Eettistä pohdintaa sikiötutkimuksista
Sikiötutkimuksiin ja niiden tuloksiin liittyy monia eettisiä kysymyksiä, joita odottavat vanhemmat saattavat pohtia: Miten pärjäisimme vammaisen tai sairaan lapsen kanssa? Millaiseksi elämä vammaiselle lapselle muodostuisi? Olemmeko huonoja vanhempia, jos emme pysty ottamaan vastaan vammaista lasta?
Olisi tärkeää, että jokainen raskaana oleva miettisi etukäteen, miksi haluaa osallistua seulontatutkimuksiin.
Kun äiti miettii sikiötutkimuksiin osallistumista, omat kokemukset, tiedot ja tunteet ohjaavat päätöstä.
Oli päätös seulontoihin osallistumisesta mikä tahansa, tärkeintä on, että se perustuu vapaaehtoisuuteen ja harkittuun päätökseen.
Joku haluaa teettää kaikki tutkimukset vaikka yksityisesti, jos niitä ei ole neuvolassa tarjolla. Toinen taas jättää osallistumatta seulontoihin syynään ehkä oma elämänkatsomus. Joku taas saattaa jättää seulonnat väliin niissä saatujen epävarmojen tulosten vuoksi.
Moni ei ehkä mieti osallistumistaan sen enempää, vaan osallistuu kaikkiin tarjottuihin tutkimuksiin pitäen niitä tarpeellisina. Joskus raskaana oleva voi myös luulla, että kaikkiin tutkimuksiin pitää osallistua. Tieto osallistumisen vapaaehtoisuudesta ei tällöin ole tavoittanut testeihin osallistujaa.
Tärkeää on ymmärtää, että jokainen päätös on vanhempien kannalta oikea. On hyvä myös muistaa, että mitkään tutkimukset, kuten ultraäänitutkimus tai istukka- ja lapsivesitutkimus, eivät pysty löytämään kaikkia perimän muutoksia tai sairauden aiheuttajia.
Ultraäänitutkimuskin on seulontaa
Erityisesti ultraäänitutkimusta ei mielletä seulontatutkimukseksi. Usein ensisijainen syy osallistua on mahdollisuus nähdä kehittyvä lapsi ensimmäistä kertaa. Ultraäänitutkimuksella voidaan kuitenkin löytää erilaisia kehityshäiriöitä.
Miksi juuri Downin oireyhtymää seulotaan?
Neuvoloissa tarjottavat sikiöiden kehityshäiriöiden seulontamenetelmät on kehitetty pääsääntöisesti Downin oireyhtymän toteamiseksi. Mutta miksi juuri Downin oireyhtymää seulotaan? Yksi oleellinen syy tietysti on, että vamman aiheuttajaksi tiedetään kromosomihäiriö, joka voidaan tarkemmissa tutkimuksissa todeta. Läheskään kaikkia vammoja ja sairauksia ei voida sikiöltä tutkia. Toiseksi Downin oireyhtymän seulomiseksi on kyetty kehittämään melko yksinkertaiset ja edulliset menetelmät. Lisäksi Downin oireyhtymä on yleisin kehitysvammaisuutta aiheuttava yksittäinen syy.
Koska vamman seulonta on mahdollista, voidaan sitä tarjota raskaana oleville naisille osana äitiyshuoltoa. Odottavat äidit osallistuvatkin seulontoihin runsaslukuisesti ja ovat olleet niihin pääsääntöisesti tyytyväisiä.
Herättikö ajatuksia?
Eettisen pohdinnan tarkoituksena on herättää ajatuksia ja keskustelua aiheesta. Pohdinnan tarkoituksena on myös korostaa niin kehitysvammaisten ihmisten kuin perheidenkin yksilöllisyyttä. Jotkin perheet haluavat sikiötutkimuksiin voidakseen valmistautua vammaisen lapsen syntymään. Toiset taas osallistuvat, koska tietävät, etteivät pärjää vammaisen lapsen kanssa. Jotkin perheet taas eivät halua tutkimuksia ollenkaan. Jokainen päätös on perheen kannalta oikea, ja niitä olisi hyvä kunnioittaa niin yksilötasolla kuin yhteiskunnassa laajemmin.
Neuvoloilla on tärkeä rooli kertoa tutkimuksista odottaville perheille niin, että perheet asian ymmärtävät. Odottavat perheet eivät kuitenkaan tee päätöstä osallistumisestaan tai osallistumatta jättämisestään tyhjiössä, vaan siihen vaikuttavat heitä ympäröivän yhteiskunnan arvot ja asenteet. Siksi on tärkeää tarkastella kysymystä "miksi sikiöiden kehityshäiriöitä seulotaan" lääketiedettä laajempana kysymyksenä.
- Pruuki, H. (2007). Kuka on potilas? Suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. Akateeminen väitöskirja, Helsingin yliopisto, systemaattisen teologian laitos. Helsinki.
- Santalahti, P. (1998). Prenatal screening in Finland – Availability and women's decision-making and experiences (Sikiöseulonnat Suomessa – Tarjonta, naisten päätöksenteko ja kokemukset). Stakes Research reports 94, Helsinki.
- Jallinoja, P. (2002). Genetics, negotiated ethics and the ambiguities of moral choices (Genetiikka, neuvottelun etiikka ja moraalisen valinnan vaikeus). Kansanterveyslaitoksen julkaisuja A2/2002, Helsinki.
Viimeksi päivitetty 21.03.2024