Yleistä kehitysvammaisuudesta

Rihner-Hanhart syndrooma

Moi! 11v. pojallani todettiin Rihner-Hanhartin oireyhtymä. Haluaisin kuulla muiden kokemuksia tällaisista lapsista ja millaisia aikuisia heistä kasvaa. Poikamme on äärettömän vilkas ja itsepäinen. Agressiivisuuttakin ilmenee ja käytös on hyvin haastavaa. Lapsi on lievästi/keskivaikeasti kehitysvammainen. Hänellä on uniapnea ja ylipainoa, aisti yli-ja aliherkkyyksiä. Lääkkeitä on kokeiltu, mutta aiheuttavat niin pahoja sivuvaikutuksia, että niistä luovuttiin. Kertokaa kokemuksianne. Vertaistukea tarvittaisiin!

Adressi inhimillisempien hoito- ja kuntoutuspalveluiden puolesta!

Aamulehdessä 11.3. ollut koskettava juttu autistisesta Oskarista (linkki löytyy adressista) sai meidän pikku porukan suivaantumaan ja miettimään, että miten hoito-, kuntoutus- ja sosiaalialan päätöksentekoon saataisiin enemmän inhimillisyyttä tulevaisuudessa. Synnytimme aiheesta tällaisen adressin. Jos aihe kiinnostaa, käykää ihmeessä lukemassa, allekirjoittamassa ja mikä myös tärkeää, jakamassa tuttavienne tietoonkin! Toivottavasti saadaan paljon nimiä! Kiitos :)