Eettistä pohdintaa sikiötutkimuksista

Sikiötutkimuksiin liittyy monia eettisiä kysymyksiä, joita odottavat perheet saattavat pohtia. Kenellä on oikeus syntyä? Onko meillä oikeus päättää syntymättömän lapsen elämästä? Onko meillä oikeus synnyttää vammainen lapsi? Miten pärjäisimme vammaisen tai sairaan lapsen kanssa? Millaiseksi elämä vammaiselle lapselle muodostuisi? Olemmeko huonoja vanhempia, jos emme pysty ottamaan vastaan vammaista lasta?

Osallistuako vai ei?

Kun raskaana oleva nainen tekee päätöstä sikiötutkimuksiin osallistumisesta, hän toimii omien kokemustensa, tietojensa ja tunteidensa ohjaamana. Joku haluaa teettää kaikki tutkimukset vaikka yksityisesti, jos niitä ei ole neuvolassa tarjolla. Toinen taas jättää osallistumatta seulontoihin syynään ehkä oma elämänkatsomus. Joku taas saattaa jättää seulonnat väliin niissä saatujen epävarmojen tulosten vuoksi.

Moni ei ehkä mieti osallistumistaan sen enempää, vaan osallistuu kaikkiin tarjottuihin tutkimuksiin pitäen niitä tarpeellisena. Joskus odottava äiti voi myös luulla, että kaikkiin tutkimuksiin pitää osallistua. Tieto osallistumisen vapaaehtoisuudesta ei tällöin ole tavoittanut testeihin osallistujaa.

Ultraäänitutkimuskin on seulontaa

Olisi tärkeää, että jokainen raskaana oleva nainen miettisi etukäteen, miksi haluaa osallistua tutkimuksiin. Erityisesti ultraäänitutkimusta ei mielletä seulontatutkimukseksi. Usein ensisijainen syy osallistua on mahdollisuus nähdä kehittyvä lapsi ensimmäistä kertaa. Ultraäänitutkimuksella voidaan kuitenkin löytää erilaisia kehityshäiriöitä. Onnelliseksi ensitapaamiseksi aiottu tutkimus voi saada yllättävän käänteen.

Harkittu päätös

Oli päätös seulontoihin osallistumisesta mikä tahansa, tärkeintä on, että se perustuu vapaaehtoisuuteen ja harkittuun päätökseen. Jotta päätös voi olla vapaaehtoinen ja harkittu, on sen perustuttava riittävään tietoon. Neuvoloilla onkin tärkeä rooli kertoa tutkimuksista odottaville perheille niin, että perheet asian ymmärtävät. Odottavat perheet eivät kuitenkaan tee päätöstä osallistumisestaan tai osallistumatta jättämisestään tyhjiössä, vaan siihen vaikuttavat heitä ympäröivän yhteiskunnan arvot ja asenteet. Siksi on tärkeää tarkastella kysymystä "miksi sikiöiden kehityshäiriöitä seulotaan" lääketiedettä laajempana kysymyksenä.

Miksi juuri Downin oireyhtymää seulotaan?

Neuvoloissa tarjottavat sikiöiden kehityshäiriöiden seulontamenetelmät on kehitetty pääsääntöisesti Downin oireyhtymän toteamiseksi. Mutta miksi juuri Downin oireyhtymää seulotaan? Yksi oleellinen syy tietysti on, että vamman aiheuttajaksi tiedetään kromosomihäiriö, joka voidaan tarkemmissa tutkimuksissa todeta. Läheskään kaikkia vammoja ja sairauksia ei voida sikiöltä tutkia. Toiseksi Downin oireyhtymän seulomiseksi on kyetty kehittämään melko yksinkertaiset ja edulliset menetelmät. Lisäksi Downin oireyhtymä on yleisin kehitysvammaisuutta aiheuttava yksittäinen syy.

Koska vamman seulonta on mahdollista, voidaan sitä tarjota raskaana oleville naisille osana äitiyshuoltoa. Odottavat äidit osallistuvatkin seulontoihin runsaslukuisesti ja ovat olleet niihin pääsääntöisesti tyytyväisiä.

Herättikö ajatuksia?

Eettisen pohdinnan tarkoituksena on herättää ajatuksia ja keskustelua aiheesta. Pohdinnan tarkoituksena on myös korostaa niin kehitysvammaisten ihmisten kuin perheidenkin yksilöllisyyttä. Jotkut perheet haluavat sikiötutkimuksiin voidakseen valmistautua vammaisen lapsen syntymään. Toiset taas osallistuvat, koska tietävät, etteivät pärjää vammaisen lapsen kanssa. Jotkut taas eivät halua tutkimuksia ollenkaan. Jokainen päätös on perheen kannalta oikea, ja niitä olisi hyvä kunnioittaa niin yksilötasolla kuin yhteiskunnassa laajemmin.