Ihmisen tavallisen elämän tulisi sujua ilman eläimellistä ponnistelua

Uuno aloitti seitsemännen luokan. Hän on innoissaan. Koulupaikka siirtyi vähän ja uusia tyyppejä tuli luokalle. Uunolla on suuri huoli, ymmärtävätkö vanhemmat, että häntä ei saa hakea enää koulusta, koskaan eikä missään tapauksessa. Yläastelaiset tulevat koulukyydeillä. Selvä?  Joo.

Muuten elämä 14-vuotiaan kanssa on kutakuinkin reilassaan. Uuno on aloittelemassa kuoroaan ja toivottavasti myös bändiharrastus jatkuu. Rumputerapia menee vielä joulukuulle saakka. Hoitojaksot sijaishoidossa ja avustajahommat ovat toimineet hyvin. Emme ole puolikuolleita, vaan elämme koko lailla normaalia perhe-elämää, jossa kaikilla on omat menonsa ja paljon on yhteistäkin touhua.

Tiedän kipeästi, kuinka hetkessä asiat voivat muuttua. Toukokuinen verenmyrkytys endokardiittiepäilyksineen on tuoreessa muistissa. Ja Uuno sairastaa etenevää AGU-tautia, jonka etenemistapaa tai –vauhtia emme tiedä. Nyt on menossa lääkityskokeilu, jonka toivomme jatkuvan. Lääkitys on mielestämme parantanut Uunon keskittymistä ja oppimista. Muutokset eivät ole dramaattisia, mutta neljän sanan tekstiviesti pojalta saa sydämen pamppailemaan. Eka kerran n e l j ä sanaa!

Kuulen ja näen ympärilläni lähes koko ajan kauhutarinoita, joissa leijonaäidit ja isät taistelevat kuin – aivan oikein, elukat – lapsen hoitojen, avustajien, taksien, lääkitysten, hoitopaikkojen, asumispaikkojen ja jaksamisensa kanssa. Jumalalle kiitos, että taistelevat!

Minun kysymykseni on, onko mahdollista että koko homma yksinkertaisesti vaan menisi hyvin? Voisiko Suomessa olla kehitysvammaisen vanhempia, jotka toteavat, että ”juu, kaikki on sujunut hyvin”.  Että elämä nuoreen aikuisuuteen saakka on riittävästi tuettua, niin että vanhemmat jaksavat ja lapsen/nuoren elämä on hyvää. Ja että nuorena aikuisena itsenäistyminen tapahtuu tuetusti niin, että se voisi ihan vaan onnistua. Tietenkin normaaliin elämään kuuluvat myös epäonnistumiset ja paikan hakemiset, mutta isossa kuvassa hommat sujuvat.

Tämän pitäisi olla normaali tilanne.

Kehityvammaperheissä pitää voida vastata, kun kysytään ”mitä kuuluu?” yksinkertaisesti että ”kiitos hyvää”.

Minun mielestä ihmisen tavallisen elämän tulisi sujua ilman eläimellistä ponnistelua.

Uunon kanssa olemme käyneet keskusteluja tulevaisuudesta. Hän aikoo omassa kodissa keittää meille kahvit sitten aikuisena.
”Jos mulla just silloin kahvi ei ole loppunut.”

Uuno on miettinyt myös vastuullista nuoren aikuisen elämää. ”Mää en aio juua lärvejä.”

Näitä asioita on alettava ajoissa pohtia. Pian alkaa rippikoulu, ensi vuonna tehdään lääkärintarkastusta jo tulevia eläkeasioita varten.

Isoihin muutoksiin on matkaa vielä vuosia, mutta me tiedämme, mikä vauhti vuosilla on.

Onneksi tämän viikon tärkein homma on löytää teinille uusi nahkarotsi.

P.s. Kuvituksena tämän viikon blogissa Uunon kännykällään taiteilemat työt. Uusi harrastus on tuottanut kiinnostavaa jälkeä. Kännykkä nuoren kädessä ei ole vain huono asia!