Odotettua onnellisempi elämä

Kirjoitan tätä blogin alkua kirkon sakastissa pyhäaamuna. Markku ja Uuno jäivät kotiin aamupalalle, kun lähdin itse messuavustajaksi. Yleensä he lähtevät mukaan, mutta tulimme viime yönä hautajaisreissulta etelästä, ja he halusivat jäädä elpymään reissusta. Sukulaismiehen hautajaisissa Uuno nautti siitä, kun sai tavata siskoa, veljeä ja serkkujaan ja tätejä sekä kummisedän ja -tädin. Koska kirkollinen elämä on hänelle tuttua, hän lauloi miehekkäällä teiniäänellään kutakuinkin ulkoa kaikki virret ja rukoili rukoukset. Matka alkoi kello 05.38 ja päättyi klo 23.55. Uuno jaksoi hyvin, ehkä parhaiten meistä.

Viikko oli aikamoinen, sillä meillä oli Uunon 16-vuotistutkimusjakso, jonka aikana hänet tutkivat lääkäri, psykologi ja puheterapeutti. Lisäksi paikalla olivat sosiaalityöntekijä ja sairaanhoitaja. Uuno nautti olostaan huomion keskipisteenä ja kertoi asioistaan ja näkemyksistään rehellisesti. Kun hänelle kerrottiin, että hänelle haetaan eläkejärjestelyä ja totesi, että ”mää en ymmärrä tästä yhtään mitään”. Kun asiaa vähän avattiin ja samoin kerrottiin tulevista itsenäisyysmahdollisuuksista, Uuno yksinkertaisesti kertoi toivovansa, että häntä aina avustettaisiin lääkkeiden kanssa, mutta että hampaat hän haluaa pestä itse.

Mietin, että monikaan meistä ei ole yhtä sinut elämänsä kanssa kuin Uuno. Uunon elämässä ei ole sellaisia elementtejä, joissa elämän pitäisi olla sitä tai tätä. Elämä on mitä on ja sitä eletään kaikilla niillä voimilla, mitä on, parhaansa mukaan. Eikö tämä toimisi aika hyvin itsellekin? En ole keneltäkään muulta oppinut niin paljoa elämisen a s e n n e t t a kuin Uunolta. Olen nykyään aika tyyni stressaavienkin elämänkuvioiden keskellä. Me olemme nyt eläneet melkein 10 vuotta agu-diagnoosin kanssa ja voin sanoa, että elämä on ollut paljon odotettua onnellisempaa. Monet kauhuskenaariot eivät toteutuneet ja apua on saatu. Toivon, että tämän lukee joku, joka on juuri saanut vaikean diagnoosin lapselleen. Älkää menettäkö rohkeuttanne – hyvin monenlainen elämä voi olla hyvää elämää!

Tutkimusjakson merkittävin osuus oli se, kun diagnoosia muutettiin lievästä/keskivaikeasta kehitysvammasta keskivaikeaksi. Agu on etenevä aineenvaihduntasairaus ja vaikka varsinaista taantumista ei ole vielä tullut, rako ikätovereihin kasvaa. Agu-tauti kuuluu harvinaisiin tautiluokituksiin. Facebookiin ilmestyy silloin tällöin meemejä, joissa kerrotaan että "kehitysvamma ei ole sairaus". Mielestäni agu on sairaus. Tai geenivirhe aiheuttaa aineenvaihduntasairauden, joka puolestaan aiheuttaa kehitysvamman. Kun agu ymmärretään sairautena, siihen on lupa odottaa myös hoitoa. Sitähän me myös saamme lääkekokeilussa parasta aikaa. Luultavasti juuri tämä uusi lääke on tehnyt Uunon elämästä hyvin miellyttävää. Aggressioita ei ole ja monet taidot ovat maksimaalisessa käytössä. Uuno ilahduttaa jatkuvasti suurta joukkoa ihmisiä pienillä yhteydenotoillaan ja taiteellaan. Jenny-serkku sai kuulla olevansa kuningatar ja työtoverini kertoivat, kuinka Uuno oli kohteliaasti kiittänyt viesteistä. "Kiitos rakas ystävä”.

Uuno on itse kaikista paras kertomaan elämästään:

Millaista sinun elämä on ollut?

Hauskaa.

Miksi?

Kun näkkee paljon ihmisiä ja oli eilenkin kiva nähdä Esaa, Suvia ja kaikkia sukulaisia ja läheisiä ihmisiä. Ammia myös.

Onko elämässä jokin tylsää?

Kouluun mennä.

Olen luullut, että sie tykkäät koulusta?

Kyllä mää tykkäänkin, mutta en tykkää herätyksistä.

Millaisia toiveita sulla on elämän suhteen?

-Pari kolme Helsingin matkaa.

Entä sitten kun olet aikuinen, millaista elämää sitten toivot?

Parempaa.

No?

Mua ei sitten määrätä, että meepäs nukkumaan. Tai kyllä mää meen, mutta sitä aikaa ei tartte mulle enää sanoa.

Minkälainen se tutkimusviikko oli?

Mukava jutella kaikista asioista.

Jäikö jotakin erityistä mieleen?

Kun minä voitin kaksi kertaa Skibbossa.

Mutta kyllähän sie myös hävisit?

No, kerran. Ei tartte muistuttaa.