Elämää vammaisen lapsen kanssa

"Jos tämä kaikki, mitä tässä paperissa sanotaan, on totta, ei tästä lapsesta voi koskaan tulla onnellista ihmistä." Tässä ovat ne sanat, joilla meidät, minut ja mieheni Matin, kohdannut lääkäri aloitti keskustelumme nähtyään ultraäänilääkärin lausunnon.

Raskaus, joka oli tuolloin viikolla 16, oli reisiluusta mitattuna viikolla 14 ja kallon halkaisijan puitteissa viikolla 15. Aivoissa oli kystia ja verikokeen tuloksen perusteella etsittyä selkäydinsulkeutumishäiriötä ei lääkärin sanoin voitu täysin pois sulkea. Keskustelu oli pitkä ja keskittyi lähinnä elämänarvoihin.

En muista keskustelusta muuta, kuin tuon aloituksen ja sen, että välillä itkettiin enemmän ja välillä vähemmän. Lopuksi lääkäri sanoi vielä käytävällä, että olette sen verran nuoria, että pois vaan ja uutta tilalle. Elettiin kesää 1995.

Jatkotutkimukset

Tämän asian kanssa sitten elettiin perhe-elämää viikon verran. Kaksi vanhempaa sisarusta (silloin 3- ja 1,5-vuotiaat) olivat ymmällään, kun äiti itkeä pillitti jokaiselle vastaantulijalle ja puhui käsittämättömiä kaikille, jotka vain kestivät kuunnella.

Tuli kutsu sikiödiagnostiikan yksikköön ja lisätutkimuksiin. Meille selvitettiin ultraäänilääkärin lausunnon sisältöä. Saimme kuulla, että viikkoa aikaisemmin saamamme AFP-verikokeen tulos oli ollut väärä. Tulos ei tarkoittanutkaan kohentunutta selkäytimensulkeutumishäiriötä vaan kohonnutta Downin oireyhtymän riskiä. Tämän tiedon kanssa meidät ohjattiin erityislääkärin tutkittavaksi. Lääkäri teki ultraäänitutkimuksen ja otti lapsivesinäytteen. Tehtyään ultraäänitutkimuksen hän ilmoitti, että sikiö on aivan normaali.

Mitään, mitä aikaisemmassa lausunnossa oli kirjoitettu, ei ollut havaittavissa kystaa lukuun ottamatta ja sekin lääkärin mukaan häviäisi ajan mittaan. Kesä eteni. Vietettiin lomaa ja myytiin asuntoa. Kunnes eräänä päivänä soitti terveydenhoitaja sikiödiagnostiikan yksiköstä ja kertoi lapsivesitutkimuksen tulosten tulleen. Sain tietää, että odotin down-vauvaa. Vaikka olimme sanoneet, ettemme halua tietää lapsen sukupuolta, kysyin sitä hoitajalta. Hän kertoi lapsen olevan tyttö. Sovittiin, että tulisimme keskustelemaan asiasta seuraavana päivänä.

Abortti oli ensimmäinen ajatus

Ensimmäinen ajatukseni oli abortti. Matti palasi samana aamuna lomamatkaltaan ja minä otin hänet vastaan itkuisena ja kerroin uutisen. Sovimme, että pohdimme kumpikin asiaa itseksemme ja juttelemme vasta illalla, kun lapset nukkuvat. Jo siinä hyvin äkkiä tuli jostain hyvin syvältä ja kirkkaana mieleeni, ettei kukaan voi pakottaa minua aborttiin. Ja sanoin sen ääneen.

Kun sitten istuimme iltateen ääressä, oli minulle ehdottoman tärkeää kuulla ensin Matin mielipide. Matti oli lapsen säilyttämisen kannalla eikä minulla ollut siihen mitään lisättävää. Sikiödiagnostiikan yksikössä meille näytettiin kuvaa, johon oli järjestetty kromosomit pareittain. Lääkäri näytti sitä ylimääräistä kromosomia kynällään. Juttelimme Downin oireyhtymästä yleensä ja abortista käytännössä.

Kun sitten ilmoitimme yksimielisesti, että säilytämme lapsen, myönsi lääkäri hämmästyksensä. Hän sanoi, että yleensä ne, jotka eivät halua aborttia, eivät myöskään käy testeissä. Meille annettiin kaksi viikkoa harkinta-aikaa ja pyydettiin ilmoittamaan, jos muuttaisimme mielemme.

Vauvalla todettiin sydänvika

Samalla reissulla kävimme lapsivesinäytteen ottaneen lääkärin tutkittavana. Hän kertoi epäilevänsä, että vauvalla olisi sydänvika ja että siitä tehtäisiin lastenklinikalla sydänyksikössä vielä tarkempia tutkimuksia. Pari päivää harkinta-ajan sulkeutumisen jälkeen sydän tutkittiin uudelleen ja vika varmistui. Sydänvika oli vaikeampi, kuin pystyin ymmärtämään (Down-ihmisille tyypillinen AVSD). En ollut ikinä osannut edes kuvitella, että näin pahalla sydänvialla varustettu lapsi voisi syntyä elävänä.

Valmistautuminen vammaiseen lapseen

Loppuraskaus eteni oikeastaan aika normaalisti. Kävin määräajoin naistenklinikalla ylimääräisissä tutkimuksissa, joissa vauvaa tutkittiin ultraäänellä ja otettiin sydänfilmiä. Meillä oli lähes neljä kuukautta aikaa valmistautua ajatukseen kehitysvammaisesta perheenjäsenestä. Luin kaiken, minkä käsiini sain. Liityin Kehitysvammatuki 57:aan ja soittelin sosiaalitoimistoon ja KELAan.

Näin jälkeenpäin ajateltuna olin yliaktiivinen ja ehkä hieman uhmakaskin. Töräytin odottavani kehitysvammaista lasta mitä ihmeellisimmissä paikoissa.

Vauvan syntymä

Vauva syntyi kaksi viikkoa etuajassa ja synnytys oli synnytyksistäni ehkä helpoin. Jossain vaiheessa olin pelännyt todella paljon tätä synnytystä, mutta tositilanteessa pelko unohtui. Minua varoitettiin, että saattaa olla että vauva joudutaan heti kiidättämään teholle tai etten välttämättä saisi sitä heti vatsani päälle. Kaikki meni kuitenkin hyvin ja pieni ihana sininen tyttö käpristeli kuin käpristelikin siinä vatsani päällä urakan päätteeksi.

Koska tiesimme vauvan kehitysvammaisuudesta etukäteen ja koska kriisimme asian suhteen oli jo ohi, oli uusi tulokas meille heti rakas. Näin pystyimme ilmoittamaan syntymän ilouutisena lähi-ihmisillemme. Tämä onkin mielestäni sikiödiagnostiikan suuri etu. Vauva sai nimekseen Satu-Tuulikki. Aluksi en kuitenkaan saanut Tuulikkia mukaani synnyttäneiden osastolle, vaan häntä tarkkailtiin ensin toisella osastolla.Syömisvaikeuksien ja sydänlääkityksen aloittamisen takia olimme sairaalassa normaalia pidempään. Pääsimme kuitenkin kotiin odottamaan sydänleikkausta, joka tehtiin Tuulikin ollessa parikuinen.

Itse tehty ratkaisu on oikea

Kolme vuotta myöhemmin perheeseemme syntyi neljäs lapsi, Saara. Raskauden aikana kävin antamassa seeruminäytteen. Yritin myös päästä niskapoimu-ultraan, mutta kunnallisesti se ei vielä silloin ollut mahdollista. Istukka- tai lapsivesinäytettä en halunnut antaa keskenmenoriskin vuoksi, joka oli silloin itselläni suurempi kuin riski saada down-vauva. Ajattelen asian niin, ettei ole niin tärkeää, osallistuuko testeihin vaiko ei. Tärkeämpää on se, mitä sitten tapahtuu kun testin tulos on valmis. Miten asiaa käsitellään ja millaiseen lopputulokseen päädytään.

En näe aborttia sen enempää vääränä ratkaisuna kuin lapsen säilyttämistäkään. Kokemani perusteella uskon, että ratkaisu on aina oikea. Toivottavasti se on kuitenkin tehty itse, omaa sisintään kuuntelemalla. Tämän mittaluokan kokemukset kulkevat ihmisellä aina tavalla tai toisella mukana tuoden uutta perspektiiviä elämään. Ja ehkä syvyyttäkin. Tuskinpa kukaan palaa entisellään omiin totuttuihin ympyröihinsä, jos on kulkenut läpi sikiödiagnostiikan rankimpien pyörteiden.

En voi sanoa tehneeni ratkaisuani järkiperustein tai edes pohdinnan tuloksena. Vastaus vain oli minussa valmiina. Itse koen, että päätökseni Tuulikista on ollut minulle henkilökohtaisesti suurin ratkaisu, jota olen ikinä tehnyt - ja jota tulen ikinä tekemään.

Kahdeksan vuotta myöhemmin

Nykyään Tuulikki on pirtsakka koulutyttö. Ja onnellinenkin. Oikeastaan vasta nyt, kahdeksan vuotta myöhemmin, alan vähitellen huomata, mikä Tuulikissa on kehitysvammaisuutta. Tai, että mitä kehitysvammaisuus lopulta on. Silloin, tehdessäni ratkaisua Tuulikin kohtalosta, en tiennyt kehitysvammaisuudesta mitään. Juuri ja juuri tunnistin down-ihmisen kadulla enkä sitäkään uskaltanut katsoa.

Niissä tilanteissa, joissa nyt myöhemmin olen nähnyt huonompitasoisen down-ihmisen, en ole voinut välttyä ajatukselta, miten vähän sitä silloin tiesi ja miten tuli lähdettyä soitellen sotaan. Onhan kirjo down-ihmisten tasoissa todella laaja. Kuitenkaan en ole huomannut katuvani päätöstäni. Tuulikki on yksi perheemme lapsista aivan yhtälailla kuin muutkin enkä osaa kuvitella perhettämme muunlaisena.

Paljon on näihin vuosiin mahtunut ja hyvin paljoon on liittynyt Tuulikin vammaisuus. Ympärillemme on muodostunut kokonainen uusi ystäväpiiri kehitysvammaperheitä (vanhoja tuttuja unohtamatta), joiden kanssa vaihdamme niin iloja kuin surujakin. Sillä niitä näihin perheisiin todella mahtuu.

Teksti: Sirpa Volanen