Tarmokas organisaattori - syvällinen ajattelija

Uunolla on paljon unelmia. Ne eivät liity niinkään ulkomaanmatkaan tai suureen rahasummaan. Uunon unelmat ovat pieniä ja sympaattisia, siten myös suuria. Ne liittyvät lähipiirin ihmisiin. Hän on esimerkiksi unelmoinut, että saa rakkaat eläkeläisystävänsä ja perheen yhteiseen juhlaan. Se toteutui viime viikolla ratkiriemukkaassa venetsialaisjuhlassa, jossa Uuno esitti monta räppiä ja breikkiä ihastuneelle yleisölle.

Tänään toteutuu Uunon toinen unelma. Hän on - tietämättämme kenties jo pitemmän aikaa - mietiskellyt, että haluaa yhdessä mieskumminsa kanssa tehdä jotakin erityisen kivaa.

Eräänä päivänä Uuno otti ja soitti kummiserkulleen Hannille ja kertoi toivovansa, että tämän puoliso - siis Uunon mieskummi - voisi lähteä jollakin kerralla Uunon mukaan rumputerapiaan.

Idean nerokkaana taustana oli se, että mieskummi on musikaalinen, soittaa kitaraa ja saksofonia. Siitä maailmasta löytyisi yhteinen sävel!

Kun kummien lisäksi suunnitelma paljastui meille vanhemmillekin, on sitä viety kummien kanssa eteenpäin niin, että tänä iltana Uunon rumputerapian opettaja tietää odottaa tunnille vierasta.

Uuno ei tosin puhu enää vierailusta, vaan kyseessähän on päivänselvästi huippubändi!

Viime keväänä kirjoitin, kuinka Uuno väsyi siihen, että hänet tuodaan koulusta kotiin aina viimeisenä. Sillekin asialle on saatu onnellisia käänteitä, sillä tänä syksynä Uuno on tuotu monta kertaa ensimmäisenä kotiin!

Moni asia on vahvistanut Uunon omaa toimijuutta. Hän elää täyttä elämää omassa ympäristössään ja haluaa vaikuttaa siihen, mitä tapahtuu. Uuno on myös selvästi esimurkkuiässä, mikä tulee esille toistaiseksi vielä hauskalla tavalla.

- Äitin rakkauspakkaus.
- Ei saa kuttua minua niin!
- No äitin rakas poika...
- Ei!
- Miksi sinua saa sitten kutsua?
- Voit kutsua mua kovikseksi.

Aamut eivät ole niin hankalia kuin ovat joskus olleet, mutta kyllä niihin draamansa sisältyy:

- Nyt laitat kunnon takin.
- Hupparin.
- Kunnon takin.
- Mää vaan toivon, että tätä päivää ei olisi olemassakaan.

Tällä hetkellä olemme siis saaneet elää aika mukavasti rullaavaa arkielämää, tietysti monien tukijärjestelmien avustuksella.

Tosiasia kuitenkin on, että Uuno tarvitsee 24/7 ihmisen vierelleen, mikä toki itsessään on hyvin vaativaa. Vaikka Uuno puhuu, liikkuu ja on monessa asiassa omatoiminen, on diagnoosin kanssa mentävä eteenpäin tai pikemminkin taaksepäin: enää ei liene kyse lievästä kehitysvammasta, vaan luulen, että se on päivitettävä keskivaikeaksi. Tutkimuksia odotellaan.

Vaikka tällaiset askeleet ovat hyvin riipaisevia, ne ovat kuitenkin välttämättömiä tarpeellisen kuntoutuksen ja tukijärjestelmien vuoksi. AGU on aineenvaihduntasairaus, joka etenee. Sosiaalialalla työntekijät vaihtuvat usein, ja jos diagnoosit eivät ole ajan tasalla, on kokonaisuuden hahmottaminen mahdotonta.

Kuitenkin sen jälkeen kun tutkimukset on tehty ja lomakkeet täytetty, on syväasenteeni: Diagnoosista viis! Diagnoosi ei kerro persoonasta vielä yhtään mitään.

Uunon syvällisyys on esimerkiksi tänä syksynä koskettanut aivan uudella tavalla. Hänellä on merkillinen kyky sanoa viattomasti ja kevyesti jotakin sellaista, mikä tönäisee keskustelukumppanin hämmentäviin eksistentiaalisiin sfääreihin.

- Äiti, ethän sää koskaan hylkää mua?
- En.
- Entä Liinua?
- En.
- Entä itteäs, ethän sää hylkää koskaan itteäs?