Vaikeat asiat puheeksi

Olemme olleet perhe pitkään, kehitysvammaperhe siis kuuden vuoden ajan.  Lähdimme liikkeelle niin sanotusti nollasta; emme tienneet asioista, palveluista, kehitysvamma-alan lainalaisuuksista, pinttyneistä tavoista, sanattomista asenteista tai meistä uhkaavista vaaroista mitään.

Tiesimme, että lapsellamme on aineenvaihduntasairaus, joka etenee.

Vasta viime aikoina olen havahtunut siihen, että kehitysvammaisuus perheessä saattaa tarkoittaa myös tietynlaista vanhempien tai koko perheen uhriutumista.  Kehitys on salakavalaa. Tämä uhriutuminen alkaa pilkahdella aika nopeasti ja se on eittämättä hipaissut myös meitä. Toistaiseksi olemme pystyneet vastustamaan kiusausta kokea lapsemme tai itsemme uhriksi. Kuilun partaalla on joskus oltu.

Uhriutuminen syntyy liian vaativista olosuhteista ja epäreilusta kokemuksesta. Vaativuus voi olla psyykkistä, pää ei kerta kaikkiaan jaksa hyväksyä tai käsitellä kohtaloa, jota vakava sairaus tai liian vaikea elämäntilanne merkitsee. Näennäisesti asian kanssa pärjätään, mutta katkeruus tekee syvällä työtään. Ihminen alkaa kokea itsensä ja elämänsä uhriksi.

Uhriutuva kokee syvää epäoikeudenmukaisuutta;  arjen sujumisen kannalta välttämätön apu ja tuki evätään, esimerkiksi agu-lapsen tilannetta ei ymmärretä perusterveydenhuollossa, päiväkodissa, koulussa tai teininä. Vanhemmat voivat jäädä yksin todella vaikeiden tilanteiden kanssa. Agu-perheissäkin olen kuullut aika raskaita tapauksia. Katkerasta mielestä syntyy uhriutuminen.

Joulun alla meille sattui pieni episodi, jonka käsitin toistuessaan johtavan johonkin, joka on lähellä uhriutumista, tunnetta epäoikeudenmukaisuudesta, jolle ei itse voi mitään.

"Talot" Uuno Palosaari, 2015.

Uuno oli sijaishoitopaikassa lyhyellä jaksolla ja kun soitin hänelle, lapsi vain itki hysteerisesti puhelimessa. En saanut selvää muuta kuin, että hänet oli pakotettu syömään ruokaa, jota hän ei saattanut syödä. Lopulta hänet oli kuulemani mukaan lähetetty rangaistuksena omaan huoneeseen.

Olin aivan epätoivoinen. Uunoa ei saa pakottaa syömään! Uunoa ei koskaan saa lähettää rangaistuksena yksin huoneeseen ilman että hän tietää, mitä hän on tehnyt. Ja vaikka olisi tehnytkin pahaa, häntä ei saa jättää ilman yhteyttä, eristää.

Soitin hädissäni hoitopaikkaan ja sain kuulla tilanteesta uuden version. Lasten oli käsketty maistaa perunaporkkanavelliä, eikä Uuno ollut saattanut tehdä sitä. Ilmeisesti pakko oli jossakin vaiheessa purettu, mutta Uunolle tilanne jätti ikävän olon ja hän hoki vain ”pahaa ruokaa, pahaa ruokaa”.

Ymmärsin, että poika oli lähetetty omaan huoneeseen, ettei hän pilaa toisten ruokahalua. Uuno ei kestänyt tilannetta. Hän itki murtuneena.

Keskustelin asian läpi sekä hoitajan, että hoitopaikasta vastaavan henkilön kanssa, jonka onnekseni sain kiinni. Ymmärsin, että kasvatusperiaatteissakin oli eroa tilanteessa olleiden toimijoiden kanssa. Olimme vastaavan henkilön kanssa kuitenkin samaa mieltä siitä, että lasta ei saa pakottaa syömään. Nykyajan lapsi selviää leipäpalalla ilman ruokaa seuraavaan ruokaan saakka, jos hän ei saata syödä.

Mielestäni syömispakko on väkivaltaa.

Vastaavan ohjaajan kanssa olimme samaa mieltä myös siitä, että erityislapsi ei saa kokea huoneeseen lähettämistä rangaistukseksi. Yhteyden täytyy säilyä. Se on erityisen tärkeää, jos negatiivisten tunteiden kokeminen on muutenkin tavallista vaikeampaa.

Kun soitin Uunolle uudestaan, hän ilmoitti hoitajan välityksellä, että voi tulla puhelimeen vasta tunnin kuluttua.  Hoitajan kanssa keskustelimme episodin läpi ja pääsimme mekin hyvään yhteisymmärrykseen. Liikutuin kyyneliin siitä Uunon voimasta, jolla hän halusi ”koota” itsensä ennen kuin puhuu puhelimessa kanssani uudestaan.

Tunnin päästä puhelimessa oli iloinen ja reipas poika, joka totesi, että ”kyyneleet ovat mennyttä”.

Miten tämä kaikki liittyy uhriutumiseen?

Vaikka asia oli ehkä pieni ja lapsiperheissä jopa tavanomainen, minulle tuli hetkeksi sellainen epätoivoinen tunne, että en pysty vaikuttamaan lapseni olosuhteisiin tai kasvatusperiaatteisiin, että en pysty suojelemaan häntä jos toiset aikuiset käyttävät mielestäni mielivaltaa lasta kohtaan. Samalla mieleen hiipi, onko tämä kuva tulevaisuudesta.Joudunko katkerasti ja voimattomasti nielemään tulevaisuudessa epäkohtia, paljon suurempia kuin tämä pieni keittocase?

Olen sanomattoman kiitollinen, että hoitohenkilökunta kuunteli minua ja myös Uuno sai kokea tilanteessa itsensä subjektiksi eikä objektiksi.  Toki kävi selville, että hän oli myös itse toiminut väärin.

Loppu hyvin – kaikki hyvin.

Pieneltäkin vaikuttavien asioiden rehellinen selvittäminen luo pohjaa hyvälle elämälle. Hyvässä elämässä tulee siinäkin riitoja, kriisejä, välirikkoja, epäoikeudenmukaisuuden kokemuksia, väärinymmärryksiä ja väsymyksestä aiheutuvia kahnauksia.

Jos kohtaamme asiat rohkeasti, meistä ei tarvitse tulla elämässä uhreja.

Hyvää  Uutta Vuotta!