Kirkkoreissulla ihmettelimme, kun Uuno meni ihan ventovieraan ihmisen viereen ehtoollispöydässä siunattavaksi. Kun tiedustelimme, miksei hän meidän vanhempien kanssa tullut pöytään, vastaus tuli napakasti.
- On mulla omakin elämä.
Blogin kirjoittaminen äidin ja omaishoitajan näkökulmasta on toisinaan aika vaativaa. En aio ajautua kirjoittamaan vain epäkohdista tai palvelujärjestelmän epäonnistumista, vaikka niistäkin kerran kuukaudessa kirjoitus syntyisi ketterästi.
Olen viivytellyt tätä toukokuun blogikirjoitusta. Aiheita olisi kyllä ollut. Monia hoitoasioihin liittyviä pettymyksiä, huolia, epävarmuutta ja hämmennystä. (Mutta myös läjäpäin hauskoja sutkautuksia.)
Työ on minulle tärkeää. Myönnän. Joskus ehkä liiankin tärkeää. Myös mieheni suhtautuu työhönsä yli 30 pappisvuoden jälkeen yhä kokosydämisesti.
Vaativaa näitä papin hommia olisikin tehdä, jos ei olisi paloa. Kyseessä on kutsumus.
Marianpäivä oli viikko sitten. Hiljainen viikko on alkamassa.
Aiheet ovat vahvana mielessä työn puolesta ja työn jälkeen. Äidin ja pojan suhde. Ristin tie. Pappeudesta ei olla vapaalla, ei ihmisyydestä, eikä varsinkaan äitiydestä.
Hiljattain olin Tuomasmessussa, jumalanpalveluksessa, liturgina. Yksi avustajista, evankeliumikirjan kantaja, oli Uuno. Saarnan jälkeen, kolehdin alkaessa, Uuno tuli saarnaajavieraan luo.
– Niin, mihin nuo rahat menevätkään?
- Uuno, miltä tuntuu, kun täytät pian 12 vuotta?
- Ihan kivalta. Hauskalta.
- Miksi?
- Ei se ole mitään ikävää.
- Muistatko millaista oli olla 6-vuotias?
- En ihan. Odota, yritän muistella. Aikamoista.
Olemme olleet perhe pitkään, kehitysvammaperhe siis kuuden vuoden ajan. Lähdimme liikkeelle niin sanotusti nollasta; emme tienneet asioista, palveluista, kehitysvamma-alan lainalaisuuksista, pinttyneistä tavoista, sanattomista asenteista tai meis
Meillä elää 11-vuotias poika, joka näyttää 15-vuotiaalta, mutta on psykologien testien mukaan 6-vuotias.
Mikä ikä on totta?
Kaikki lähti liikkeelle kovin tavanomaisesti. Saimme kutsun seurata verkon välityksellä Agu-väen kokousta.
Käytäisiin keskustelua amerikkalaisen tutkijan kanssa menossa olevasta Agu-tutkimuksesta.
Verneri on valtakunnallinen, kehitysvamma-alan toimijoiden yhdessä ylläpitämä verkkopalvelu. Yhteistyötä johtaa Kehitysvammaliitto.
Sivuilla on monipuolisesti tietoa kehitysvammaisuuteen liittyvistä asioista. Voit myös keskustella ja kysyä neuvoa asiantuntijoilta.