Entä jos se onnistuu?

Kaikki lähti liikkeelle kovin tavanomaisesti. Saimme kutsun seurata verkon välityksellä Agu-väen kokousta.

Käytäisiin keskustelua amerikkalaisen tutkijan kanssa menossa olevasta Agu-tutkimuksesta.

Siihen se tavallisuus sitten päättyikin. Selvisi kokouksen todellinen aihe: Agu-tautiin on ehkä löydetty lääke. Geeniterapiaa.

Se oli pommi!

En kirjoita edes tätä kuivin silmin. Jo väläys siitä, että etenevää, syvenevää kehitysvammaisuutta, ja lapsen taantumista, ennenaikaista kuolemaakin aiheuttavaan tautiin on ehkä löydetty lääke - tai saattaa olla, että lähitulevaisuudessa löydetään - saa minut itkemään.

En tiedä, mitä itken. Ilosta en tohdi vielä itkeä, surusta en jaksa enää itkeä. Kai se on sitä jos-itken-niin-itken-muuten-vaan.

Jotakin syvää, kerta kaikkiaan eksistentiaalista liikahtaa.

Tiedän, että jotkut ystävistäni ja perheenjäsenistäni pelkäävät, että toivon liikaa. Entä jos lääke ei onnistukaan? Entä jos se vie aikaa vielä 20 vuotta? Entä jos?

Mutta entä jos se onnistuu? Entä jos hän saa - ei enää normaalia - mutta kuitenkin kehitysvammaisen ihmisen hyvän elämän? Entä jos hän räppää vielä 50-vuotiaana?

Ymmärrän varovaisuuden ja huolen. Asian kanssa on käyty helvetti läpi viisi vuotta sitten, ja nyt ollaan jaloillaan. Kukaan ei kestä, että suistumme uudelleen epätoivoon. En edes jaksa murtua enää.

Mutta mikään maailmankaikkeus ei voi estää minua toivomasta. Ja, voitte uskoa, ei myöskään rukoilemasta.

Rakas Jumala, auta tutkijaa. Anna löytyä tutkimukseen rahaa. Kiitos Agu-hiiristä!

Rahoituksen etsimiseksi olen valmis myös toimimaan. What ever!

Uuno Kalle Johannes Risto Räppääjä Palosaari - kuten hän itse itseään kutsuu - tulee kymmenen minuutin päästä koulusta. Hän popsii hyvällä ruokahalulla kanakastiketta. Kohta laulaa kuulokkeet päässä joululauluja. Illalla hän suunnittelee biisejä taivasjuhliinsa, joihin kutsutaan kolme eläkeläistä marraskuussa. Yksi lauluista on Hard Rock Hallelujah.

Isosisko kirjoitti lääkeuutisen kuultuaan Facebookiin: Pysy aina pikkuveljenä.