Elämää, elämää

Alkaessani odottaa toista lastani vuonna 1997 en voinut ensin uskoa asiaa todeksi. Olinhan kärsinyt lapsettomuudesta 1980-luvun alussa eikä poikani syntymä vuonna 1986 ollut sekään mikään itsestään selvyys.

Tämän onnellisen ja yllättävän odotuksen alkaessa olin 35-vuotias ja edellisestä raskaudestani oli jo yli 11 vuotta, joten olin asiasta yhtä innostunut kuin ensikertalaisenakin, odotusaika meni vain helpommin: en ollut viisi kuukautta vuodepotilaana ja tunsin olevani elämäni kunnossa.

Sikiötutkimukset

Raskauden alussa keskustelin gynekologini kanssa lapsivesipunktiosta, mutta sitä ei nähty tarpeelliseksi, enhän kuulunut mihinkään riskiryhmään. Päädyimme kuitenkin tekemään 13. raskausviikon niskapoimu-ultran sekä seerumiseulonnan. Tuolloin ajattelin, että se "ikään kuin kuuluu asiaan". Mitä testit sitten tarkoittaisivat, niistä ei juuri puhuttu, ei edes neuvolassa.

Muistan, miten minua jännitti, kun soitin testien tuloksesta: "99,8-prosenttisesti terve vauva tulossa, onnellista odotusta", sanoi lääkäri soittaessani. Toki hän mainitsi promillen mahdollisuudesta ei-terveeseen vauvaan. Ha haa, promillen mahdollisuus! Naurahdimme, se tuntui niin pieneltä mahdollisuudelta. Nautin loppuodotusajastani täysin vatsoin.

Mitä, jos olisin tiennyt vammasta...

Näin jälkikäteen olen miettinyt, mihin olisinkaan päätynyt silloisen kokemukseni pohjalta, jos olisin tiennyt odottavani down-vauvaa. Kehitysvammaisuudesta minulla ja miehelläni ei ollut mitään kokemusta, tuttavapiirissämme tai sukulaisissamme ei ole ollut kosketuksia kehitysvammaisuuteen. Tietomme oli täysin yleisellä tasolla, ja oma kokemukseni sen varassa, että olin joskus kadulla nähnyt downiaisen. Asia oli täysin vieras ja tuntematon.

Tuskin olisin pystynyt hankkimaan riittävästi tietoa asiasta. Olisiko ajatus vammaisesta lapsesta ollut minulle ylivoimainen, olisiko pelko omasta riittämättömyydestä ja voimien loppumisesta vienyt voiton, kuinka olisin voinut keskeyttää raskauden aikaisemmin lapsettomuuden kokeneena, olisinko voinut tehdä oikean ratkaisun lyhyessä ajassa itsekin vielä sokissa ja täysin odottamattoman tilanteen edessä?

En todellakaan tiedä ja henkilökohtaisesti olen kiitollinen siitä, ettei minun tarvinnutkaan tietää. Nyt tiedänkin asiasta jo hieman enemmän, pieni promillemme on jo 5-vuotias down-tyttö.

Alkushokin jälkeen

Kun tyttömme syntyi aurinkoisena joulukuun päivänä, elämämme ei ole ollut sen jälkeen tylsää eikä yksitoikkoista. Alkushokki oli aivan hirveä, kun kuulimme illalla lasten teho-osastolla epäilyn downin syndroomasta. Eihän näin voinut käydä, kun oli ne testitkin tehty ja kaikki... Tilannetta ei helpottanut sairaalan suhtautuminen asiaan: kukaan ei oikein tiennyt, mitä tämä todella tarkoittaa, saimme vääriä tietoja sydänviasta. Tuntui, että meitä kohdeltiin välttelevästi: hoitaja kääntyi käytävällä kannoillaan nähtyään kuka tuli vastaan, lääkäri tokaisi asiattomia...

Henkilökunta varmasti yritti, mutta mieleen jäi tunne, että jotain todella kamalaa on tapahtunut. Ensihoitoa ei ollut järjestetty ollenkaan ja mielestämme jäimme hyvin pitkälle oman onnemme varaan.

Ristiriidat osa elämää

Näiden vuosien aikana on toisinaan melko ristiriitainen olo. Toisaalta elämme varsin tavallista lapsiperheen elämää, toisaalta olemme saaneet/ päässeet / joutuneet sellaisiin tilanteisiin, mihin ns. tavalliset perheet eivät törmää. Tytöllämme on sydänvika, joka leikattiin hänen ollessaan noin kuuden kuukauden ikäinen. Pari alkuvuotta meni melkoisessa sairauskierteessä lukemattomine infektioineen ja sairaalareissuineen.

Toisaalta olemme päässeet melko helpolla, jos ajatellaan kaikkea sitä mitä olisi voinut sattua. Onneksi elämä ei ole kilpailu siitä, kenellä menee huonommin - joku voisi sen kilpailun voittaakin.

Alku oli hankalaa

Alkuun tuntui vaikealta joutua keskelle sitä lääketieteellistäkin pyöritystä termeineen, diagnosointeineen, kokeineen, toimenpiteineen, lääkkeineen ja hoitohenkilökuntineen. Tuntui vaikealta kohdata maallikkona eri alojen ammattilaiset, joiden kanssa pienen lapsen elämää vietiin eteenpäin, silloin kun et itsekään vielä hahmottanut tilannetta. Alkuun minusta tuntui hankalalta kaikki ne viranomaisyhteydet. Ikään kuin joutuisin luopumaan perheeni ja kotini yksityisyydestä.

Kaikki viranomaiset eri tahoilta olivat tietenkin auttamassa ja viemässä tytön asiaa eteenpäin, mutta välillä tuntui raskaalta selvitellä tavallaan koko elämää vieraille ihmisille. Kaikki apu oli kuitenkin tervetullutta, mutta tilanne oli alkuun hämmentävä. Luku sinänsä on eri avustusmahdollisuuksien selvittäminen ja hakeminen.

Todella raskaalta tuntui, kun Kansaneläkelaitokselta tuli sairaan lapsen hoitotukihakemus hylättynä perusteluna se, että lapsemme olisi terveeseen lapseen verrattavissa eikä hänen hoitonsa aiheuttaisi ylimääräistä vaivaa. Oli todella vaikeaa laatia vastinetta silloin, kun tuntui ettei olisi jaksanut edes osoitetta kuoreen kirjoittaa. Aika ja elämä opettaa taistelemaan, nyt hoitotukiasiakin on jo kunnossa.

Jokainen kokee asiat omalla tavallaan

Olen kyllä ajatellut useasti, miten on hyvä, ettei alkuun kaikkea tarvitsekaan tietää. Kaikkihan eivät koe asioita samalla lailla, jollekin lonkkaluksaatio tai koliikki voivat olla todella vaikeita juttuja eikä mielestäni olekaan järkevää mitata sitä, kenellä on vaikeinta. Selviytymiseen varmasti vaikuttaa elämänasenne ja -kokemus ja ehkä myös se sisältä päin tuleva leijonaemon vietti huolehtia kynsin ja hampain pennustaan. Perheen jaksamiseen ja selviytymiseen varmasti vaikuttaa vanhempien keskinäisen suhteen tila, ympäristön - lähinnä sukulaisten, ystävien ja tuttujen - tuki ja se miten yleensä uusiin asioihin suhtaudutaan.

Onnena ymmärtäväinen lähipiiri

Meillä on ollut suunnaton onni saada sellainen lähipiiri, joka ei koskaan ole hyljeksinyt tyttöämme millään tavoin. Hän on ollut aivan samassa asemassa isovanhemmilleen kuin kuka tahansa muukin lapsenlapsi. Työpaikoilla on suhtauduttu todella ymmärtäväisesti alusta lähtien, ehkä vain tiedustellaan useammin kuinka meillä jaksetaan. Eikä meillä ole mitään paikkaa tai tilannetta, mihin emme olisi voineet osallistua sen vuoksi, että meillä on vammainen lapsi.

Emme tunne elävämme mitenkään syrjäytynyttä elämää. Asioiden hoitaminen vaatii tiettyä sitkeyttä, jaksamista ja omaa aktiivisuuttakin. Vuosien myötä olemme oppineet kysymään, kyseenalaistamaan ja vaatimaankin, mikä tuntuu ehkä rajulta, varsinkin kun meidät on pääosin kasvatettu maltillisemmiksi.

Täysillä elämistä

Vammaisen lapsen kanssa eläminen on elämistä täysillä silloinkin, kun itsestä tuntuu ettei samassa tahdissa ihan jaksaisi. Olen ajatellut omalta kohdaltani asian niin, ettei tarvitsekaan jaksaa kuin hetken tai päivän kerrallaan. Ja jostain kummasta sitä saa aina uutta voimaa elää juuri sen hetken. Elämämme ei todellakaan aina ole mitään valtavaa taistelua ja kriisiä, vain tavallisten ihmisten elämää, jossa on aamunsa, iltansa, arkensa ja juhlahetkensä, ilonsa ja harminsa.

Vammaisen lapseni myötä elän tätä elämää enemmän tunteella, koen itse elämän jotenkin väkevänä, voimakkaana ja valtavan mielenkiintoisena ehkä senkin takia, koska tiedostan, ettei elämä itsessäkään ole mikään itsestäänselvyys. Elämänarvoni eivät ole entisestä mielestäni juurikaan muuttuneet, niihin on ehkä tullut enemmän syvyyttä. Tytön myötä ei ole kyllä päivääkään tarvinnut miettiä elämän tarkoitusta enkä ole kyseenalaistanut hänen oikeutta elää.

Tulevaisuus mietityttää

Tulevaisuus tietenkin mietityttää ehkä enemmän kuin tavallisen lapsen kanssa. Minulla on onni saada seurata terveen sekä vammaisen lapsen elämää. Poikani on nyt 17-vuotias lukiolainen, jonka kehityksessä kaikki on mennyt omalla painollaan: aikanaan vauvana syömään opettelut, kävely, puheen kehitys, kasvu, kouluun lähtö, lukemaan ja kirjoittamaan opettelu ja eteneminen koulussa muiden mukana. Samoin itsenäistyminen ja vanhemmista irrottautuminen ja kehittyminen pienestä pojasta pitkänhuiskeaksi nuoreksi mieheksi.

Tytön kanssa mikään ei ole itsestäänselvyys, ja koen sen positiivisena asiana. Hänen kanssa kiire on jäänyt jonnekin kauas, ei ole mitään hoppua neuvolan kasvukäyrillä tai puheen kehityksellä. Uusista taidoista nauttii suunnattomasti, ne huomataan ja niistä iloitaan ja niitä ihaillaan uudestaan ja uudestaan. Elämän värit näkyvät tytön myötä kirkkaampina ja selvempinä, mutta se ei vähennä yhtään poikamme elämän värejä.

Toisaalta sanana kehitysvammaisuus on mielestäni vapauttava, ei tarvitsekaan pyrkiä yläkäyrille eikä elämänjonossa ensimmäiseksi; lapsellani on vamma, joka vaikuttaa hänen kehittymiseensä, ei sen kummallisempaa. Eteenpäin mennään, opitaan ja oivalletaan uutta, ihan omassa tahdissa.

Tyttö kehittyy omassa tahdissa

Palattuani työhön tyttömme aloitti päiväkodin normaalissa lapsiryhmässä reilun vuoden ikäisenä. Hänellä on henkilökohtainen avustaja, joka auttaa ja tukee häntä päivän touhuissa. Tyttö kehittyy hitaasti mutta varmasti, omassa rytmissään omiin yksilöllisiin tavoitteisiinsa. Päiväkodissa valmiudet ja niiden käyttö on aktiivisempaa kuin kotona: tyttö pukee ja riisuu vaatteitaan, hakee itse ruokansa ja syö itse, käy vessassa ja touhuilee ja ulkoilee muiden mukana koko päivän, toki avustajansa kanssa, mutta muuten täysin muiden lapsien joukossa.

Tytön puheenkehitys on aluillaan ja kommunikointina käytämme viittomia. Hän puhuu useita sanoja ja jopa kolmen sanan pieniä lauseita, mikä on todella musiikkia korvillemme. Pieni tyllerömme on aloittanut oppivelvollisuutensa tänä syksynä ja ainakin ensimmäinen kouluvuosi toteutetaan vielä tutussa päiväkodissa. Jatkossa on tarkoitus siirtyä erityiskouluun, jossa opetus tapahtuu pienessä ryhmässä opettajan ja avustajien tuella.

Elämäämme kuuluu toimintaterapiaa ja viittomakielen opiskelua, mutta ehdottomasti myös kotona rauhallista olemista ilman suorituspaineita. Me vanhemmat olemme tytölle ensisijaisesti tavallisena isänä ja äitinä, emme kuntouttajina tai terapeutteina. Ohjaamme ja opastamme toki häntä, vaadimme ja asetamme rajoja - vanhempina - emme ammattilaisina.

Vanhempien haaveet

Meidän vanhempien haaveena on, että tytöllämme on joskus tulevaisuudessa ammatillinen koulutus ja että hän voi elää omaa itsenäistä nuoren naisen elämää turvallisessa tuetussa asumismuodossa elämänkumppaninsa kanssa. Sama haave nuoren itsenäistymisestä ja omasta elämästä on varmaankin kaikilla vanhemmilla.

Asiaa tulee varmasti pohdittua enemmän kuin tavallisen lapsen kanssa, varmasti vielä enemmän silloin, kun oma elämä alkaa olla ehtoopuolella. Joskus tunnen myös pelkoa siitä, miten tyttömme pärjää sitten kun meitä ei enää ole. Tässä vaiheessa on toisaalta turha liikoja murehtia tulevia ja sekin on yksi asia, jonka on edes himpun verran oppinut hänen myötä: eletään tässä ja nyt, huominen pitää huolen itsestään. Nautitaan elämästä - juuri tästä hetkestä!

Teksti: Pipsa, äiti