Oma elämä – ei kenenkään muun

Kirkkoreissulla ihmettelimme, kun Uuno meni ihan ventovieraan ihmisen viereen ehtoollispöydässä siunattavaksi. Kun tiedustelimme, miksei hän meidän vanhempien kanssa tullut pöytään, vastaus tuli napakasti.

- On mulla omakin elämä.

12-vuotiaalla onkin yleensä jo vähän omaa elämää – kavereita ja harrastuksia, kenellä jalkapallo, kenellä breakdance, ehkä partio. ”Oman elämän” tulee olla tietenkin hyvin tuettua ja turvallista, mutta päivä päivältä vastuuta tulee lisää.

Vanhemman vaativa tehtävä on kestää se jännite, että lapselle tosiaan kuuluu jo omaakin elämää – häntä tulee siihen kaikin voimin kannustaa – mutta samaan aikaan on suojaverkon oltava lähellä ja viritettynä. Syliäkin tarvitaan vielä paljon.

12-vuotias kehitysvammainen lapsi (”nuori”, hän itse korjaa hyvin täsmällisesti) on pitkälti samanlainen kuin muutkin lapsuuden ja nuoruuden rajamailla keikkuvat. Tukan pitää olla vahattuna, kengät ja aurinkolasit huippucoolit, mutta illalla pehmolelu kainalossa on vielä tärkeä.

Kehitysvammaisen ”oma elämä” on viritys, jota vanhempana joutuu miettimään yhä uudelleen. Uunon harrastukset, terapiat ja sijaishoitojaksot ovat tuettuja ja aikuiskeskeisiä. Niin kuin tavallaan koko poika.

Yhtä aikaa olen iloinen niistä lukemattomista minulle oudoista ihmisistä, jotka vilkuttavat Uunolle kauppareissulla ja tunnen tuskaa, että olemme joutuneet jakamaan poikaa niin varhain niin monien kanssa. Mutta meillä vanhemmilla on vahva intuitio ja kokemus, että on elintärkeää kasvattaa lasta ”koko kylän kanssa”, jotta hän oppii luottamaan yhtä aikaa sekä omiin voimavaroihinsa että auttajiin vaiheessa, jossa tukea tarvitaan nykyistä enemmän. Hoitovastuun jakaminen on ollut tärkeää tietysti myös jaksamisen kanssa.

Uunon elämässä avustajat, terapeutit, taksinkuljettajat, ohjaajat ja hoitajat ovat niitä futis- ja lätkäkavereita. Sijaishoitopäivinä puheissa vilahtelee onneksi myös lapsikavereita. Pian alkavat bändiharjoitukset huimassa Tähtitaivas-rokkibändissä.

Omaa elämää on harrastus kirjoittaa vihkokaupalla nimiä ylös, kuunnella tuntikaupalla musiikkia ja kysyä ihmisiltä eri viestintävälineissä että ”Mitä kuuluu?”.

Kun Uunon koulu alkoi, en taaskaan huomannut miettiä, mitä hän oppii ja omaksuu. Mietin, kunpa kukaan ei olisi koulutaksissa tai välitunnilla aggressiivinen. Kunpa mitään sairauden etenemiseen liittyvää ei tapahtuisi. Kunpa hänen ei tarvitsisi pelätä mitään.

Olin ilahtunut, kun poika tykkäsi ajatuksesta, että repun hakaseen kiinnitetään ikoniavaimenperä. Siihen Cars – pinssien seuraksi.