k-vammainen tyttö.
mutta mielestäni niihin psygoloheihin ei aina oleuskomista,---kaikkea on nimittäin nähty ja jokaisella kallonkutistajalla on omat näkemyksensä.jollakin heistä työ on pelkkää suorittamista eikä ihmisten tunteilla ole väliä.
mutta kannattaa itse miettiä kannattaako lähteä siihen palavereiden rumbaan mukaan jos poika on onnellinen.ei kaikkien tarvi käydä korkeakoulua.siivoojiakin tarvitaan(tämä vain pohdittavaksi)mutta sen sanon että jos on k-vammadiaknoosi niin se kulkee kyllä tosiaan koko elämän läpi.vaikka puhutaan kovasti että ihmisiä ei erotella,mutta kyllä se ainakin vielä on sitä että lokeroidaan
mutta kirjottele vielä ajatuksia niin kuullaan mitä jatkosta...
kuullut asiasta
23.3.2006 klo 16:49
kehitysvammaise...
23.3.2006 klo 21:26
Aika monelta jo olet saanutkin kommenttia, että tutkimuksista voi pikemminkin olla hyötyä, mm. siinä, että saa juuri sillä tavalla suunnattua opetusta ja tukea, mistä on hyötyä (eiväthän kaikki kehitysvammaisetkaan ole samanlaisia) että myös näissä tulevaisuuden asioissa. Samallahan selviää myös vahvuuksia, joiden varaan voi rakentaa.
Sitä kuitenkin hämmästelen, miksi lievästi kehitysvammaisen osalta tutkimukset tarvitsee suorittaa kehitysvammalaitoksessa. Täällä meilläpäin vastaavat tutkimukset tehdään keskussairaalan lastenneurologisella puolella, joillakin poliklinikkakäynteinä, joillakin osastolla. Oman perheeni kehitysvammaisella on pantu suuri paino Varsu-arvioinnille, kun kouluratkaisuja tehtiin. Siinä kootaan hyvin tarkka arvio lapsesta eri tahojen yhteistyönä (esim. lapsen terapeutit, päiväkodin työntekijä, kehitysvammaohjaaja, jos lasta tuntee ja ilman muuta vanhemmat). Sen etu on se, että havainnot tulevat useista tilanteista ihmisiltä, jotka joka tapauksessa jo tuntevat lapsen, eikä yksittäisen testaustilanteen jännittäminen tai vastustaminen tai huono yhteistyö lapsen ja tutkijan välillä heikennä tulosta. Kuitenkin Varsu on suunnattu alle kouluikäisille, joten ilmeisesti teidän lapsellenne se ei sovellu. On menetelmä sitten mikä tahansa, olisi tärkeä, että te vanhemmat saisitte myös havaintonne näkyviin.
Toivottavasti lapsenne paras toteutuu ja te vanhemmat saatte tukea myös itsellenne näiden asioiden sulattamisessa. Aurinkoista kevättä.
Nimetön
27.3.2006 klo 12:35
muistaakseni silloin kun omaa tytärtäni tutkittiin, olisi ollut etelä-suomen sairaalassa samankaltainen jakso - lapsen olisi pitänyt olla siellä yötä. Totesin vain että sellainen ei käy - lapsi ei edes osaisi nukkua siellä, tulemme yhdessä aamulla sairaalaan ja lähdemme iltapäivällä kotiin. Ei siihen ollut kenelläkään mitään sanomista.
Kehitysvammadiagnoosin saaminen oli jonkinlainen helpotus, sillä sen jälkeen sai hakea kaikenlaista tukea. Aiemmin lapsi oli ollut vain kehitysviivästynyt ja "hankala".
Aika jännää on kuitenkin, että poikasi sai kehitysvammadiagnoosin noinkin vanhana, yleensä se kai tulee siinä vaiheessa kun on aika mennä kouluun.
Mitä tulevaisuuteen tulee, on olemassa mm. erityisammattikouluja, joissa saa ammatin kuten muutkin mutta on mahdollisuus saada henkilökohtainen opetussuunnitelma ja tukea opiskeluissa menestymiseen varmasti toisella tapaa kuin jossain muualla. Kun löytyy ne omat vahvuudet niin kyllä koulussa ja työelämässä pärjää siinä kuten muutkin.
Eli en usko, että tästä lyödään "leimaa" otsaan.
Oikea tuki oikeaan aikaan auttaa nuorta miestä varmasti parhaiten, ottakaa vastaan tuki mitä saatte!
Kokenut
30.11.2007 klo 09:09
Tällä hetkellä tyttäreni on Alavuden erit.ammattikoulussa AVA-jasolla.Hän haaveilee hoiva-alan koulutuksesta.
Jos ymmärsin oikein,sinulle diagnoosi on tullut yllätyksenä.Itselläni puolestaan se ei tullut.Tyttäreni on perheen kolmas lapsi,joten on myös ollut vertailukohteita.Vaadiin itse jo,kun tyttö oli 2 v.pääsyä tarkempiin tutkimuksiin.Neuvolassa ei todettu poikkeavaa,ei edes terv.keskuslääkäri.Eli olin ns ylihuolehtiva äiti.Sama tilanne toistui seuraavana vuonna.Silloin kuitenkaan en anatanut periksi ja kiukkuinen terv.hoitaja tokaisi,että hakeudu sitte vaikka puheterapeutille,mutta jono on pitkä.Onneksi pääsimme 2 kk kuluttua,ja jo heti ensimmäisen käynnin jälkeen puheterap.kysyi,laittaako hän lähetteen keskussairaalaan.Olin huojentunut,kun viimein asiat lähti luistamaan.
Ymmärrän sinua,että sana kehitysvamma kuullostaa pahalta.Itsekkään en koskaan asiaa ole hyvksynyt,mutta sen knssa on opittava elämään.Varmasti sinunkin lapsi on ihana ja rakastettava.Ota kuitenkin vastaan kaikki apu mitä tarjolla on.Tukien avulla pääsee paremmin eteenpäin ja on mahdollisuus eri kuntoutuksiin.
Toivon sinulle voimia.Aiheesta olisi paljon enempikin kirjoittamista.Jos haluat antaa esim.sähköpostiosoitteen,olen valmis keskustelemaan senkin välityksellä.
hanna
7.4.2008 klo 21:55
Siis tääl länsi-suomes mis mie asun ni tääl ei nähtävästi
kanata asua kehitys vammainen tai muute heikko älyiset..
Koska täällä ei saa minkään laista palveluja eikä muita
apuja..=(Jah täällä ei saa kans kunnollista diagnoosia
vaan laitetaan että on laaja-alainen oppimis kyvyn häiriö..
Olen katsonnut mik lainen toin diagnoosi on se on tosi suppea
kyseinen diagnoosi..=(
kurjista jaksoista
21.8.2008 klo 08:32
Jos jakso kehitysvammalaitoksessa on lapselle "liikaa" se kannattaa painokkaasti kertoa. Saattaa olla mahdollista että terapeutit käyvät tarhassa, kotona tai koulussa - lapsen tutussa ympäristössä - arvioimassa.
Jaana
3.11.2008 klo 13:32
Kommenteja olet saanut jo paljon, kehitysvammadiagnoosi tulee auttamaan teitä tai poikaasi lähitulevaisuutena. Hän tulee saamaan/pääsemään erityisammattikouluun jossa eritysiopettajat ja muu henkilökunta on ammattitaitoisia ja osaavat opetuksen ja tuen. Tänä päivän väliinputojia on paljon yläasteikäisistä, opettajat huolestuneita missä ammattikoulussa he tulevat pärjäämään, kun erityisavustajista on pula ja jatkuva huonommuuden tunne syö itsetuntoa ja luottamusta. Rakkaus lapseen ei tule muuttumaan oli diagnoosi tai ei.
äiti
3.10.2009 klo 21:00
noora
4.1.2010 klo 01:54
jadessan
5.1.2010 klo 02:04
jadessan
5.1.2010 klo 02:06
Eija
16.2.2010 klo 13:25
maarit
20.2.2011 klo 17:46
poikani on juuri saanut16,vuotiaani diaknoosin että hänellä on lievä kehitysvamma.hän on 3 luokasta asti ollut erityis koulussa ja häneltä on nämä kaikki vuodet vaadittu liikaa ja vain todettu että hän on laiska ja käytöshäiriöinen.olen suunnattoman onnellinen diaknoosin saatuamme koska nyt koulussa on aivan toinen ääni kellossa,elikkä häntä autetaan aivan toisella tavalla.toinen poikani oli kanssa viikon sairaala jaksolla ja hänelle tuli sama diaknoosi kuin vanhemmalla eli lievä kehitysvamma hän on 7-vuotias ja hän pääsee sellaiseen kouluun mikä on hänelle paras.onhan se aina järkytys saada tuollainen diaknoosi,mutta en epäile hetkeäkään ettei poikani pärjäisi tässä yhteiskunnassa siinä missä terveetkin lapset....
jeremias
23.3.2011 klo 00:48
Miia
16.7.2011 klo 16:16
heidi
30.8.2011 klo 14:02
MM
23.5.2012 klo 19:04
Okkim
1.4.2013 klo 00:00
Elegia
12.8.2013 klo 12:38
Totuus kuitenkin on, että JOS olisin päätynyt sinne apukouluun en välttämättä olisi koskaan kasvanut ihmiseksi. Näin, sillä jos yksilö ajattelee eri reittejä kuin enemmistö se vaatii ominaisuuksien ja taitojen avaamista päässä riittävän varhain, jos näin ei tapahdu osa niistä jää iäksi saavuttamatta. Ehkä paras esimerkki on Autisti Temple Grandin, joka opettaa tällä hetkellä yliopistoissa ja on autisti. Mikäli hänen tapaansa ajatella ei olisi ''avattu'' olisi hän todennäköisesti tällä hetkellä edes kykenemätön puhumaan. Eron suuruus on valtaisa.
Henkilökohtaisesti vastustan kaikkea lasten erottelua, sillä lapsen siirtäminen eri opetustilaan ''jostakin syystä'' on varmin tapa tuhota sekä itsetunto, että sosiaaliset suhteet. Tiedän ja tunnen monia erityisopetukseen siirrettyjä lapsia vanhempineen. Tiedän myös tusinan tapausta jossa kaverita on ollut ennen erityisopetukseen siirtoa ja sinne siirron jälkeen niitä on ollut nolla. Lapselle joka muutenkin kamppailee pärjäämisen kanssa, tämä on tuhoisampaa kuin mikään muu. Se tappaa sekä halun yrittää, että itsetunnon.
Uusi
1.10.2013 klo 02:34
Haluaisin kysyä että miten olette käsitelleet aihetta nuoren kanssa? Itse seuraan läheltä 15-vuotiasta poikaa joka on juuri saanut diagnoosin lievä kehitysvamma. Hänen on erittäin vaikea hyväksyä asiaa, ainakin toistaiseksi suhtautuu melko kielteisesti tukitoimiin. Hän sanoo ettei tarvitse apua, ongelmaa ei ole. Hänelle on ehdotettu tutustumista ammattiopisto Luoville mutta hän ei suostu, haluaa "tavalliseen amikseen". Asiasta keskusteleminenkin on vaikeaa.
Varmasti sopeutuminen vie aikaa, varsinkin teini-ikäiseltä. Nyt hän siis kieltää diagnoosin ja eikä haluaisi puhuakaan asiasta. Tuntuu lohduttomalta kun haluaisi kovasti auttaa tätä mutta kun en tiedä miten.
Toivoisin neuvoa ihmisiltä joilla kokemusta aiheesta.
MM
2.10.2013 klo 14:21
Uusi
3.10.2013 klo 09:35
Ensimmäinen askel kuitenkin olisi että poika hyväksyisi tilanteensa ja myöntäisi tuen tarpeen.
Elegia
12.10.2013 klo 14:51
* Erityisopetuksen tarpeessa oleville täytyy taata pääsy tavallisiin kouluihin, joissa heidän tarpeisiinsa täytyy vastata lapsikeskeisen pedagogiikan avulla.
* Tavalliset koulut joissa vastaanotetaan erityistarpeita omaavat lapset ovat tehokkain keino syrjivien asenteiden voittamiseksi. Niiden avulla luodaan yhteisöjä joissa toivotetaan kaikki tervetulleiksi; rakennetaan kaikille avoin yhteiskunta ja tarjotaan koulutusmahdollisuuksia kaikille ja lisäksi tarjotaan tehokas koulutus suurimmalle osalle lapsista ja parannetaan koulutusjärjestelmän tehokkuutta ja taloudellista kannattavuutta.
Tämä on vastaus samalla kaikille muilla jotka taistelevat ihmisoikeuksien, erityisesti lasten ihmisoikeuksien puolesta. Itseasiassa vastustan jo sanan vammainen käyttöä, mielestäni sana erilainen olisi parempi.
Ne joiden mielestä on oikein, että näitä erilaisia lapsia jatkuvasti ja KOKO ikänsä suljetaan pois normaalista yhteiskunnasta suostuvat näihin Luovilla-juttuihin. Suo anteeksi Uusi, mutta pidän sinua kirjoituksesi mukaan rasismin kannattajana, sekä lapsen oikeuksien polkijana.
Ne jotka haluavat oikeutta, ihmisarvoa ja lapsen oikeuksia vaativat kaikille yhteisiä mahdollisuuksia osallistua samaan opetukseen. Voiko resurssien puute olla peruste sille etteivät Salamancan sopimuksessa määritellyt oikeudet toteudu. Mielestäni ei.
Uusi
17.10.2013 klo 09:48
Elegia
18.10.2013 klo 12:25
Mikäli et ole, et yksinkertaisesti voi ymmärtää koko kauheutta.
Useimmat erityislapset tekisivät mitä tahansa ollakseen normaaleja tai että heidät edes hyväksyttäisiin. Tiedän tämän aivan liian hyvin, niin hyvin että muistot viiltävät yhä hyvin tuskallisesti.Siinä myös syy miksi puolustan toisenlaista maailmaa. Maailmaa, jossa pienten lapsien ei tarvitsisi kärsiä siitä millaiseksi he ovat syntyneet.
Niin kauan kuin luokkatila on eri, tulee aina olemaan ''ne toiset'', ne joissa on jotakin vikaa, ne jotka ovat muita tyhmempiä, ne joissa on jotakin outoa. Se sattuu, viiltää hyvin tuskallisesti, pilkkoo pienen lapsen itsetunnon sirpaleisiin, lapsen joka on aivan liian nuori kyetäkseen puolustautumaan. Tämän lisäksi useimpia erityislapsia yhä kiustaan.
''Pienluokkatoimintaa tutkinut väittelijä kertoo, että pienluokan käyneet oppilaat kokevat usein itsensä leimatuiksi ja kiusatuiksi.'' Ylen uutinen 26.3.2012, mikään ei siis ole muuttunut sitten 70-luvun..
Näinollen tarkoitus ei ollut antaa ''vähän sellaista kuvaa'' vammaisten ja erilaisten eristämisestä, vaan PALJON sellainen kuva.
Lopuksi, koulunkäynti normaaliluokassa tulee olemaan vaikeampaa ja tukea tulee olemaan vähemmän. Uskoisin kuitenkin, että nuori tekee mieluummin tuplasti jopa triplasti töitä oppimisensa eteen, lukee ja harjoittelee vaikka yökaudet jos on tarvis. Näin koska se parantaa itsetuntoon ja minuuteen tulleita haavoja.
Ehkäpä sinun pitäisi mennä itseesi, katsoa sinne peiliin oikein syvälle ja miettiä teetkö oikein.
Uusi
19.10.2013 klo 00:14
Janna
10.1.2015 klo 14:11
Voin kertoa kokemuksestani erityisluokalla, siellä olin silloin osittain ala-asteen ajan. Olin hyvin hyvin ujo niinä aikoina, ja sama jatkui yläasteellakin. Opella ja äidillä oli huoli kaverittomuudestani, ja minähän kiistin asian, koska en uskaltanut puhua ujoudestani mitään! Tunsin sen silloin häpeäksi, ajattelin vain että ujous on ominaisuus siinä missä AS, jonka kanssa on elettävä loppuun asti.
Yläasteella sain sentään muutaman kaverin, onneksi. Eivät he paheksuneet, kun kerroin as-piirteistäni ja oppimisongelmastani. He pitivät mua rohkeena, kun uskalsin kertoa. Koin toki silloin kiusaamista, mutta se johtui aivan muista syistä, koska eihän ne kiusaajat tieneet as-piirteistäni paitsi matemaattisista oppimisvaikeuksista. No mistä sitten? Koska olin "nolo", kun ei kiinnostanut juoda tai tupakoida alaikäisenä. En tuntenut olevani eristettynä osittain mukautetun opetuksen takia. Minäkin olin mukana siinä "normaalissa" nuorten maailmassa mopokortteineen, harrastuksineen ja muutakin, mitä "normaalit" nuoretkin pystyi tekemään.
Mitä nyt? Olen nyt tavallisessa amiksessa opiskelemasssa viimeistä vuotta palvelualaa, jonka ansiosta oon muuttunut sosiaalisemmaksi. Ei ujous ole tietenkään hävinnyt minusta vielä kokonaan, sillä en uskalla oma-aloitteisesti solmia ystävyyssuhteita itse. Käytän jopa kassaakin eikä kukaan huomaa matemaattista oppimisvaikeuttani. Oli ensimmäisenä vuotena tietenkin vaikeaa matemaattisten oppimisvaikeuksien takia, ja meinasin keskeyttääkin opinnot sen takia. Tulin sitten siihen ajatukseen, jospa jatkankin vaikka matikan kanssa on ongelmia, koska joutuhan sitä matematikkaa opiskelemaan muillakin aloilla.
Vastaa viestiin