Kehitysvammaisuuden ehkäisy

Sikiön kehityshäiriön seulonnat voidaan myös nähdä yhtenä keinona ehkäistä kehitysvammaisuutta. Mutta onko Downin oireyhtymä niin vakava vamma, että sitä tarvitsisi seuloa? Tätä kysymystä voidaan lähestyä kolmesta eri näkökulmasta: vammaisen itsensä, perheen ja yhteiskunnan.

Kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatu

Kehitysvammaisuuden ehkäisyä on perusteltu sillä, että vammaiselle itselleen olisi parempi olla syntymättä. Tämän näkökulman mukaan kehitysvammaisen ihmisen elämä sisältää niin paljon vaikeuksia, ettei elämä ole elämisen arvoista. Tässä ajattelussa ihmisarvoisen elämän kriteereinä pidetään älykkyyttä ja riippumattomuutta toisista ihmisistä. Samalla henkinen ja mahdollinen fyysinen vajavaisuus nähdään esteinä hyvälle elämälle. Kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatua vähättelevä näkökulma ei ota huomioon sitä, että jokainen kehitysvammainen ihminen on yksilö.

Jokaisella on omat yksilölliset heikkoutensa ja vahvuutensa. Toiset kestävät elämän eteen tuomat haasteet paremmin kuin toiset. Mitä tulee koettuun onnellisuuteen elämässä, kehitysvammaiset eivät tehtyjen tutkimusten (esimerkiksi Matikka 2001) valossa koe olevansa sen onnettomampia kuin muutkaan. Ei siis ole perusteltua sanoa, että syntyminen kehitysvammaiseksi automaattisesti epäisi mahdollisuudet hyvään ja antoisaan elämään. Elämä voi olla monin tavoin erilaista, mutta se ei tee elämästä huonoa.

Erityinen ongelma kehitysvammaisten elämänlaatua arvioivassa näkökulmassa on, että arvioita esittävät ihmiset, jotka eivät itse ole kehitysvammaisia. Koko elämänsä ei-vammaisena ihmisenä elänyt tuskin voi tietää, miten kehitysvammainen ihminen elämänsä kokee. Kehitysvammainen ihminen voi suhtautua hyvin luonnollisesti asioihin, jotka tuntuvat ei-vammaisesta ihmisestä kauhistuttavilta.

Kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus puhua omasta puolestaan. Tätä tarkoitusta varten kehitysvammaiset ovat perustaneet Me Itse -yhdistyksen. Se on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys, joka ajaa heidän oikeuksiaan Suomessa. Laatimassaan vammaispoliittisessa ohjelmassa yhdistys muun muassa toteaa: "Vammaisuus ei ole pelkästään yksilön ominaisuus. Meidän mielestämme vammaisuus on tila, jossa ympäristö estää ja rajoittaa vammaista ihmistä toimimasta yhdenvertaisesti muiden kanssa. Olemme ennen kaikkea ihmisiä, vammaisuus on toissijaista."

Perheiden vaikeudet

Kehitysvammaisuuden ehkäisyä on perusteltu perheiden näkökulmasta sillä, että vammainen lapsi aiheuttaa perheelle monia vaikeuksia. Vammainen lapsi koetaan uhaksi parisuhteelle samoin kuin mahdollisten sisarusten hyvinvoinnille. Vammaisen lapsen koetaan myös aiheuttavan taloudellista taakkaa perheelle. Vammaisen lapsen sijoittaminen perheen ulkopuolelle saattaa myös joskus olla ainoa vaihtoehto voimavarojen huvetessa, ja se aiheuttaa vanhemmille syyllisyyden tunnetta.

Jokainen perhe kokee kehitysvammaisen lapsen syntymän omalla tavallaan. Joillekin vammaisen lapsen syntymä voi aiheuttaa vaikean kriisin, kun toisille taas vammaisen lapsen syntymä ei aiheuta ihmeemmin huolta. Perheiden kokemusten kirjo voi olla mitä vain edellä esitettyjen kokemusten väliltä. Lapsen vammaisuuden perheelle aiheuttamat vaikeudet myös vaihtelevat. Joissakin perheissä vammainen lapsi asettuu osaksi muuta perhettä ilman suurempia ongelmia. Toisissa perheissä vammaisen lapsen lisähoivan tarve aiheuttaa ongelmia esimerkiksi vanhempien parisuhteelle tai toimeentulolle. Joskus perheen voimavarat eivät riitä ja he joutuvat turvautumaan kodin ulkopuoliseen hoitoon.

Lapsen syntymä muuttaa aina vanhempien ja perheen elämää. Vammainen lapsi voi lisätä muutoksen voimakkuutta. Joillekin perheille muutos voi olla hyvä, toisille huono. Usein päätös osallistua sikiötutkimuksiin heijastelee käsityksiä elämästä vammaisen lapsen kanssa. Joillekin ajatus on mahdoton, mikä johtuu ehkä omista kokemuksista tai ajatusmaailmasta. Toiset taas ovat valmiimpia hyväksymään vammaisen lapsen. Tärkeintä on, että jokainen tekee ratkaisunsa omista lähtökohdistaan.

Yhteiskunnallinen taakka

Kehitysvammaisuuden ehkäisyä on perusteltu yhteiskunnan näkökulmasta sillä, että vammainen ihminen aiheuttaa yhteiskunnalle taloudellisia kuluja. Sikiöiden kehityshäiriöiden seulontojen yhteydessä onkin tehty niin sanottuja kustannus-hyötylaskelmia. Näissä laskelmissa verrataan sikiötutkimusten aiheuttamia kuluja oletettuihin vammaisista ihmisistä yhteiskunnalle aiheutuviin kuluihin. Laskelmia on tehty nimenomaan Downin oireyhtymästä, koska se on yleisin seulottu vamma.

Kansanterveyden ja hyvinvoinnin edistäminen on myös yksi esitetty yhteiskunnallinen syy ehkäistä kehitysvammaisten syntymistä. Äitiyshuollossa seulotaan myös tartuntatauteja, jotka ovat haitallisia sikiön kehitykselle. Tästä johtuen esimerkiksi kupan aiheuttamat sikiövauriot ovat hävinneet maastamme lähes kokonaan.

Sikiöiden kehityshäiriöiden seulonnoissa löydetään kuitenkin useimmiten vammoja ja sairauksia, joihin ei ole olemassa hoitoa. Tällöin ainoa keino ehkäistä vammaisen tai sairaan lapsen syntymä on raskauden keskeyttäminen. Niukat taloudelliset resurssit ovat yhteiskuntamme arkipäivää. Kaikki toiminta maksaa, ja toimintojen tehokkuutta joudutaan arvioimaan siten myös rahassa. On kuitenkin ihmisarvoa loukkaavaa, jos kustannushyöty-laskelmilla pyritään osoittamaan kehitysvammaisten ihmisten elämä rahalliseksi menoksi, mitä seulonnoilla voitaisiin tehokkaasti välttää. Lisäksi ajattelu kehitysvammaisista ihmisistä yhteiskunnallisena taakkana ei enää päde nykyajan maailmassa. Kaiken aikaa kehitetään erilaisia tukimuotoja ja muutetaan lakeja, jotta kehitysvammaiset voisivat paremmin integroitua osaksi yhteiskuntaa ja elää mahdollisimman itsenäistä elämää.

Kehitysvammaisten ihmisten osallistuminen yhteiskuntaan sen täysipainoisina jäseninä vaatii kuitenkin yhteiskunnallista panosta. Ollakseen avoin erilaisuudelle yhteiskunnan tulisikin panostaa vammaisille suunnattuihin palveluihin. Tällöin myös odottavat perheet voivat luottaa saavansa tukea, jos heille syntyy vammainen tai sairas lapsi. Myös kehitysvammaiset ihmiset pitävät taloudellisia laskelmia ihmisarvoaan loukkaavina.

Valtakunnallinen Me Itse -yhdistys on laatinut kannanoton sikiödiagnostiikasta. Taloudellisten näkökulmien ja kansanterveyden korostumisen vaarana on, että osa raskaana olevista naisista voi tuntea velvollisuudekseen osallistua sikiöiden kehityshäiriöitä seuloviin tutkimuksiin. Tällöin tutkimuksiin osallistuminen ei enää olisi vapaaehtoista. Siksi on tärkeää, että yhteiskunnassamme keskustellaan avoimesti siitä, miksi sikiöiden kehityshäiriöitä seulotaan ja mihin tutkimuksilla pyritään.