Monisyinen vertaistuki

Minua mietityttää sana ja asia vertaistuki. On mietityttänyt pidemmän aikaa. Vertaistuki siis tarkoittaa ”vertaisten”, samassa tilanteessa olevien tukea toisilleen.

Mutta onko vertaistuesta tullut ilmiö, jonka piikkiin laitetaan myös sitä tukea, joka kehitysvammaiselle ja hänen perheellensä kuuluisi yhdenvertaisuuden perusteella ammattilaisilta? Entä onko vertaistuki aina oikeasti samassa tilanteessa/asemassa olevien tukea toisilleen? Onko vertaistuki joskus myös yhdenmukaisuuden piilevää vaatimusta?

Kehitysvammaisten lasten ja nuorten perheissä ollaan lopulta aika erilaisessa tilanteessa. Voimat, varat ja ehkä arvotkin poikkeavat toisistaan samalla tavalla kuin muidenkin suomalaisten elämässä. Yksi vannoo erityiskoulun, toinen integroidun koulumallin nimeen. Toinen haluaa viimeiseen henkäykseen saakka hoitaa lapsensa itse, toinen joutuu jo varhain pyytämään paljon tukea. Toinen saman diagnoosin omaava on rauhallinen ja helppo, toisen kanssa ei voida pärjätä millään. Toisen perhe on uskonnollinen, toisen ei.

Vertaistuki on parhaimmillaan silloin, kun sen piirissä saa rauhallisesti olla erilainen vertainen.

Minulla on pääsääntöisesti hyviä kokemuksia vertaistuesta. Agu-perheillä on säännöllisiä vertaistukitapaamisia vuosittain, ja lisäksi mainiot omat Facebook-sivut, jotka ovat pelastaneet monta päivää.

Uunon kuvistyö "Kärpänen" (2015)

En tiedä, kuinka olisin selviytynyt, ellen diagnoosivaiheessa olisi saanut soittaa Agu-yhdistyksen puheenjohtajalle ja ellen olisi saanut lukea niitä paria juttua, jotka googlaamalla löysin. Oli myös hyvin tärkeää kohdata muita aguperheitä (joita ei ole kuin noin 80) ensimmäisessä sopeutusvalmennuksessa ja pääsiäistapaamisessa. Olen saanut aguperheistä Facebook-ystäviä ja tunteen, että tiukan paikan tullen on aina ihmisiä, joille voin vaikka soittaa, ja myös minulle voi soittaa.

Juuri hyvät kokemukset vertaistuesta saivat minut perustamaan tämän blogin. Uusille perheille voi tämänkin kautta tulla paljon tietoa ja tunnelmaa aguperheen elämästä ja tunnelmista. Samalla kirjoittaminen on hyvää terapiaa itselleni.

Mutta aivan ongelmatonta ei vertaistuki ole, varsinkaan kun kyseessä on lapsen etenevä sairaus. Haluanko todella tietää ja nähdä jo nyt kaiken sen mitä voi olla edessä? Auttaako tieto? Kun ensimmäistä kertaa kohtasin aikuisia aguja, itkin. Katso ihminen! Hellyyden, pelon, tuskan ja suojelunhalun aallot kerta kaikkiaan vyöryivät päälle.

Oli hyvin helpottavaa kohdata tanssiva nelikymppinen aguaikuinen ja hyvin ahdistavaa kohdata syvästi kehitysvammainen vaikeasti liikkuva kolmekymppinen. Tietenkin näin heti oman lapseni aikuisena ja raivokkaasti puolustin häntä jo mielessäni kaikkia ikäviä asenteita ja torjuntaa vastaan. Tietäkää, että hän tulee olemaan sinun takapihallasi maailmankaikkeuden paras naapuri!

Kun toimin yhden vuoden Agu-yhdistyksen hallituksessa ja jouduin haikeana luopumaan tehtävästä omasta työstänikin johtuvien aikatauluongelmien vuoksi, tajusin, että vertaistuki ja sen järjestäminen voi käydä perheille myös hyvin uuvuttavaksi. Toivon, että vertaistukeen perustuvat pienetkin yhdistykset saisivat yhteiskunnalta tukea ja apua tapaamisten järjestämiseen tai isommat hartiat voisivat ottaa osan vastuusta kontolleen.

Suuri kiitos ja hatunnosto teille, jotka olette jaksaneet talkoilla vuodesta toiseen yhteisen asian hyväksi!

Pahimmillaan vertaistuen nimissä asioita jätetään yhteiskunnassa laajemminkin kehitysvammaperheiden omien voimien varaan, ja se on aika huolestuttavaa. Kun on esimerkiksi etenevän aineenvaihduntasairauden aiheuttamasta kehitysvammasta kyse, sopeutusvalmennus ei auta kerran tai kaksi kertaa järjestettynä. Tilanne muuttuu vuosi vuodelta ja tuo eteen aina uudet kysymykset.

Sopeutusvalmennuksen tulisi olla säännöllistä, ammattilaisten johtamaa, räätälöityä ja vähintään joka toinen vuosi toistuvaa tukea perheille! On päivänselvää, että sen järjestäminen tulee pitkässä juoksussa myös edullisimmaksi yhteiskunnalle.

Kohtaan työssäni jonkin verran toimituskeskustelujen yhteydessä myös kehitysvammaisia ja heidän perheitään. Aina jotakin lämmintä läikähtää sydämessä! Keskusteluissa tajuan sen yhteyden, jonka ylipäätään mikä tahansa lapseen liittyvä erilaisuus luo.

Ja aina tajuan yhtä yllättyneenä, että olemme kuitenkin hyvin erilaisia samanlaisia. Ja se on suurta rikkautta!

P. S. Liinun ylioppilasjuhlat menivät hyvin ja Uuno toimi reippaana vahtimestarina juhlissa, opasti vieraita peremmälle! Nyt meitä jännittää loma ja Helsingin reissu. Uuno varsinkin aivan kihelmöi onnesta.

- Apua, entä jos mää kohtaan siellä jonkun Salkkari-tähden!